Een innovatief ondersteunend zorgmodel voor dementie en traumatisch hersenletsel

Meer dan 150.000 Virginians leven met dementie. De meeste personen met dementie (PWD) worden verzorgd door een onbetaalde mantelzorger. De dagelijkse hulp van deze zorgverleners aan PWD is een cruciaal onderdeel van de capaciteiten van de staat voor dementiezorg. Mantelzorgers van PWD ervaren een scala aan negatieve biopsychosociale effecten die verband houden met hun zorgtaken die hun eigen welzijn en hun zorgcapaciteit ondermijnen. Ze zijn vaak niet voorbereid om de gedragssymptomen van dementie (BSD) te beheersen; onbeheerde symptomen worden in verband gebracht met een toenemend gebruik van spoedeisende zorg en plaatsing in instellingen, wat een lastige uitkomst is voor PWD, gezinnen en volksgezondheidsstelsels.

Een opkomende hoeveelheid onderzoek associeert traumatisch hersenletsel (TBI) met een verhoogd risico op dementie. Veteranen met een voorgeschiedenis van TBI lopen daarom een ​​verhoogd risico op het ontwikkelen van dementie, waardoor hun gezinsleden risico lopen op de vastgestelde negatieve gevolgen van mantelzorg. Gecoördineerde zorgprogramma's zijn gunstig gebleken voor beide leden van de mantelzorgers voor dementie, maar er blijven toegangsbarrières bestaan. Veel zorgverleners hebben concurrerende rolverantwoordelijkheden die in strijd zijn met consistente toegang tot dementiezorg, anderen bevinden zich op het platteland zonder toegang tot gespecialiseerde dementiezorg.

Om toegangsbelemmeringen te overwinnen en de negatieve effecten van mantelzorg tegen te gaan, stellen we een innovatieve, niet-farmacologische interventie voor: een zorgcoördinatieprogramma voor dementie via telezorg dat familie en mantelzorgers ondersteunt en de kwaliteit van leven (QoL) voor zowel mantelzorgers als PWD. Een doel van ons project is om een ​​bestaande leemte in de dienstverlening op te vullen door gecoördineerde dementiezorg te bieden aan een achtergestelde bevolking: zorgverleners van personen met TBI-dementie.

Onze studie zal drie primaire hypothesen testen: 1) Mantelzorgers van personen met dementie die deelnemen aan het telegezondheidszorgcoördinatieprogramma zullen grotere verbeteringen ervaren in de resultaten van de studieverzorger (depressie, belasting, reacties op BSD en kwaliteit van leven) dan mantelzorgers van PWD die de beste medische behandeling krijgen (BMT); 2) Mantelzorgers die deelnemen aan het programma zullen meer tevredenheid met de zorg ervaren dan mantelzorgers in de BMT-groep; 3) Het programma biedt vergelijkbare voordelen voor zorgverleners van personen met de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie (PWD-ADRD) en personen met TBI-dementie (PWD-TBI).

Daarnaast omvat ons onderzoek drie verkennende hypothesen: 1) bepaalde kenmerken van de zorgverlener (externe locus of control; lagere zelfredzaamheid, gevoel van hoop en zelf ervaren geschiktheid van de zorgverlener) zullen negatief worden geassocieerd met verbeteringen in de studieresultaten van zorgverleners; 2) Zorgverleners in de interventiegroep zullen een grotere vermindering van het gebruik van spoedeisende/onnodige gezondheidszorg ervaren dan zorgverleners in de BMT-groep; 3) De interventie zal langdurige voordelen voor de verzorger opleveren in de primaire onderzoeksresultaten.

Projectspecifieke doelstellingen zijn onder meer: ​​1) Evalueer de voordelen van een door telezorg geleverde zorgcoördinatieprogramma-interventie voor zorgverleners van PWD ten opzichte van de beste medische behandeling; 2) Evalueer de impact van de interventie op de tevredenheid van de zorgverlener; 3) Bepaal de vergelijkende effectiviteit van het zorgcoördinatieprogramma tussen zorgverleners van personen met ADRD en TBI-dementie; 4) Kenmerken van zorgverleners onderzoeken die de resultaten van interventies beïnvloeden (last, depressie, kwaliteit van leven, reacties op BSD); en 5) Onderzoek of de interventie het gebruik van spoedeisende en ongeplande gezondheidszorg vermindert.

Onze onderzoeksstrategie is een prospectieve, gerandomiseerde, niet-geblindeerde studie die de voordelen onderzoekt van een 12 maanden durende telehealth-dementiezorgcoördinatie-interventie, met vervolgbeoordelingen om de levensduur van de interventie-effecten te onderzoeken. We zullen 3 studiegroepen inschrijven: 50 verzorgers van PWD-ADRD die de telezorg gecoördineerde zorginterventie ontvangen; 50 verzorgers van PWD-ADRD krijgen de beste medische behandeling en 25 verzorgers van PWD-TBI krijgen de interventie. We zullen basislijn-, 12- en 18-maandsgegevens verzamelen om de effectiviteit van de interventie op de uitkomsten van de studie van zorgverleners te onderzoeken en de langdurige interventie-effecten te testen.

Onze studie maakt gebruik van een innovatieve telezorgbenadering om zorg te bieden aan gezinnen met dementie. Gezinsondersteuning heeft belangrijke implicaties op individueel, familie-, gemeenschaps- en nationaal niveau. Strategieën om de last van zorgverleners te verminderen en de kwaliteit van leven voor civiele en militaire gezinnen te verbeteren, kunnen leiden tot grotere tevredenheid met de zorg en het vermogen van zorgverleners verlengen om hun dierbaren thuis te houden, waardoor de lasten voor openbare betalingssystemen, waaronder de VA, worden verminderd. Verspreiding van studieresultaten zal nationale en lokale beleids- en financiële beslissingen informeren die kunnen helpen bij het verbeteren van het leven van de groeiende bevolking van personen met dementie of TBI-dementie.