MUMKROPPER. Ätstörningar, graviditet och postpartumperiod.

Det epistemologiska förhållningssättet är empirisk realism (ej konstruktivistisk) där utredarna utgår från att erfarenheter är verkliga och att informanterna är experter på sin egen erfarenhet. Strategin är att utnyttja informantens erfarenhet som kunskapskälla. Synvinkeln är informanternas, där utredarna försöker formulera, kategorisera, karakterisera och analysera dimensioner i ätproblem inför graviditet och förlossning som informanterna ser det.

Det finns tre skäl till detta val: (1) Kvinnans erfarenhet är en underutnyttjad kunskapskälla inom detta område. (2) Terapeutiska och indikerade förebyggande åtgärder är beroende av en allians med kvinnan. Alliansbildning baseras normalt på kvinnans erfarenhet. (3) Kvinnans subjektiva presentation av förloppet kan avvika från vad en extern observatör skulle ha rapporterat. Åtgärderna kvinnorna själva lanserar kan strida mot vad forskning och erfarna läkare rekommenderar. Men objektiva åtgärder som försummar användarens egen upplevelse lär knappast ha en särskilt bestående effekt.

Frågorna kräver två kvalitativa forskningsdesigner. För det första problemet kommer utredarna att använda metoden Grounded Theory (25, 26) eftersom syftet är att modellera processer. Grounded Theory är en metod för att utveckla begrepp och teoretiska förståelser som är förankrade i data genom teoretisk sampling, identifiering av likheter och skillnader mellan kategorier, öppen kodning och fokuserad kodning. Syftet är att konstruera en teoretisk modell för karakteristiska processer, förankrad i empiri från informanter i studien. För de andra två frågeställningarna kommer metoden Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) att användas. IPA är en kvalitativ forskningsmetod som är särskilt lämpad för psykologiska ämnen (27). Syftet med IPA är att analysera och systematisera informanternas upplevelse och förståelse av ett fenomen. Genom denna metod kan övergripande meningsfulla teman identifieras. Samtidigt kan man få fram nyanser och variation i materialet och leta efter eventuella dimensioner i upplevelserna.

Informatörer. Utredarna kommer att använda ett heterogent prov. Detta har flera orsaker. Vi kan för närvarande för lite vetenskapligt för att identifiera en vetenskapligt och kliniskt intressant homogen grupp. Vår kliniska erfarenhet pekar på att det kan vara stor variation mellan olika kvinnor i denna livssituation. I denna omgång försöker utredarna identifiera olika erfarenheter man kan ha. Varierade diagnoser har valts för att utredarna vill beskriva olika förlopp, för att dessa diagnoser ofta är instabila och för att utredarna vill identifiera möjliga åtgärder med olika erfarenheter och förlopp. Sådan mångfald har stor klinisk relevans och har inte tidigare beskrivits vetenskapligt. I praktiken underlättar det rekryteringen av informanter. En nackdel med att använda ett heterogent urval är att varje enskild informant blir relativt viktig. Detta är ett litet problem så länge syftet är att identifiera olika upplevelser. Begränsningen ligger i de fall där en förmodat viktig upplevelse beskrivs hos endast en eller väldigt få informanter och samtidigt finns det i princip lite djup och nyans i beskrivningarna. Detta kompenseras till viss del av mycket höga krav på kvaliteten på det sätt som utredarna intervjuar informanterna på. Utredarna definierar gruppen informanter i graviditeten och följer longitudinellt med två mättider: i graviditeten och efter födseln.

Antalet informanter för problem 1 kommer att bestämmas utifrån ett mättnadskriterium där vi inkluderar informanter tills efter minst tio intervjuer följer tre efterföljande intervjuer som inte tillför något nämnvärt nytt till svaret på problemen (30). Baserat på tidigare erfarenheter av liknande undersökningar förväntas antalet informanter för varje frågeställning vara någonstans runt 20 informanter, det vill säga ett 40-tal informanter. Utifrån dessa kommer ett strategiskt val att göras i frågeställning 2 och 3. Strategiskt val kan innebära att leta efter skillnader för att få olika prototypupplevelser. Rekrytering av informanter kommer att ske löpande från projektstart via ett nätverk. Projekttiden har förlängts till fyra år för att få tillräckligt många informanter.

Innan vidare inkludering i studien kartläggs ätstörningar med en reviderad version av Eating Disorders Examination Questionnaire, EDE-Q anpassad till gravida kvinnor och kvinnor direkt efter födseln (16). Formen poängsätts av forskaren innan vidare inkludering. EDE-Q är ett självfyllande formulär baserat på intervjun "Eating Disorder Examination" (EDE). EDE-Q mäter kärnsymtomen på ätstörningar. EDE-Q anpassad till gravida kvinnor och kvinnor direkt efter födseln bygger på faktoranalys. Om informanten uppfyller diagnostiska kriterier för ett cut-off motsvarande ≥ 2,8 för en ätstörning kommer vi att genomföra en forskarbaserad intervju, Eating Disorder Examination (EDE), för diagnostisering av informanten, och få standardbakgrundsinformation. EDE är utformad för att bedöma det aktuella tillståndet, samt att generera en operationaliserad definierad ätstörningsdiagnos. Intervjun genomförs efter erfarenhetsintervjun.

Informanternas bakgrund kommer att dokumenteras noggrant. Bakgrundsinformationen kommer att innehålla uppgifter om ålder, kön, diagnos, typ av ätstörning, vikt före, under och efter graviditet, sjukdomsdebut, första kontakt med stödsystemet, relationer, förstagångs- eller flerbördsförlossningar. Bakgrundsinformation fylls i av intervjuaren efter erfarenhetsintervjun.

Information om frågorna samlas in genom en semistrukturerad, interaktiv intervju ansikte mot ansikte. Syftet med intervjuerna är att få beskrivningar så exakta och nära deltagarnas egna upplevelser som möjligt. En semistrukturerad intervjuguide är utformad i förväg. Intervjuguiden är framtagen i nära samarbete med brukarrepresentanter i referensgruppen och säkerställer att relevant input från referensgruppen tas upp i intervjun. Intervjuguiden innehåller alla de ämnen vi vill att intervjun ska ta upp i förväg. Intervjuguiden är i första hand en tematisk guide och syftar till att förbereda intervjuer som ett instrument. Den används också som en sammanfattning och checklista för intervjuer i slutet av intervjun för att säkerställa att alla relevanta ämnen berörs. Informanterna informeras i förväg grundligt om vad intervjun kommer att handla om och varför, och hur den kommer att gå till. Ju bättre informerad informanten är i förväg, desto bättre grundad är det frivilliga deltagandet. Själva intervjun sker i form av improvisation kring ämnena då det är naturligt utifrån den dynamik som utvecklas i samtalet. Informanten kan introducera sina egna relevanta ämnen oberoende av intervjuguiden. Handledarna har publicerat ett tvåsiffrigt antal vetenskapliga artiklar och utbildat tusentals kliniker och forskare med denna metod, som informellt kallas "Erfarenhetsintervjun" utvecklad av Arne Holte (19, 21-23). Intervjuerna kvalitetssäkras av en professionell som inte är direkt involverad, som kontinuerligt lyssnar igenom slumpmässigt utvalda avsnitt av slumpmässigt utvalda intervjuer och ger vägledande kommentarer. Syftet med detta är att säkerställa att konsekvens och validitet i intervjuformatet upprätthålls.

Dataanalys. Alla intervjuer transkriberas ordagrant, lagras, organiseras, kodas och analyseras i den elektroniska mjukvaran NVivo version 11. Data för uppgift 1 kommer att analyseras enligt Grounded Theory-metoden (25, 26). Analysen omfattar åtta faser såsom kategorier, teoretisk sampling, identifiering av likheter och skillnader mellan kategorier, öppen kodning, fokuserad kodning, negativ fallanalys, teoretisk känslighet, teoretisk sampling, teoretisk mättnad, memoskrivning. Analysen kommer regelbundet att diskuteras i forskargruppen och kontinuerligt följas upp av huvudhandledaren för att säkerställa tillförlitlighet och trovärdighet. Data för frågorna 2 och 3 kommer att analyseras enligt IPA-metoden (27). Upprepad lyssning och läsning av varje intervju genomförs för att få överblick och sammanhang. Varje text utforskas sedan med öppen tematisk kodning enligt "bottom-up-principen". Varje intervju är uppdelad i textutdrag som ges en definition utifrån innebördsinnehållet och fördelade i en trädstruktur. Definitionerna av potentiella konstruktioner testas slutligen mot texten genom bekräftelse och selektiv kodning enligt "top-down-principen".

Validering av resultaten kommer att ske genom fokusgruppsintervjuer med informanter från undersökningen med varierande berättelser. Antalet och urvalet av fokusgruppsdeltagare beror på resultaten. Deltagarna kommer att i förväg kort presenteras med de viktigaste resultaten skriftligen. Resultaten kommer sedan att presenteras muntligt för gruppen. Gruppen kommer att uppmanas att kommentera presentationerna. Syftet är att undersöka om informanterna känner igen sina upplevelser när de har analyserats, presenterats och illustrerats samt eventuellt justera och korrigera detta. Vi gör ljudinspelningar av fokusgruppsintervjun för att en person som inte är direkt involverad i projektet ska lyssna igenom och kontrollera de slutsatser forskaren drar av fokusgruppsintervjun.

Procedur. Informanterna kommer att tillfrågas muntligt och skriftligt om samtycke till deltagande enligt ovan: EDE-Q, EDE-intervju, "Erfarenhetsintervju" med ljudinspelning, sammanfattande kontroll enligt intervjuguide och bakgrundsinformation. Utifrån tidigare erfarenhet förväntas erfarenhetsintervjun ta 90-120 minuter. Totalt spenderad tid per informant beräknas för totalt 140-180 minuters intervjutimmar (EDE-intervju, erfarenhetsintervju och bakgrundsintervju). Texten skrivs ut ordagrant och lagras elektroniskt i NVivo 11. Ljudinspelningar raderas omedelbart efter elektronisk lagring. Den elektroniskt lagrade texten avidentifieras så att namn och andra tydliga egenskaper inte går att känna igen. Efter att data har analyserats och innan färdigställandet av artiklar genomförs validering med fokusgruppsmetodik. All data raderas när undersökningen är genomförd enligt avtalet med REK.