Инновационная модель поддерживающей терапии при деменции и черепно-мозговой травме

Более 150 000 жителей Вирджинии живут с деменцией. О большинстве людей с деменцией (PWD) заботится неоплачиваемый семейный попечитель. Предоставление этими лицами ежедневной помощи людям с инвалидностью является важнейшей частью возможностей штата по уходу за больными деменцией. Лица, осуществляющие уход за инвалидами, испытывают множество негативных биопсихосоциальных воздействий, связанных с их обязанностями по уходу, которые подрывают их собственное благополучие и их возможности по уходу. Они часто не готовы справиться с поведенческими симптомами деменции (BSD); неуправляемые симптомы связаны с более частым обращением за неотложной помощью и помещением в специализированные учреждения, что является обременительным исходом для инвалидов, семей и систем общественного здравоохранения.

Новые исследования связывают черепно-мозговую травму (ЧМТ) с повышенным риском развития деменции. Таким образом, ветераны с ЧМТ в анамнезе подвергаются повышенному риску развития слабоумия, что подвергает членов их семей риску установленных негативных последствий ухода за ними. Программы скоординированного ухода оказались полезными для обоих членов диады лиц, страдающих деменцией, однако барьеры доступа остаются. У многих лиц, осуществляющих уход, есть конкурирующие ролевые обязанности, которые противоречат постоянному доступу к лечению деменции, другие проживают в сельской местности и не имеют доступа к специализированной помощи при деменции.

Чтобы преодолеть барьеры доступа и компенсировать негативные последствия ухода, мы предлагаем инновационное, немедикаментозное вмешательство: телемедицинскую программу координации помощи при деменции, которая обеспечивает поддержку семьи и лиц, осуществляющих уход, и улучшает качество жизни (КЖ) как лиц, осуществляющих уход, так и PWD. Цель нашего проекта — восполнить существующий пробел в обслуживании, предоставив скоординированную помощь при деменции малообеспеченному населению: лицам, осуществляющим уход за людьми с деменцией после ЧМТ.

В нашем исследовании будут проверены три основные гипотезы: 1) У лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией, которые участвуют в программе координации телемедицинской помощи, будут наблюдаться более значительные улучшения в результатах исследования (депрессия, бремя, реакции на расстройство личности и качество жизни), чем у лиц, осуществляющих уход за инвалидами, получающих лучшее лечение. (БМТ); 2) лица, осуществляющие уход, участвующие в программе, будут испытывать большее удовлетворение уходом, чем лица, осуществляющие уход в группе BMT; 3) Программа будет предоставлять сопоставимые льготы лицам, осуществляющим уход за лицами с болезнью Альцгеймера и связанной с ней деменцией (PWD-ADRD) и лицами с деменцией после ЧМТ (PWD-TBI).

Кроме того, наше исследование включает три исследовательские гипотезы: 1) некоторые характеристики лица, осуществляющего уход (внешний локус контроля, более низкая самоэффективность, чувство надежды и самооценка способности лица, осуществляющего уход), будут отрицательно связаны с улучшением результатов исследования лиц, осуществляющих уход; 2) У лиц, осуществляющих уход, в группе вмешательства будет наблюдаться большее сокращение использования неотложной/ненужной медицинской помощи, чем у лиц, осуществляющих уход в группе BMT; 3) Вмешательство обеспечит устойчивые преимущества для лиц, осуществляющих уход, в основных результатах исследования.

Конкретные цели проекта включают в себя: 1) Оценить преимущества вмешательства программы координации телемедицинской помощи для лиц, осуществляющих уход за инвалидами, по сравнению с наилучшим медицинским лечением; 2) оценить влияние вмешательства на удовлетворенность лиц, осуществляющих уход; 3) Определить сравнительную эффективность программы координации ухода между лицами, осуществляющими уход за лицами с СДВГ и с деменцией после ЧМТ; 4) Изучить характеристики лиц, осуществляющих уход, которые влияют на результаты вмешательства (бремя, депрессия, качество жизни, ответы на BSD); и 5) Исследовать, снижает ли вмешательство количество неотложных и незапланированных обращений за медицинской помощью.

Наша исследовательская стратегия представляет собой проспективное, рандомизированное, неслепое исследование, изучающее преимущества 12-месячного вмешательства по координации помощи при деменции с помощью телемедицины, с последующими оценками для изучения продолжительности воздействия вмешательства. Мы наберем 3 исследовательские группы: 50 лиц, осуществляющих уход за PWD-ADRD, получающих скоординированное вмешательство телемедицины; 50 лиц, осуществляющих уход за PWD-ADRD, получают лучшее лечение, и 25 лиц, осуществляющих уход за PWD-TBI, получают вмешательство. Мы соберем исходные, 12- и 18-месячные данные, чтобы изучить эффективность вмешательства в отношении результатов исследования лиц, осуществляющих уход, и протестировать пролонгированные эффекты вмешательства.

В нашем исследовании используется инновационный подход к телемедицине для оказания помощи семьям, живущим с деменцией. Поддержка семьи имеет важные последствия на индивидуальном, семейном, общественном и национальном уровнях. Стратегии по уменьшению нагрузки на лиц, обеспечивающих уход, и улучшению качества жизни гражданских и военных семей могут привести к большей удовлетворенности уходом и продлению способности лиц, осуществляющих уход, удерживать своих близких дома, снижая нагрузку на государственные платежные системы, включая VA. Распространение результатов исследования послужит основой для государственной и местной политики и финансовых решений, которые могут помочь улучшить жизнь растущего населения людей с деменцией или деменцией после ЧМТ.