En innovativ støttende omsorgsmodell for demens og traumatisk hjerneskade

Mer enn 150 000 Virginians lever med demens. De fleste personer med demens (PWD) blir tatt hånd om av en ulønnet familieomsorgsperson. Disse omsorgspersonenes tilbud om daglig hjelp til PWD er en kritisk del av statens demensomsorgsevner. Omsorgspersoner for PWD opplever en rekke negative biopsykososiale påvirkninger knyttet til deres omsorgsansvar som undergraver deres eget velvære og deres omsorgskapasitet. De er ofte uforberedte på å håndtere atferdssymptomer på demens (BSD); uhåndterte symptomer er assosiert med økt bruk av akutthjelp og institusjonsplassering, som er tyngende utfall for PWD, familier og offentlige helsesystemer.

En ny forskning forbinder traumatisk hjerneskade (TBI) med økt demensrisiko. Veteraner med en historie med TBI har derfor økt risiko for å utvikle demens, noe som setter familiemedlemmer i fare for de etablerte negative konsekvensene av omsorg. Koordinerte omsorgsprogrammer har vist seg å være fordelaktige for begge medlemmene av demensomsorgsdyaden, men det er fortsatt tilgangsbarrierer. Mange omsorgspersoner har konkurrerende rolleoppgaver som er i konflikt med konsekvent tilgang til demensomsorg, andre er lokalisert i landlige områder uten tilgang til spesialisert demensomsorg.

For å overvinne tilgangsbarrierer og motvirke de negative virkningene av omsorg, foreslår vi en innovativ, ikke-farmakologisk intervensjon: et telehelse-levert demensomsorgskoordineringsprogram som gir familie- og omsorgspersonstøtte og vil forbedre livskvaliteten (QoL) for både omsorgspersoner og omsorgspersoner. PWD. Et mål med prosjektet vårt er å fylle et eksisterende tjenestegap ved å tilby koordinert demensomsorg til en undertjent befolkning: omsorgspersoner til personer med TBI demens.

Vår studie vil teste tre primære hypoteser: 1) Omsorgspersoner til personer med demens som deltar i koordineringsprogrammet for telehelseomsorg vil oppleve større forbedringer i studiens omsorgsutfall (depresjon, belastning, reaksjoner på BSD og QoL) enn omsorgspersoner for PWD som får best medisinsk behandling (BMT); 2) Omsorgspersoner som deltar i programmet vil oppleve større tilfredshet med omsorg enn omsorgspersoner i BMT-gruppen; 3) Programmet vil gi sammenlignbare fordeler for omsorgspersoner for personer med Alzheimers sykdom og relatert demens (PWD-ADRD) og personer med TBI demens (PWD-TBI).

I tillegg inkluderer vår studie tre utforskende hypoteser: 1) Visse omsorgspersonegenskaper (ekstern locus of control; lavere selveffektivitet, følelse av håp og selvopplevd omsorgsperson-evne) vil være negativt assosiert med forbedringer i omsorgspersonens studieresultater; 2) Omsorgspersoner i intervensjonsgruppen vil oppleve større reduksjoner i akutt/unødvendig helsehjelp enn omsorgspersoner i BMT-gruppen; 3) Intervensjonen vil gi vedvarende fordeler for omsorgspersonen i primære studieresultater.

Prosjektspesifikke mål inkluderer: 1) Evaluere fordelene ved et intervensjonsprogram for koordinering av telehelselevert omsorg for omsorgspersoner med PWD i forhold til beste medisinsk behandling; 2) Evaluer effekten av intervensjonen på omsorgspersonens tilfredshet; 3) Bestem den komparative effektiviteten av omsorgskoordineringsprogrammet mellom omsorgspersoner til personer med ADRD de med TBI demens; 4) Utforsk omsorgspersonens egenskaper som påvirker intervensjonsresultater (byrde, depresjon, QoL, respons på BSD); og 5) Undersøke om intervensjonen reduserer akutt og ikke-planlagt helsehjelpsutnyttelse.

Vår forskningsstrategi er en prospektiv, randomisert, ublindet studie som undersøker fordelene med en 12-måneders telehelse-levert demensomsorgskoordineringsintervensjon, med oppfølgingsvurderinger for å undersøke levetiden til intervensjonseffektene. Vi vil melde inn 3 studiegrupper: 50 omsorgspersoner av PWD-ADRD som mottar den telehelsekoordinerte omsorgsintervensjonen; 50 omsorgspersoner av PWD-ADRD mottar best medisinsk behandling, og 25 omsorgspersoner av PWD-TBI som mottar intervensjonen. Vi vil samle baseline-, 12- og 18-måneders data for å undersøke intervensjonseffektivitet på omsorgspersonstudieresultater og teste de forlengede intervensjonseffektene.

Vår studie bruker en innovativ telehelsetilnærming for å gi omsorg til familier som lever med demens. Familiestøtte har viktige implikasjoner på individ-, familie-, samfunns- og nasjonalt nivå. Strategier for å redusere omsorgsbyrden og forbedre QoL for sivile og militære familier kan føre til større tilfredshet med omsorg og forlenge omsorgspersoners kapasitet til å holde sine kjære hjemme, og redusere byrdene på offentlige betalingssystemer, inkludert VA. Formidling av studieresultater vil informere statlige og lokale politiske og økonomiske beslutninger som kan bidra til å forbedre livene til den økende befolkningen av personer med demens eller TBI demens.