Recherche interventionnelle à méthodes mixtes sur une approche palliative précoce intégrée en EHPAD

Le contexte national de la fin de vie des personnes âgées vivant en EHPAD est préoccupant.

Un quart des résidents NH décèdent chaque année ce qui représente un quart des décès annuels en France tous âges confondus. Le nombre de décès d'habitants se pose (148 300 décès en 2015 contre 124 500 en 2011). En effet, l'âge des résidents accueillis en NH augmente, 82% des résidents ont 80 ans et plus, souffrant de plusieurs pathologies chroniques dont certaines sont graves et incurables. Ce sont les principales causes de décès des résidents. L'avancée en âge des résidents NH et l'imbrication de multiples affections chroniques et pathologies invalidantes génèrent des besoins de soins complexes dont la complexité fragilise le système actuel d'organisation des soins. En 2016, 59% des résidents de NH étaient fortement dépendants dans leurs activités de la vie quotidienne (AVQ) et activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL) selon l'échelle française Autonomie, Gérontologie Groupe Iso Ressources, (1 le plus dépendant à 6 le moins dépendant); la majorité de ces résidents NH les plus dépendants (80 % du Groupe Iso-Ressource 1-2 en 2011) avaient au moins une pathologie chronique instable et 73 % des résidents décédés (en 2015) appartiennent à ce groupe dont le niveau de dépendance est très élevé .

Les soins palliatifs (SP), qui sont des soins axés sur le maintien de la qualité de vie dans un contexte de pathologie incurable et complexe, semblent donc indiqués dans le cadre des NH. Cependant, l'accès des résidents au PC reste limité, inégal et tardif. Le nombre d'habitants nécessitant cet accompagnement est estimé à plus de 100 000 habitants par an. Les conséquences d'une telle situation sont graves, d'abord sur la qualité de vie des résidents du NH et de leurs aidants familiaux, mais aussi sur l'utilisation inappropriée des services de santé (comme en témoignent l'utilisation excessive des urgences et les hospitalisations non programmées) et la vie au travail des les prestataires de soins en NH sont touchés (les prestataires de soins souffrent d'un manque d'accompagnement face aux difficultés de prise en charge des résidents NH en fin de vie). Cependant, ces conséquences sont potentiellement évitables grâce à des solutions organisationnelles adaptées. La mise en place d'une approche palliative intégrée et précoce (APEI) dans le parcours de soins du patient est l'une des solutions préconisées par l'Organisation Mondiale de la Santé et la Haute Autorité de Santé. Plusieurs études ont montré l'intérêt d'une telle approche dans la prise en charge des patients atteints de cancer. Cependant, la transférabilité et l'efficacité de cette approche dans d'autres contextes organisationnels et démographiques sont mal documentées, en particulier dans les milieux NH.

L'objectif principal est d'évaluer, à travers un essai contrôlé pragmatique, l'efficacité d'une Approche de Soins Palliatifs Intégrés Précoces en contexte NH usuel (EIPCA-NH) sur la qualité des soins en NH pour les personnes âgées ayant besoin de PC. Les objectifs secondaires concernent :

1. le processus de mise en œuvre de l'EIPCA-NH : i) mesurer le degré de mise en œuvre de l'EIPCA-NH dans chaque site, ii) identifier et comprendre les facteurs (individuels et organisationnels) facilitant ou limitant le succès du processus de mise en œuvre d'un IEPA selon aux contextes NH (comparaison inter-sites).
2. les effets de l'EIPCA-NH dans le NH : i) sur la qualité de vie des résidents nécessitant des PC et ii) celle de leurs aidants familiaux, iii) sur la qualité de vie au travail des aidants professionnels et iv) sur le parcours de soins des NH résidents.

Une recherche à méthodes mixtes, avec approche qualitative et quantitative, sera menée dans au moins 20 NH de trois territoires de santé différents. Ces NH bénéficieront d'une intervention EIPCA-NH qui consiste à 1) mettre en place un dispositif de partage et de coproduction de connaissances, 2) intégrer cette démarche le plus en amont possible dans la prise en charge des résidents. Cette étude est basée sur une étude multicentrique, randomisée, croisée, de type cluster, échelonnée, s'étalant sur 4 ans afin de mesurer la durabilité de l'EIPCA-NH ; l'analyse quantitative de l'efficacité d'EIPCA-NH se concentrera sur une cohorte ouverte de 3 500 résidents bénéficiant de l'intervention. Le volet qualitatif consistera en une étude de cas multiples pour analyser le processus de mise en œuvre et de production de l'EIPCA-NH. L'analyse intégrative des données qualitatives et quantitatives permettra une meilleure compréhension des mécanismes causaux des phénomènes observés.

Ce projet apportera des preuves sur la valeur d'EIPCA et sur les conditions de sa mise en œuvre et de sa transférabilité. L'intervention proposée contribuera à améliorer les pratiques de soins pour tous les résidents de NH (600 000 personnes). L'approche par co-construction entre les acteurs des milliers de structures de soins (NH, villes, hôpitaux) et les chercheurs doit favoriser une meilleure représentation de la PC, favoriser la culture d'anticipation, d'évaluation et de collaboration entre les acteurs de l'in- et de l'out- NH, contribuer à une meilleure synergie des actions intersectorielles et territoriales de l'offre de services de santé.