Badania interwencyjne metodami mieszanymi nad wczesną zintegrowaną metodą paliatywną w domu opieki

Krajowy kontekst końca życia osób starszych mieszkających w Domu Pomocy Społecznej (NH) jest niepokojący.

Jedna czwarta mieszkańców NH umiera każdego roku, co stanowi jedną czwartą rocznych zgonów we Francji w każdym wieku. Rośnie liczba zgonów mieszkańców (148,3 tys. zgonów w 2015 r. wobec 124,5 tys. w 2011 r.). W rzeczywistości wiek mieszkańców mile widziany w NH wzrasta, 82% mieszkańców ma 80 lat i więcej, cierpiących na kilka przewlekłych patologii, z których niektóre są poważne i nieuleczalne. Są to główne przyczyny śmierci mieszkańców. Zaawansowany wiek mieszkańców NH oraz przeplatanie się wielu chorób przewlekłych i patologii powodujących niepełnosprawność generują złożone potrzeby opiekuńcze, których złożoność podważa obecny system organizacji opieki. W 2016 r. 59% mieszkańców NH było poważnie uzależnionych w czynnościach życia codziennego (ADL) i instrumentalnych czynnościach życia codziennego (IADL) według francuskiej skali Autonomie, Gérontologie Groupe Iso Ressources (od 1 najbardziej zależne do 6 mniej zależny); większość tych najbardziej zależnych pensjonariuszy NH (80% Groupe Iso-Ressource 1-2 w 2011 r.) miała co najmniej jedną niestabilną przewlekłą patologię, a 73% zmarłych pensjonariuszy (w 2015 r.) pochodzi z tej grupy o bardzo wysokim stopniu uzależnienia .

Opieka paliatywna (PC), czyli opieka ukierunkowana na utrzymanie jakości życia w kontekście nieuleczalnej i złożonej patologii, wydaje się zatem wskazana w kontekście NH. Jednak dostęp mieszkańców do komputerów pozostaje ograniczony, nierówny i opóźniony. Liczbę mieszkańców wymagających tego wsparcia szacuje się na ponad 100 000 mieszkańców rocznie. Konsekwencje takiej sytuacji są poważne, przede wszystkim w odniesieniu do jakości życia mieszkańców NFZ i ich rodzin opiekunów, ale także niewłaściwego korzystania ze świadczeń zdrowotnych (na co wskazuje nadmierne korzystanie z oddziałów ratunkowych i nieplanowanych hospitalizacji) oraz życia zawodowego dotyka to świadczeniodawców opieki w NH (świadczeniodawcy cierpią z powodu braku wsparcia w obliczu trudności związanych z opieką nad mieszkańcami NH pod koniec ich życia). Konsekwencji tych można jednak potencjalnie uniknąć za pomocą dostosowanych rozwiązań organizacyjnych. Wdrożenie zintegrowanego i wczesnego podejścia paliatywnego (IEPA) w ścieżce opieki nad pacjentem jest jednym z rozwiązań zalecanych przez Światową Organizację Zdrowia i francuski Narodowy Urząd ds. Zdrowia. Liczne badania wykazały korzyści płynące z takiego podejścia w postępowaniu z pacjentami onkologicznymi. Jednak możliwości przenoszenia i skuteczność tego podejścia w innych kontekstach organizacyjnych i populacyjnych są słabo udokumentowane, szczególnie w warunkach NH.

Głównym celem jest ocena, poprzez pragmatyczne, kontrolowane badanie, skuteczności podejścia wczesnej zintegrowanej opieki paliatywnej w zwykłym kontekście NH (EIPCA-NH) na jakość opieki w NH nad osobami starszymi wymagającymi PC. Cele drugorzędne dotyczą:

1. procesu wdrażania EIPCA-NH: i) zmierzyć stopień wdrożenia EIPCA-NH w każdym miejscu, ii) zidentyfikować i zrozumieć czynniki (indywidualne i organizacyjne) ułatwiające lub ograniczające powodzenie procesu wdrażania IEPA zgodnie do kontekstów NH (porównanie między witrynami).
2. skutki EIPCA-NH w NH: i) na jakość życia mieszkańców wymagających PC oraz ii) ich opiekunów rodzinnych, iii) na jakość życia zawodowego zawodowych opiekunów oraz iv) na ścieżkę opieki NH mieszkańcy.

Badania metodami mieszanymi, z podejściem jakościowym i ilościowym, zostaną przeprowadzone w co najmniej 20 NH na trzech różnych terytoriach zdrowotnych. Te NH skorzystają z interwencji EIPCA-NH, która polega na 1) wdrożeniu mechanizmu dzielenia się i współtworzenia wiedzy, 2) jak najwcześniejszym włączeniu tego podejścia do opieki nad mieszkańcami. Niniejsze badanie opiera się na wieloośrodkowym, randomizowanym, klinowym badaniu klinowym typu crossover typu crossover, trwającym 4 lata w celu zmierzenia trwałości EIPCA-NH; ilościowa analiza skuteczności EIPCA-NH skupi się na otwartej kohorcie 3500 mieszkańców objętych interwencją. Komponent jakościowy będzie się składał z wielu studiów przypadku w celu przeanalizowania procesu wdrażania i produkcji EIPCA-NH. Integracyjna analiza danych jakościowych i ilościowych pozwoli na lepsze zrozumienie mechanizmów przyczynowych obserwowanych zjawisk.

Projekt ten dostarczy dowodów na wartość EIPCA oraz warunki jego wdrożenia i przenoszenia. Proponowana interwencja pomoże poprawić praktyki opieki nad wszystkimi mieszkańcami NH (600 000 osób). Podejście polegające na współkonstruowaniu między podmiotami z tysięcy struktur opieki (NH, miasta, szpitale) a badaczami powinno promować lepszą reprezentację PC, promować kulturę przewidywania, oceny i współpracy między podmiotami NH i spoza NH, przyczynianie się do lepszej synergii międzysektorowych i terytorialnych działań w zakresie udzielania świadczeń zdrowotnych.