MUMMICIAŁA. Zaburzenia odżywiania, ciąża i okres poporodowy.

Podejście epistemologiczne to realizm empiryczny (nie konstruktywistyczny), w którym badacze zakładają, że doświadczenia są rzeczywiste, a informatorzy są ekspertami w zakresie własnych doświadczeń. Strategia polega na wykorzystaniu doświadczenia informatora jako źródła wiedzy. Punkt widzenia jest punktem widzenia informatorów, gdzie badacze próbują sformułować, skategoryzować, scharakteryzować i przeanalizować wymiary problemów żywieniowych w obliczu ciąży i porodu tak, jak widzą to informatorzy.

Istnieją trzy powody takiego wyboru: (1) Doświadczenie kobiety jest niewykorzystanym źródłem wiedzy w tym zakresie. (2) Lecznicze i wskazane środki zapobiegawcze są uzależnione od sojuszu z kobietą. Tworzenie sojuszu jest zwykle oparte na doświadczeniu kobiety. (3) Subiektywna prezentacja przebiegu przez kobietę może odbiegać od tego, co powiedziałby zewnętrzny obserwator. Środki, które podejmują same kobiety, mogą być sprzeczne z zaleceniami badań i doświadczonych klinicystów. Ale jest mało prawdopodobne, aby obiektywne środki, które pomijają własne doświadczenia użytkownika, miały szczególnie trwały efekt.

Zagadnienia te wymagają dwóch jakościowych projektów badawczych. W przypadku pierwszego problemu badacze użyją metody Teorii Ugruntowanej (25, 26), ponieważ celem jest modelowanie procesów. Teoria ugruntowana to metoda opracowywania koncepcji i teoretycznych ustaleń, które są zakorzenione w danych poprzez teoretyczne pobieranie próbek, identyfikację podobieństw i różnic między kategoriami, kodowanie otwarte i kodowanie ukierunkowane. Celem jest skonstruowanie modelu teoretycznego dla charakterystycznych procesów, zakotwiczonego w danych empirycznych pochodzących od informatorów w badaniu. W przypadku dwóch pozostałych zagadnień wykorzystana zostanie metoda Interpretacyjnej Analizy Fenomenologicznej (IPA). IPA jest jakościową metodą badawczą, która jest szczególnie odpowiednia dla zagadnień psychologicznych (27). Celem IPA jest analiza i usystematyzowanie doświadczeń i rozumienia zjawiska przez informatorów. Dzięki tej metodzie można zidentyfikować ogólnie znaczące tematy. Jednocześnie można wydobyć niuanse i zróżnicowanie w materiale oraz szukać dowolnych wymiarów w doświadczeniach.

Informatorzy. Badacze użyją niejednorodnej próbki. Ma to kilka przyczyn. Obecnie wiemy zbyt mało naukowo, aby zidentyfikować jedną interesującą naukowo i klinicznie jednorodną grupę. Nasze doświadczenie kliniczne wskazuje, że w tej sytuacji życiowej mogą występować duże różnice między różnymi kobietami. W tej rundzie badacze starają się zidentyfikować różne doświadczenia, które można mieć. Wybrano różne diagnozy, ponieważ badacze chcą opisać różne przebiegi, ponieważ te diagnozy są często niestabilne i ponieważ badacze chcą zidentyfikować możliwe środki z różnymi doświadczeniami i przebiegami. Taka różnorodność ma duże znaczenie kliniczne i nie została wcześniej opisana naukowo. W praktyce ułatwia rekrutację informatorów. Wadą stosowania próby heterogenicznej jest to, że każdy indywidualny informator staje się względnie ważny. Jest to mały problem, o ile celem jest zidentyfikowanie różnych doświadczeń. Ograniczenie leży w przypadkach, gdy rzekomo ważne doświadczenie jest opisane tylko przez jednego lub bardzo niewielu informatorów, a jednocześnie w opisach jest zasadniczo mało głębi i niuansów. Jest to w pewnym stopniu rekompensowane bardzo wysokimi wymaganiami co do jakości przeprowadzania przez śledczych wywiadów z informatorami. Badacze definiują grupę informatorek w ciąży i śledzą podłużnie z dwoma czasami pomiaru: w ciąży i po porodzie.

Liczbę informatorów dla problemu 1 ustalamy na podstawie kryterium nasycenia, w którym uwzględniamy informatorów, aż po co najmniej dziesięciu wywiadach następują trzy kolejne wywiady, które nie wnoszą nic istotnego nowego do odpowiedzi na problemy (30). Opierając się na wcześniejszych doświadczeniach z podobnymi badaniami, oczekuje się, że liczba informatorów dla każdego zagadnienia wyniesie około 20 informatorów, tj. około 40 informatorów. Na ich podstawie zostanie dokonany strategiczny wybór w kwestiach 2 i 3. Wybór strategiczny może oznaczać poszukiwanie różnic w celu uzyskania różnych prototypowych doświadczeń. Rekrutacja informatorów odbywać się będzie w sposób ciągły od momentu rozpoczęcia projektu poprzez sieć. Okres realizacji projektu został wydłużony do czterech lat, aby pozyskać odpowiednią liczbę informatorów.

Przed dalszym włączeniem do badania zaburzenia odżywiania są mapowane za pomocą poprawionej wersji Kwestionariusza Badania Zaburzeń Odżywiania, EDE-Q, dostosowanego do kobiet w ciąży i kobiet bezpośrednio po urodzeniu (16). Formularz jest oceniany przez pracownika naukowego przed dalszym włączeniem. EDE-Q to formularz do samodzielnego wypełnienia na podstawie wywiadu „Eating Disorder Examination” (EDE). EDE-Q mierzy podstawowe objawy zaburzeń odżywiania. EDE-Q dostosowany do kobiet w ciąży i bezpośrednio po porodzie opiera się na analizie czynnikowej. Jeśli informator spełnia kryteria diagnostyczne odpowiadające punktowi odcięcia ≥ 2,8 dla zaburzeń odżywiania, przeprowadzimy wywiad z badaczem, Eating Disorder Examination (EDE), w celu zdiagnozowania informatora i uzyskamy standardowe informacje ogólne. EDE ma na celu ocenę aktualnego stanu, a także wygenerowanie zoperacjonalizowanej diagnozy zdefiniowanego zaburzenia odżywiania. Rozmowa kwalifikacyjna odbywa się po rozmowie kwalifikacyjnej.

Przeszłość informatorów zostanie dokładnie udokumentowana. Podstawowe informacje będą obejmować dane dotyczące wieku, płci, diagnozy, rodzaju zaburzeń odżywiania, masy ciała przed, w trakcie i po ciąży, początku choroby, pierwszego kontaktu z systemem wsparcia, związków, porodu pierwszego lub mnogiego. Informacje podstawowe są wypełniane przez ankietera po rozmowie kwalifikacyjnej.

Informacje na temat problemów są zbierane za pośrednictwem częściowo ustrukturyzowanego, interaktywnego wywiadu bezpośredniego. Celem wywiadów jest uzyskanie opisów jak najbardziej precyzyjnych i zbliżonych do własnych doświadczeń uczestników. Częściowo ustrukturyzowany przewodnik po rozmowie jest projektowany z wyprzedzeniem. Przewodnik do wywiadów jest opracowywany w ścisłej współpracy z przedstawicielami użytkowników w grupie referencyjnej i zapewnia uwzględnienie w rozmowie odpowiedniego wkładu grupy referencyjnej. Przewodnik po rozmowie kwalifikacyjnej zawiera wszystkie tematy, które chcemy omówić z wyprzedzeniem. Przewodnik po wywiadach jest przede wszystkim przewodnikiem tematycznym i ma na celu przygotowanie wywiadów jako instrumentu. Jest również używany jako podsumowanie i lista kontrolna wywiadów na koniec wywiadu, aby upewnić się, że poruszono wszystkie istotne tematy. Informatorzy są z wyprzedzeniem dokładnie informowani o tym, czego będzie dotyczyć rozmowa, dlaczego i jak będzie przebiegać. Im lepiej poinformowany jest informator z wyprzedzeniem, tym lepiej uzasadniony jest jego dobrowolny udział. Właściwy wywiad przybiera formę improwizacji na tematy, co wynika z dynamiki, jaka rozwija się w rozmowie. Informator może wprowadzić własne istotne tematy niezależnie od przewodnika wywiadu. Superwizorzy opublikowali dwucyfrową liczbę artykułów naukowych i przeszkolili tysiące klinicystów i badaczy tą metodą, która nieformalnie nazywana jest „Wywiadem Doświadczeniowym” opracowanym przez Arne Holte (19, 21-23). Jakość wywiadów zapewnia profesjonalista, który nie jest bezpośrednio zaangażowany, stale słuchając losowo wybranych części losowo wybranych wywiadów i dostarczając wskazówek przewodnich. Ma to na celu zapewnienie, że zachowana zostanie spójność i ważność formatu wywiadu.

Analiza danych. Wszystkie wywiady są transkrybowane dosłownie, przechowywane, porządkowane, kodowane i analizowane w oprogramowaniu elektronicznym NVivo w wersji 11. Dane dla problemu 1 zostaną przeanalizowane zgodnie z metodą Teorii Ugruntowanej (25, 26). Analiza obejmuje osiem faz, takich jak kategorie, próbkowanie teoretyczne, identyfikacja podobieństw i różnic między kategoriami, kodowanie otwarte, kodowanie ukierunkowane, analiza przypadku negatywnego, czułość teoretyczna, próbkowanie teoretyczne, nasycenie teoretyczne, pisanie notatek. Analiza będzie regularnie omawiana w grupie badawczej i stale monitorowana przez głównego opiekuna w celu zapewnienia rzetelności i wiarygodności. Dane dla zagadnień 2 i 3 będą analizowane zgodnie z metodą IPA (27). Powtarzane słuchanie i czytanie każdego wywiadu ma na celu uzyskanie przeglądu i kontekstu. Każdy tekst jest następnie eksplorowany przy użyciu otwartego kodowania tematycznego zgodnie z zasadą „bottom-up”. Każdy wywiad jest podzielony na fragmenty tekstu, którym nadano definicję opartą na treści znaczeniowej i rozmieszczono w strukturze drzewa. Definicje potencjalnych konstrukcji są ostatecznie weryfikowane z tekstem poprzez potwierdzenie i selektywne kodowanie zgodnie z „zasadą top-down”.

Walidacja wyników odbędzie się poprzez zogniskowane wywiady grupowe z informatorami z badania o różnych historiach. Liczba i dobór uczestników grupy fokusowej zależy od wyników. Uczestnicy zostaną krótko przedstawieni z wyprzedzeniem, z najważniejszymi wynikami w formie pisemnej. Wyniki zostaną następnie zaprezentowane ustnie grupie. Grupa zostanie poproszona o skomentowanie prezentacji. Celem jest zbadanie, czy informatorzy rozpoznają swoje doświadczenia tak, jak zostały przeanalizowane, zaprezentowane i zilustrowane, i ewentualnie skorygować to. Nagrywamy dźwięk z fokusowego wywiadu grupowego, aby osoba, która nie jest bezpośrednio zaangażowana w projekt, wysłuchała i sprawdziła, jakie wnioski wyciągnie pracownik naukowy z fokusowego wywiadu grupowego.

Procedura. Informatorzy zostaną poproszeni ustnie i pisemnie o wyrażenie zgody na udział w sposób opisany powyżej: EDE-Q, wywiad EDE, „wywiad dotyczący doświadczenia” z nagraniem audio, sprawdzenie podsumowujące zgodnie z przewodnikiem wywiadu i informacjami uzupełniającymi. Opierając się na wcześniejszych doświadczeniach, oczekuje się, że rozmowa kwalifikacyjna zajmie 90-120 minut. Całkowity czas spędzony na informatorze oblicza się na łączną liczbę 140-180 minut godzin wywiadu (wywiad EDE, wywiad dotyczący doświadczenia i wywiad w tle). Tekst jest drukowany dosłownie i przechowywany elektronicznie w NVivo 11. Nagrania audio są usuwane natychmiast po przechowywaniu elektronicznym. Tekst przechowywany w formie elektronicznej jest anonimizowany, co uniemożliwia rozpoznanie nazwisk i innych wyraźnych cech. Po przeanalizowaniu danych, a przed zakończeniem artykułów, przeprowadzana jest walidacja z wykorzystaniem metodologii grup fokusowych. Wszystkie dane są usuwane po zakończeniu ankiety zgodnie z umową z REK.