Um modelo inovador de tratamento de suporte para demência e traumatismo cranioencefálico

Mais de 150.000 virginianos vivem com demência. A maioria das pessoas com demência (PCD) é cuidada por um cuidador familiar não remunerado. A prestação de assistência diária a PCD por parte desses cuidadores é uma parte crítica das capacidades de atendimento à demência do estado. Os cuidadores de PCD experimentam uma série de impactos biopsicossociais negativos relacionados às suas responsabilidades de cuidar que prejudicam seu próprio bem-estar e sua capacidade de cuidar. Muitas vezes, eles não estão preparados para lidar com os sintomas comportamentais da demência (BSD); sintomas não controlados estão associados ao aumento do uso de atendimento de emergência e colocação institucional, que são resultados onerosos para PCD, famílias e sistemas de saúde pública.

Um corpo emergente de pesquisa associa lesão cerebral traumática (TCE) com aumento do risco de demência. Os veteranos com histórico de TCE têm, portanto, maior risco de desenvolver demência, colocando seus familiares em risco pelos impactos negativos estabelecidos do cuidado. Os programas de cuidados coordenados provaram ser benéficos para ambos os membros da díade cuidadora da demência, mas as barreiras de acesso permanecem. Muitos cuidadores têm responsabilidades de papel concorrentes que entram em conflito com o acesso consistente aos cuidados de demência, outros estão localizados em áreas rurais sem acesso a cuidados especializados em demência.

Para superar as barreiras de acesso e compensar os impactos negativos da prestação de cuidados, propomos uma intervenção inovadora e não farmacológica: um programa de coordenação de cuidados de demência prestado por telessaúde que fornece apoio à família e ao cuidador e melhora a qualidade de vida (QoL) tanto para cuidadores quanto para PWD. Um objetivo do nosso projeto é preencher uma lacuna de serviço existente, fornecendo cuidados coordenados de demência para uma população carente: cuidadores de pessoas com demência por TCE.

Nosso estudo testará três hipóteses principais: 1) Os cuidadores de pessoas com demência que participam do programa de coordenação de cuidados de telessaúde experimentarão maiores melhorias nos resultados do cuidador do estudo (depressão, sobrecarga, reações a BSD e QoL) do que os cuidadores de PCD que recebem o melhor tratamento médico (BMT); 2) Os cuidadores que participam do programa terão maior satisfação com o cuidado do que os cuidadores do grupo BMT; 3) O programa terá benefícios comparáveis ​​para cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer e demência relacionada (PWD-ADRD) e pessoas com demência TBI (PWD-TBI).

Além disso, nosso estudo inclui três hipóteses exploratórias: 1) Certas características do cuidador (locus de controle externo; baixa autoeficácia, senso de esperança e autopercepção de aptidão do cuidador) estarão negativamente associadas a melhorias nos resultados do estudo do cuidador; 2) Os cuidadores no grupo de intervenção experimentarão maiores reduções na utilização de cuidados de saúde de emergência/desnecessários do que os cuidadores no grupo BMT; 3) A intervenção proporcionará benefícios sustentados ao cuidador nos resultados primários do estudo.

Os objetivos específicos do projeto incluem: 1) Avaliar os benefícios de uma intervenção do programa de coordenação de cuidados prestados por telessaúde para cuidadores de PCD em relação ao melhor tratamento médico; 2) Avaliar o impacto da intervenção na satisfação do cuidador; 3) Determinar a eficácia comparativa do programa de coordenação de cuidados entre cuidadores de pessoas com ADRD e TCE com demência; 4) Explorar as características do cuidador que influenciam os resultados da intervenção (sobrecarga, depressão, qualidade de vida, respostas ao BSD); e 5) Investigar se a intervenção reduz a utilização emergencial e não planejada de cuidados de saúde.

Nossa estratégia de pesquisa é um estudo prospectivo, randomizado e não cego que investiga os benefícios de uma intervenção de coordenação de cuidados de demência realizada por telessaúde por 12 meses, com avaliações de acompanhamento para examinar a longevidade dos impactos da intervenção. Vamos inscrever 3 grupos de estudo: 50 cuidadores de PWD-ADRD recebendo a intervenção de cuidados coordenados de telessaúde; 50 cuidadores de PCD-ADRD recebendo o melhor tratamento médico e 25 cuidadores de PCD-TBI recebendo a intervenção. Coletaremos dados iniciais, de 12 e 18 meses para examinar a eficácia da intervenção nos resultados do estudo do cuidador e testar os efeitos prolongados da intervenção.

Nosso estudo usa uma abordagem inovadora de telessaúde para cuidar de famílias que vivem com demência. O apoio familiar tem implicações importantes nos níveis individual, familiar, comunitário e nacional. Estratégias para reduzir a sobrecarga do cuidador e melhorar a qualidade de vida de famílias civis e militares podem levar a uma maior satisfação com o atendimento e prolongar a capacidade dos cuidadores de manter seus entes queridos em casa, reduzindo os encargos dos sistemas públicos de pagamento, incluindo o VA. A divulgação dos resultados do estudo informará as políticas estaduais e locais e as decisões financeiras que podem ajudar a melhorar a vida da crescente população de pessoas com demência ou demência por TCE.