CORPI DI MUMMI. Disturbi Alimentari, Gravidanza e Post Parto.

L'approccio epistemologico è il realismo empirico (non costruttivista) in cui gli investigatori presumono che le esperienze siano reali e che l'informatore sia un esperto della propria esperienza. La strategia consiste nell'utilizzare l'esperienza dell'informatore come fonte di conoscenza. Il punto di vista è quello degli informatori, in cui gli investigatori cercano di formulare, classificare, caratterizzare e analizzare le dimensioni dei problemi alimentari di fronte alla gravidanza e al parto così come lo vedono gli informatori.

I motivi di questa scelta sono tre: (1) L'esperienza della donna è una fonte di conoscenza poco utilizzata in questo campo. (2) Le misure terapeutiche e preventive indicate dipendono dall'alleanza con la donna. La formazione dell'alleanza si basa normalmente sull'esperienza della donna. (3) La presentazione soggettiva del decorso da parte della donna può discostarsi da quanto avrebbe riportato un osservatore esterno. Le misure che le donne stesse lanciano possono essere in contrasto con quanto raccomandato dalla ricerca e dai medici esperti. Ma è improbabile che misure oggettive che trascurano l'esperienza dell'utente abbiano un effetto particolarmente duraturo.

I problemi richiedono due progetti di ricerca qualitativa. Per il primo problema, i ricercatori useranno il metodo Grounded Theory (25, 26) perché lo scopo è modellare i processi. Grounded Theory è un metodo per sviluppare concetti e comprensioni teoriche che sono radicati nei dati attraverso il campionamento teorico, l'identificazione di somiglianze e differenze tra categorie, codifica aperta e codifica mirata. L'obiettivo è quello di costruire un modello teorico per processi caratteristici, ancorato a dati empirici provenienti da informatori nello studio. Per le altre due tematiche verrà utilizzato il metodo dell'Analisi Fenomenologica Interpretativa (IPA). L'IPA è un metodo di ricerca qualitativa particolarmente adatto per argomenti psicologici (27). Lo scopo dell'IPA è quello di analizzare e sistematizzare l'esperienza e la comprensione di un fenomeno da parte degli informatori. Attraverso questo metodo, è possibile identificare temi significativi nel complesso. Allo stesso tempo, si possono far emergere sfumature e variazioni nel materiale e cercare qualsiasi dimensione nelle esperienze.

Informatori. Gli investigatori utilizzeranno un campione eterogeneo. Questo ha diverse cause. Al momento sappiamo troppo poco scientifico per identificare un gruppo omogeneo scientificamente e clinicamente interessante. La nostra esperienza clinica indica che ci possono essere grandi variazioni tra le diverse donne in questa situazione di vita. In questo round, gli investigatori cercano di identificare le diverse esperienze che si possono avere. Sono state scelte diagnosi diverse perché i ricercatori vogliono descrivere decorsi diversi, perché queste diagnosi sono spesso instabili e perché i ricercatori vogliono identificare possibili misure con esperienze e percorsi diversi. Tale diversità ha una grande rilevanza clinica e non è stata precedentemente descritta scientificamente. In pratica, facilita il reclutamento di informatori. Uno svantaggio dell'utilizzo di un campione eterogeneo è che ogni singolo informatore diventa relativamente importante. Questo è un piccolo problema fintanto che lo scopo è identificare esperienze diverse. Il limite sta nei casi in cui un'esperienza apparentemente importante è descritta solo da uno o da pochissimi informatori e allo stesso tempo c'è fondamentalmente poca profondità e sfumatura nelle descrizioni. Ciò è compensato in una certa misura da requisiti molto elevati sulla qualità del modo in cui gli investigatori intervistano gli informatori. Gli investigatori definiscono il gruppo di informatori in gravidanza e seguono longitudinalmente con due tempi di misurazione: in gravidanza e dopo la nascita.

Il numero di informatori per il problema 1 sarà determinato sulla base di un criterio di saturazione dove includiamo informatori fino a quando dopo almeno dieci interviste seguono tre interviste successive che non aggiungono nulla di significativamente nuovo alla risposta ai problemi (30). Sulla base dell'esperienza precedente con indagini simili, il numero di informatori per ciascun problema dovrebbe essere di circa 20 informatori, ovvero circa 40 informatori. Da questi, verrà fatta una scelta strategica sui temi 2 e 3. La scelta strategica può significare cercare le differenze per ottenere diverse esperienze di prototipi. Il reclutamento degli informatori avverrà continuamente dall'inizio del progetto attraverso una rete. Il periodo del progetto è stato esteso a quattro anni per ottenere un numero sufficiente di informatori.

Prima di un'ulteriore inclusione nello studio, i disturbi alimentari sono mappati con una versione rivista del questionario di esame dei disturbi alimentari, EDE-Q adattato alle donne in gravidanza e alle donne immediatamente dopo la nascita (16). Il modulo viene valutato dal ricercatore prima di un'ulteriore inclusione. EDE-Q è un modulo di autocompletamento basato sull'intervista "Eating Disorder Examination" (EDE). EDE-Q misura i sintomi principali dei disturbi alimentari. EDE-Q adattato alle donne incinte e alle donne subito dopo il parto si basa sull'analisi fattoriale. Se l'informatore soddisfa i criteri diagnostici per un cut-off equivalente a ≥ 2,8 per un disturbo alimentare, condurremo un'intervista basata sul ricercatore, Eating Disorder Examination (EDE), per diagnosticare l'informatore e ottenere informazioni di base standard. L'EDE è progettato per valutare la condizione attuale, nonché per generare una diagnosi di disturbo alimentare definita operazionalizzata. L'intervista viene condotta dopo l'intervista sull'esperienza.

Il background degli informatori sarà accuratamente documentato. Le informazioni di base includeranno dati su età, sesso, diagnosi, tipo di disturbo alimentare, peso prima, durante e dopo la gravidanza, insorgenza della malattia, primo contatto con il sistema di supporto, relazioni, primo parto o nascite multiple. Le informazioni di base vengono inserite dall'intervistatore dopo l'intervista sull'esperienza.

Le informazioni sui problemi vengono raccolte attraverso un'intervista faccia a faccia semi-strutturata e interattiva. Lo scopo delle interviste è quello di ottenere descrizioni il più possibile precise e vicine alle esperienze dei partecipanti. Una guida all'intervista semi-strutturata è progettata in anticipo. La Guida al colloquio è sviluppata in stretta collaborazione con i rappresentanti degli utenti nel gruppo di riferimento e garantisce che il contributo pertinente del gruppo di riferimento sia coperto nell'intervista. La guida all'intervista contiene tutti gli argomenti che vogliamo trattare in anticipo nell'intervista. La guida al colloquio è principalmente una guida tematica e mira a preparare le interviste come strumento. Viene anche utilizzato come riepilogo e lista di controllo per le interviste alla fine dell'intervista per garantire che tutti gli argomenti rilevanti vengano toccati. Gli informatori sono accuratamente informati in anticipo su cosa sarà l'intervista e perché, e come procederà. Quanto più informato è in anticipo l'informatore, tanto più fondata è la partecipazione volontaria. L'intervista vera e propria assume la forma di un'improvvisazione sugli argomenti come è naturale dalle dinamiche che si sviluppano nella conversazione. L'informatore può introdurre i propri argomenti rilevanti indipendentemente dalla guida all'intervista. I supervisori hanno pubblicato un numero a due cifre di articoli scientifici e formato migliaia di clinici e ricercatori con questo metodo, chiamato informalmente "Experience Interview" sviluppato da Arne Holte (19, 21-23). La qualità delle interviste è assicurata da un professionista che non è direttamente coinvolto, ascoltando continuamente attraverso sezioni selezionate casualmente di interviste selezionate casualmente e fornendo commenti guida. Lo scopo di questo è garantire che la coerenza e la validità nel formato dell'intervista siano mantenute.

Analisi dei dati. Tutte le interviste sono trascritte alla lettera, memorizzate, organizzate, codificate e analizzate nel software elettronico NVivo versione 11. I dati per il problema 1 saranno analizzati secondo il metodo Grounded Theory (25, 26). L'analisi prevede otto fasi quali categorie, campionamento teorico, identificazione di somiglianze e differenze tra categorie, codifica aperta, codifica focalizzata, analisi dei casi negativi, sensibilità teorica, campionamento teorico, saturazione teorica, scrittura di promemoria. L'analisi sarà regolarmente discussa nel gruppo di ricerca e continuamente monitorata dal supervisore principale per garantire affidabilità e credibilità. I dati per le emissioni 2 e 3 saranno analizzati secondo il metodo IPA (27). L'ascolto e la lettura ripetuti di ogni intervista vengono eseguiti per ottenere una panoramica e un contesto. Ogni testo viene quindi esplorato utilizzando una codifica tematica aperta secondo il "principio dal basso verso l'alto". Ogni intervista è suddivisa in brani di testo a cui viene data una definizione in base al contenuto di significato e distribuiti in una struttura ad albero. Le definizioni delle possibili costruzioni vengono infine verificate rispetto al testo mediante conferma e codifica selettiva secondo il "principio dall'alto verso il basso".

La convalida dei risultati avverrà attraverso interviste di focus group con informatori del sondaggio con storie diverse. Il numero e la selezione dei partecipanti al focus group dipende dai risultati. I partecipanti saranno brevemente presentati in anticipo con i risultati più importanti per iscritto. I risultati saranno poi presentati oralmente al gruppo. Al gruppo verrà chiesto di commentare le presentazioni. Lo scopo è indagare se gli informatori riconoscono le loro esperienze così come sono state analizzate, presentate e illustrate, e possibilmente aggiustarle e correggerle. Realizziamo registrazioni audio dell'intervista del focus group in modo che una persona che non è direttamente coinvolta nel progetto ascolti e verifichi le conclusioni che il ricercatore trae dall'intervista del focus group.

Procedura. Agli informatori verrà chiesto oralmente e per iscritto il consenso a partecipare come sopra descritto: EDE-Q, intervista EDE, "Intervista sull'esperienza" con registrazione audio, controllo sommario secondo la guida all'intervista e informazioni di base. Sulla base dell'esperienza precedente, il colloquio sull'esperienza dovrebbe durare 90-120 minuti. Il tempo totale speso per informatore è calcolato per un totale di 140-180 minuti di ore di intervista (intervista EDE, intervista sull'esperienza e intervista di background). Il testo viene stampato alla lettera e archiviato elettronicamente in NVivo 11. Le registrazioni audio vengono cancellate immediatamente dopo l'archiviazione elettronica. Il testo memorizzato elettronicamente viene anonimizzato in modo che i nomi e altre caratteristiche chiare non possano essere riconosciuti. Dopo che i dati sono stati analizzati e prima del completamento degli articoli, la convalida viene effettuata utilizzando la metodologia del focus group. Tutti i dati vengono cancellati quando il sondaggio è completato in conformità con l'accordo con REK.