Un modelo innovador de atención de apoyo para la demencia y la lesión cerebral traumática

Más de 150.000 habitantes de Virginia viven con demencia. La mayoría de las personas con demencia (PWD) son atendidas por un cuidador familiar no remunerado. La provisión de asistencia diaria de estos cuidadores a las personas con discapacidad es una parte fundamental de las capacidades de atención de la demencia del estado. Los cuidadores de PCD experimentan una variedad de impactos biopsicosociales negativos relacionados con sus responsabilidades de cuidado que socavan su propio bienestar y su capacidad de cuidado. A menudo no están preparados para manejar los síntomas conductuales de la demencia (BSD); los síntomas no controlados se asocian con un mayor uso de la atención de emergencia y la colocación institucional, que son resultados onerosos para las personas con discapacidad, las familias y los sistemas de salud pública.

Un cuerpo de investigación emergente asocia la lesión cerebral traumática (TBI, por sus siglas en inglés) con un mayor riesgo de demencia. Por lo tanto, los veteranos con antecedentes de TBI corren un mayor riesgo de desarrollar demencia, lo que pone a sus familiares en riesgo de los impactos negativos establecidos del cuidado. Los programas de atención coordinada han demostrado ser beneficiosos para ambos miembros de la pareja de cuidadores de personas con demencia, pero aún persisten las barreras de acceso. Muchos cuidadores tienen responsabilidades de roles que compiten y que entran en conflicto con el acceso constante a la atención de la demencia, otros están ubicados en áreas rurales sin acceso a la atención especializada de la demencia.

Para superar las barreras de acceso y compensar los impactos negativos de la prestación de cuidados, proponemos una intervención no farmacológica innovadora: un programa de coordinación de la atención de la demencia proporcionado por telemedicina que brinda apoyo a la familia y al cuidador y mejorará la calidad de vida (QoL) tanto para los cuidadores como para los cuidadores. PCD. Un objetivo de nuestro proyecto es llenar un vacío existente en el servicio brindando atención coordinada para la demencia a una población desatendida: los cuidadores de personas con demencia por TBI.

Nuestro estudio probará tres hipótesis principales: 1) Los cuidadores de personas con demencia que participan en el programa de coordinación de atención de telesalud experimentarán mayores mejoras en los resultados del cuidador del estudio (depresión, carga, reacciones a BSD y calidad de vida) que los cuidadores de personas con discapacidad que reciben el mejor tratamiento médico. (BMT); 2) Los cuidadores que participan en el programa experimentarán una mayor satisfacción con la atención que los cuidadores del grupo BMT; 3) El programa ofrecerá beneficios comparables para los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer y demencia relacionada (PWD-ADRD) y personas con demencia TBI (PWD-TBI).

Además, nuestro estudio incluye tres hipótesis exploratorias: 1) Ciertas características del cuidador (lugar de control externo; menor autoeficacia, sentido de esperanza y aptitud autopercibida del cuidador) se asociarán negativamente con mejoras en los resultados del estudio del cuidador; 2) Los cuidadores en el grupo de intervención experimentarán mayores reducciones en la utilización de atención médica de emergencia/innecesaria que los cuidadores en el grupo BMT; 3) La intervención impartirá beneficios sostenidos para el cuidador en los resultados primarios del estudio.

Los objetivos específicos del proyecto incluyen: 1) Evaluar los beneficios de una intervención del programa de coordinación de atención brindada por telesalud para cuidadores de personas con discapacidad en relación con el mejor tratamiento médico; 2) Evaluar el impacto de la intervención sobre la satisfacción del cuidador; 3) Determinar la eficacia comparativa del programa de coordinación de cuidados entre cuidadores de personas con ADRD y con demencia por TBI; 4) Explorar las características del cuidador que influyen en los resultados de la intervención (carga, depresión, QoL, respuestas a BSD); y 5) Investigar si la intervención reduce la utilización de atención médica de emergencia y no planificada.

Nuestra estrategia de investigación es un estudio prospectivo, aleatorizado y no ciego que investiga los beneficios de una intervención de coordinación de la atención de la demencia proporcionada por telesalud de 12 meses, con evaluaciones de seguimiento para examinar la longevidad de los impactos de la intervención. Inscribiremos 3 grupos de estudio: 50 cuidadores de PWD-ADRD que reciben la intervención de atención coordinada de telesalud; 50 cuidadores de PWD-ADRD recibieron el mejor tratamiento médico y 25 cuidadores de PWD-TBI recibieron la intervención. Recopilaremos datos de referencia, 12 y 18 meses para examinar la eficacia de la intervención en los resultados del estudio de cuidadores y probar los efectos prolongados de la intervención.

Nuestro estudio utiliza un enfoque innovador de telesalud para brindar atención a las familias que viven con demencia. El apoyo familiar tiene implicaciones importantes a nivel individual, familiar, comunitario y nacional. Las estrategias para reducir la carga del cuidador y mejorar la calidad de vida de las familias civiles y militares pueden generar una mayor satisfacción con la atención y prolongar la capacidad de los cuidadores para mantener a sus seres queridos en casa, lo que reduce la carga de los sistemas de pago públicos, incluido el VA. La difusión de los resultados del estudio informará las políticas estatales y locales y las decisiones financieras que pueden ayudar a mejorar las vidas de la creciente población de personas con demencia o demencia por TBI.