Un modello innovativo di terapia di supporto per la demenza e le lesioni cerebrali traumatiche

Più di 150.000 virginiani vivono con la demenza. La maggior parte delle persone con demenza (PWD) è assistita da un caregiver familiare non retribuito. La fornitura di assistenza quotidiana da parte di questi caregiver alle persone con disabilità è una parte fondamentale delle capacità di cura della demenza dello stato. I caregiver di PWD sperimentano una serie di impatti biopsicosociali negativi legati alle loro responsabilità di caregiving che minano il loro stesso benessere e la loro capacità di cura. Sono spesso impreparati a gestire i sintomi comportamentali della demenza (BSD); i sintomi non gestiti sono associati a un maggiore utilizzo delle cure di emergenza e del collocamento istituzionale, che sono esiti gravosi per le persone con disabilità, le famiglie e i sistemi sanitari pubblici.

Un corpo emergente di ricerca associa la lesione cerebrale traumatica (TBI) con un aumento del rischio di demenza. I veterani con una storia di trauma cranico sono quindi a maggior rischio di sviluppare la demenza, mettendo i loro familiari a rischio per gli impatti negativi accertati dell'assistenza. I programmi di assistenza coordinati si sono dimostrati vantaggiosi per entrambi i membri della coppia di caregiving della demenza, ma permangono barriere all'accesso. Molti caregiver hanno responsabilità di ruolo concorrenti che sono in conflitto con un accesso coerente alle cure per la demenza, altri si trovano in aree rurali senza accesso a cure specializzate per la demenza.

Per superare le barriere di accesso e compensare gli impatti negativi dell'assistenza, proponiamo un intervento innovativo e non farmacologico: un programma di coordinamento dell'assistenza per la demenza fornito dalla telemedicina che fornisce supporto alla famiglia e al caregiver e migliorerà la qualità della vita (QoL) sia per i caregiver che per PWD. Uno degli obiettivi del nostro progetto è quello di colmare una lacuna di servizio esistente fornendo assistenza coordinata per la demenza a una popolazione svantaggiata: caregiver di persone con demenza da trauma cranico.

Il nostro studio metterà alla prova tre ipotesi principali: 1) I caregiver di persone con demenza che partecipano al programma di coordinamento dell'assistenza in telemedicina sperimenteranno maggiori miglioramenti nei risultati dei caregiver dello studio (depressione, carico, reazioni a BSD e QoL) rispetto ai caregiver di PWD che ricevono il miglior trattamento medico (BMT); 2) I caregiver che partecipano al programma sperimenteranno una maggiore soddisfazione con l'assistenza rispetto ai caregiver nel gruppo BMT; 3) Il programma offrirà vantaggi comparabili per i caregiver di persone con malattia di Alzheimer e demenza correlata (PWD-ADRD) e persone con demenza TBI (PWD-TBI).

Inoltre, il nostro studio include tre ipotesi esplorative: 1) Alcune caratteristiche del caregiver (locus of control esterno; minore autoefficacia, senso di speranza e attitudine percepita dal caregiver) saranno associate negativamente a miglioramenti nei risultati dello studio del caregiver; 2) Gli operatori sanitari nel gruppo di intervento sperimenteranno maggiori riduzioni nell'utilizzo dell'assistenza sanitaria di emergenza/non necessaria rispetto agli operatori sanitari nel gruppo BMT; 3) L'intervento impartirà benefici sostenuti al caregiver nei risultati dello studio primario.

Gli obiettivi specifici del progetto includono: 1) Valutare i benefici di un intervento del programma di coordinamento dell'assistenza fornita dalla telemedicina per i caregiver di PWD rispetto al miglior trattamento medico; 2) Valutare l'impatto dell'intervento sulla soddisfazione del caregiver; 3) Determinare l'efficacia comparativa del programma di coordinamento dell'assistenza tra i caregiver di persone con ADRD e quelli con demenza TBI; 4) Esplorare le caratteristiche del caregiver che influenzano i risultati dell'intervento (onere, depressione, QoL, risposte a BSD); e 5) Indagare se l'intervento riduce l'utilizzo dell'assistenza sanitaria di emergenza e non pianificata.

La nostra strategia di ricerca è uno studio prospettico, randomizzato e non in cieco che indaga i benefici di un intervento di coordinamento dell'assistenza alla demenza fornito dalla telemedicina della durata di 12 mesi, con valutazioni di follow-up per esaminare la longevità degli impatti dell'intervento. Arruolaremo 3 gruppi di studio: 50 caregiver di PWD-ADRD che ricevono l'intervento di assistenza coordinata in telemedicina; 50 caregiver di PWD-ADRD che ricevono le migliori cure mediche e 25 caregiver di PWD-TBI che ricevono l'intervento. Raccoglieremo dati al basale, a 12 e 18 mesi per esaminare l'efficacia dell'intervento sui risultati dello studio del caregiver e testare gli effetti dell'intervento prolungato.

Il nostro studio utilizza un innovativo approccio di telemedicina per fornire assistenza alle famiglie che vivono con demenza. Il sostegno familiare ha implicazioni importanti a livello individuale, familiare, comunitario e nazionale. Le strategie per ridurre l'onere del caregiver e migliorare la QoL per le famiglie civili e militari possono portare a una maggiore soddisfazione per l'assistenza e prolungare la capacità dei caregiver di tenere i propri cari a casa, riducendo gli oneri sui sistemi di pagamento pubblici, incluso il VA. La diffusione dei risultati dello studio informerà la politica statale e locale e le decisioni finanziarie che possono aiutare a migliorare la vita della crescente popolazione di persone con demenza o demenza da trauma cranico.