Ricerca interventistica con metodi misti su un approccio palliativo integrato precoce in casa di cura

Il contesto nazionale del fine vita degli anziani che vivono in Casa di Cura (NH) è preoccupante.

Un quarto dei residenti NH muore ogni anno, rappresentando un quarto dei decessi annuali in Francia di tutte le età. Sale il numero dei decessi residenti (148.300 decessi nel 2015 contro 124.500 nel 2011). Aumenta infatti l'età dei residenti accolti in NH, l'82% dei residenti ha 80 anni e oltre, soffre di diverse patologie croniche, alcune delle quali gravi e incurabili. Queste sono le principali cause di morte per i residenti. L'avanzare dell'età dei residenti NH e l'intrecciarsi di molteplici cronicità e patologie invalidanti generano bisogni assistenziali complessi, la cui complessità mina l'attuale sistema di organizzazione assistenziale. Nel 2016, il 59% dei residenti NH era gravemente dipendente nelle proprie attività della vita quotidiana (ADL) e attività strumentali della vita quotidiana (IADL) secondo la scala francese Autonomie, Gérontologie Groupe Iso Ressources, (1 la più dipendente a 6 la meno dipendente); la maggior parte di questi residenti NH più dipendenti (80% di Groupe Iso-Ressource 1-2 nel 2011) aveva almeno una patologia cronica instabile e il 73% dei residenti deceduti (nel 2015) proviene da questo gruppo il cui livello di dipendenza è molto alto .

Le cure palliative (PC), cioè le cure finalizzate al mantenimento della qualità della vita in un contesto di patologia incurabile e complessa, appaiono quindi indicate nell'ambito della NH. Tuttavia, l'accesso dei residenti al PC rimane limitato, irregolare e tardivo. Il numero di residenti che necessitano di questo supporto è stimato a più di 100.000 residenti all'anno. Le conseguenze di tale situazione sono gravi, in primo luogo per quanto riguarda la qualità della vita dei residenti NH e dei loro caregivers familiari, ma anche l'uso inappropriato dei servizi sanitari (come dimostrano l'eccessivo ricorso al pronto soccorso e i ricoveri non programmati) e la vita lavorativa per gli operatori sanitari in NH sono interessati (gli operatori sanitari soffrono di una mancanza di supporto di fronte alle difficoltà di prendersi cura dei residenti NH alla fine della loro vita). Tuttavia, queste conseguenze sono potenzialmente evitabili mediante soluzioni organizzative adeguate. L'implementazione di un approccio palliativo integrato e precoce (AIE) nel percorso di cura del paziente è una delle soluzioni raccomandate dall'Organizzazione mondiale della sanità e dall'Autorità nazionale francese per la sanità. Diversi studi hanno dimostrato i benefici di tale approccio nella gestione dei pazienti oncologici. Tuttavia, la trasferibilità e l'efficacia di questo approccio in altri contesti organizzativi e di popolazione sono scarsamente documentate, in particolare nelle impostazioni NH.

L'obiettivo principale è quello di valutare, attraverso uno studio controllato pragmatico, l'efficacia di un Approccio di Cure Palliative Integrate Precoci nel contesto NH abituale (EIPCA-NH) sulla qualità dell'assistenza in NH per gli anziani bisognosi di PC. Gli obiettivi secondari riguardano:

1. il processo di implementazione dell'EIPCA-NH: i) misurare il grado di implementazione dell'EIPCA-NH in ciascun sito, ii) identificare e comprendere i fattori (individuali e organizzativi) che facilitano o limitano il successo del processo di implementazione di un IEPA secondo a contesti NH (confronto tra siti).
2. gli effetti dell'EIPCA-NH nel NH: i) sulla qualità della vita dei residenti che necessitano di PC e ii) quella dei loro caregiver familiari, iii) sulla qualità della vita lavorativa dei caregiver professionali e iv) sul percorso di cura del NH residenti.

Una ricerca con metodi misti, con approccio qualitativo e quantitativo, sarà condotta in almeno 20 NH in tre diversi territori sanitari. Questi NH beneficeranno di un intervento EIPCA-NH che consiste in 1) implementare un meccanismo per condividere e co-produrre conoscenza, 2) integrare questo approccio il prima possibile nella cura dei residenti. Questo studio si basa su uno studio multicentrico, randomizzato crossover di tipo a grappolo a gradini, in esecuzione su 4 anni al fine di misurare la sostenibilità di EIPCA-NH; l'analisi quantitativa dell'efficacia di EIPCA-NH si concentrerà su una coorte aperta di 3.500 residenti destinatari dell'intervento. La componente qualitativa consisterà in un case study multiplo per analizzare il processo di implementazione e produzione dell'EIPCA-NH. L'analisi integrativa dei dati qualitativi e quantitativi consentirà una migliore comprensione dei meccanismi causali dei fenomeni osservati.

Questo progetto fornirà prove sul valore dell'EIPCA e sulle condizioni per la sua attuazione e trasferibilità. L'intervento proposto contribuirà a migliorare le pratiche assistenziali per tutti i residenti di NH (600.000 persone). L'approccio per co-costruzione tra attori delle migliaia di strutture di cura (NH, città, ospedali) e ricercatori dovrebbe promuovere una migliore rappresentazione del PC, promuovere la cultura dell'anticipazione, della valutazione e della collaborazione tra attori di dentro e fuori-NSI, contribuire ad una migliore sinergia delle azioni intersettoriali e territoriali dell'offerta di servizi sanitari.