MUMMIBODYS. Troubles alimentaires, grossesse et période post-partum.

L'approche épistémologique est le réalisme empirique (non constructiviste) où les enquêteurs supposent que les expériences sont réelles et que l'informateur est un expert de sa propre expérience. La stratégie consiste à utiliser l'expérience de l'informateur comme source de connaissances. Le point de vue est celui des informateurs, où les enquêteurs tentent de formuler, catégoriser, caractériser et analyser les dimensions des problèmes alimentaires face à la grossesse et à l'accouchement tels que les informateurs le voient.

Trois raisons justifient ce choix : (1) L'expérience de la femme est une source de connaissances sous-utilisée dans ce domaine. (2) Les mesures thérapeutiques et préventives indiquées dépendent d'une alliance avec la femme. La formation de l'alliance est normalement basée sur l'expérience de la femme. (3) La présentation subjective du cours par la femme peut s'écarter de ce qu'un observateur externe aurait rapporté. Les mesures que les femmes elles-mêmes lancent peuvent aller à l'encontre de ce que la recherche et les cliniciens expérimentés recommandent. Mais les mesures objectives qui négligent la propre expérience de l'utilisateur sont peu susceptibles d'avoir un effet particulièrement durable.

Les questions nécessitent deux modèles de recherche qualitative. Pour le premier problème, les enquêteurs utiliseront la méthode Grounded Theory (25, 26) car le but est de modéliser des processus. La théorie ancrée est une méthode pour développer des concepts et des compréhensions théoriques qui sont enracinés dans les données grâce à un échantillonnage théorique, à l'identification des similitudes et des différences entre les catégories, au codage ouvert et au codage ciblé. L'objectif est de construire un modèle théorique des processus caractéristiques, ancré dans les données empiriques des informateurs de l'étude. Pour les deux autres questions, la méthode Analyse Phénoménologique Interprétative (API) sera utilisée. L'API est une méthode de recherche qualitative particulièrement adaptée aux sujets psychologiques (27). Le but de l'IPA est d'analyser et de systématiser l'expérience et la compréhension des informateurs d'un phénomène. Grâce à cette méthode, des thèmes généraux significatifs peuvent être identifiés. En même temps, on peut faire ressortir des nuances et des variations dans le matériau et rechercher toutes les dimensions dans les expériences.

Informateurs. Les enquêteurs utiliseront un échantillon hétérogène. Cela a plusieurs causes. Nous savons actuellement trop peu de scientifiques pour identifier un groupe homogène scientifiquement et cliniquement intéressant. Notre expérience clinique indique qu'il peut y avoir de grandes variations entre les différentes femmes dans cette situation de vie. Dans ce tour, les enquêteurs cherchent à identifier différentes expériences que l'on peut avoir. Des diagnostics variés ont été choisis parce que les enquêteurs veulent décrire des parcours différents, parce que ces diagnostics sont souvent instables, et parce que les enquêteurs veulent identifier des mesures possibles avec des expériences et des parcours différents. Une telle diversité a une grande pertinence clinique et n'a pas été décrite scientifiquement auparavant. En pratique, cela facilite le recrutement des informateurs. L'inconvénient d'utiliser un échantillon hétérogène est que chaque informateur individuel devient relativement important. C'est un petit problème tant que le but est d'identifier différentes expériences. La limite réside dans les cas où une expérience supposée importante est décrite par un seul ou très peu d'informateurs et, en même temps, il y a fondamentalement peu de profondeur et de nuance dans les descriptions. Ceci est compensé dans une certaine mesure par des exigences très élevées sur la qualité de la manière dont les enquêteurs interrogent les informateurs. Les enquêteurs définissent le groupe d'informatrices pendant la grossesse et suivent longitudinalement avec deux temps de mesure : pendant la grossesse et après la naissance.

Le nombre d'informateurs pour le problème 1 sera déterminé sur la base d'un critère de saturation où l'on inclut les informateurs jusqu'au bout d'au moins dix entretiens, suivis de trois entretiens ultérieurs qui n'apportent rien de significativement nouveau à la réponse aux problèmes (30). Sur la base d'expériences antérieures avec des enquêtes similaires, le nombre d'informateurs pour chaque question devrait se situer autour de 20 informateurs, c'est-à-dire environ 40 informateurs. A partir de celles-ci, un choix stratégique sera fait sur les enjeux 2 et 3. Le choix stratégique peut signifier rechercher les différences afin d'obtenir des expériences prototypes différentes. Le recrutement des informateurs se fera en continu dès le début du projet via un réseau. La durée du projet a été étendue à quatre ans pour obtenir un nombre suffisant d'informateurs.

Avant d'être inclus dans l'étude, les troubles de l'alimentation sont cartographiés avec une version révisée du Eating Disorders Examination Questionnaire, EDE-Q adapté aux femmes enceintes et aux femmes immédiatement après la naissance (16). Le formulaire est noté par le chercheur avant d'être inclus. EDE-Q est un formulaire d'auto-complétion basé sur l'entretien "Eating Disorder Examination" (EDE). EDE-Q mesure les principaux symptômes des troubles de l'alimentation. L'EDE-Q adaptée aux femmes enceintes et aux femmes immédiatement après l'accouchement est basée sur l'analyse factorielle. Si l'informateur satisfait aux critères de diagnostic pour un seuil équivalent à ≥ 2,8 pour un trouble de l'alimentation, nous mènerons une entrevue basée sur le chercheur, Eating Disorder Examination (EDE), pour diagnostiquer l'informateur et obtenir des informations de base standard. EDE est conçu pour évaluer l'état actuel, ainsi que pour générer un diagnostic de trouble de l'alimentation défini opérationnalisé. L'entretien se déroule après l'entretien d'expérience.

Les antécédents des informateurs seront soigneusement documentés. Les informations générales comprendront des données sur l'âge, le sexe, le diagnostic, le type de trouble de l'alimentation, le poids avant, pendant et après la grossesse, l'apparition de la maladie, le premier contact avec le système de soutien, les relations, la première naissance ou les naissances multiples. Les informations de base sont remplies par l'intervieweur après l'entretien d'expérience.

Les informations sur les problèmes sont recueillies au moyen d'un entretien semi-structuré et interactif en face à face. Le but des entretiens est d'obtenir des descriptions aussi précises et proches que possible des propres expériences des participants. Un guide d'entretien semi-directif est conçu en amont. Le guide d'entretien est élaboré en étroite collaboration avec les représentants des utilisateurs du groupe de référence et garantit que les informations pertinentes du groupe de référence sont couvertes dans l'entretien. Le guide d'entretien contient tous les sujets que nous voulons que l'entretien couvre à l'avance. Le guide d'entretien est avant tout un guide thématique et vise à préparer les entretiens comme un instrument. Il sert également de résumé et de liste de contrôle pour les entretiens à la fin de l'entretien afin de s'assurer que tous les sujets pertinents sont abordés. Les informateurs sont parfaitement informés à l'avance de l'objet et du motif de l'entretien, ainsi que de la manière dont il se déroulera. Plus l'informateur est informé à l'avance, plus la participation volontaire est fondée. L'interview proprement dite prend la forme d'improvisation sur les sujets car elle est naturelle à partir de la dynamique qui se développe dans la conversation. L'informateur peut introduire ses propres sujets pertinents indépendamment du guide d'entretien. Les encadrants ont publié un nombre à deux chiffres d'articles scientifiques et formé des milliers de cliniciens et de chercheurs à cette méthode, officieusement appelée "Experience Interview" développée par Arne Holte (19, 21-23). La qualité des entretiens est assurée par un professionnel qui n'est pas directement impliqué, écoutant en permanence des sections sélectionnées au hasard d'entretiens sélectionnés au hasard et fournissant des commentaires d'orientation. L'objectif est de s'assurer que la cohérence et la validité du format d'entretien sont maintenues.

L'analyse des données. Tous les entretiens sont retranscrits textuellement, stockés, organisés, codés et analysés dans le logiciel électronique NVivo version 11. Les données du problème 1 seront analysées selon la méthode Grounded Theory (25, 26). L'analyse comprend huit phases telles que les catégories, l'échantillonnage théorique, l'identification des similitudes et des différences entre les catégories, le codage ouvert, le codage ciblé, l'analyse des cas négatifs, la sensibilité théorique, l'échantillonnage théorique, la saturation théorique, la rédaction d'un mémo. L'analyse sera régulièrement discutée au sein du groupe de recherche et surveillée en permanence par le superviseur principal pour garantir sa fiabilité et sa crédibilité. Les données des enjeux 2 et 3 seront analysées selon la méthode IPA (27). Une écoute et une lecture répétées de chaque entretien sont effectuées pour obtenir une vue d'ensemble et un contexte. Chaque texte est ensuite exploré à l'aide d'un codage thématique ouvert selon le "principe du bas vers le haut". Chaque entretien est divisé en extraits de texte auxquels est donnée une définition basée sur le contenu de sens et distribuée dans une arborescence. Les définitions des constructions potentielles sont enfin testées par rapport au texte par confirmation et codage sélectif selon le "principe du haut vers le bas".

La validation des résultats aura lieu par le biais d'entretiens de groupes de discussion avec des informateurs de l'enquête aux histoires variées. Le nombre et la sélection des participants aux groupes de discussion dépendent des résultats. Les participants seront brièvement présentés à l'avance avec les résultats les plus importants par écrit. Les résultats seront ensuite présentés oralement au groupe. Le groupe sera invité à commenter les présentations. Le but est de rechercher si les informateurs reconnaissent leurs expériences telles qu'elles ont été analysées, présentées et illustrées, et éventuellement de les ajuster et de les corriger. Nous faisons des enregistrements audio de l'entretien du groupe de discussion afin qu'une personne qui n'est pas directement impliquée dans le projet écoute et vérifie les conclusions que le chercheur tire de l'entretien du groupe de discussion.

Procédure. Les informateurs seront sollicités oralement et par écrit pour leur consentement à participer comme décrit ci-dessus : EDE-Q, entretien EDE, "Entretien d'expérience" avec enregistrement audio, vérification sommaire selon le guide d'entretien et informations de base. Sur la base de l'expérience antérieure, l'entretien d'expérience devrait durer de 90 à 120 minutes. Le temps total passé par informateur est calculé pour un total de 140 à 180 minutes d'heures d'entretien (entretien EDE, entretien d'expérience et entretien de fond). Le texte est imprimé textuellement et stocké électroniquement dans NVivo 11. Les enregistrements audio sont supprimés immédiatement après le stockage électronique. Le texte stocké électroniquement est anonymisé afin que les noms et autres caractéristiques claires ne puissent pas être reconnus. Une fois les données analysées et avant la rédaction des articles, une validation est effectuée en utilisant la méthodologie des groupes de discussion. Toutes les données sont supprimées lorsque l'enquête est terminée conformément à l'accord avec REK.