Promouvoir l'autodétermination des personnes âgées institutionnalisées sans capacité décisionnelle : planification préalable des soins par procuration (PROSPECT)

Les soins centrés sur le patient consistent à traiter les patients de la manière la plus conforme à leurs valeurs et à leur autodétermination. C'est l'objectif de l'Advance Care Planning (ACP), une intervention complexe basée sur la communication. La PPS implique une réflexion accompagnée sur ses valeurs, l'anticipation des problèmes de santé potentiels dans les états futurs de capacité de prise de décision altérée, l'examen d'une gamme d'options de traitement et de soins, la prise de décision anticipée et la documentation et la communication de ces décisions aux membres de la famille et aux soins de santé professionnels. Ce processus garantit que l'autodétermination d'une personne est respectée même lorsqu'elle n'est plus en mesure de prendre des décisions en matière de soins de santé. Les programmes ACP sont bien établis dans le monde anglophone et sont actuellement développés en Asie et en Europe.

La participation à l'ACP nécessite une capacité de décision. Pourtant, de nombreuses personnes perdent cette capacité avant d'avoir formellement exprimé leurs préférences en matière de soins. Dans ces cas, leurs mandataires de soins de santé, les familles et les professionnels de la santé sont appelés à prendre des décisions en leur nom, en fonction de ce qu'ils croient que la personne aurait voulu (volonté présumée). Cette situation est problématique et pénible tant pour les membres de la famille que pour les professionnels de la santé. Le fait que de nombreuses personnes ne participent pas à la PPS ou ne suivent pas les directives préalables, ainsi qu'une prévalence croissante de maladies neurodégénératives entraînant une perte de capacité de prise de décision, signifie qu'un nombre croissant de personnes sont susceptibles d'exiger que d'autres prennent des décisions médicales sur leur nom.

La recherche exploratoire de l'investigateur, confirmée par la littérature, met en évidence un besoin urgent non satisfait d'interventions globales et systématiques pour aider à promouvoir l'autodétermination des personnes âgées qui manquent de capacité de prise de décision. L'ACP par procuration (ACP-bp) a été suggérée comme modèle pour aider les mandataires des patients inaptes à planifier à l'avance et à se préparer aux futures décisions en matière de soins. Cependant, ce modèle n'a jamais été spécifiquement développé ni testé. C'est pourquoi les chercheurs ont développé un modèle spécifique d'ACP-bp et visent à le tester dans une étude pilote auprès de mandataires de résidents d'établissements de soins pour personnes âgées (RACF) qui manquent de capacité de prise de décision, principalement en raison d'une démence avancée.

Les chercheurs visent à tester l'acceptabilité et la faisabilité de cette intervention et la pertinence des mesures de résultats par le biais d'une étude pilote dans deux RACF du canton suisse de Vaud sur une période d'un an. Une évaluation du processus sera menée à travers la triangulation de données de méthodes mixtes : échelles d'auto-évaluation, entretiens semi-structurés, analyses de documents, dossiers de santé des résidents et analyse des coûts économiques. Cela constituera la base d'un essai contrôlé randomisé en grappes ultérieur pour tester l'efficacité de l'intervention. Cette nouvelle approche de l'ACP-bp a le potentiel de promouvoir l'autodétermination et les soins centrés sur le patient qui améliorent à la fois la pertinence éthique et la durabilité économique des soins. Cela peut conduire à ce que les patients soient traités conformément à leurs souhaits, réduire les surtraitements inutiles et éviter la détresse des membres de la famille et des professionnels de la santé. Cette approche répond également aux demandes de modèles d'ACP pouvant être utilisés chez les personnes atteintes de démence et les personnes vivant dans des RACF, des populations vulnérables qui sont généralement restées invisibles dans la recherche sur les ACP jusqu'à présent.