Promoviendo la Autodeterminación de Personas Mayores Institucionalizadas sin Capacidad de Decisión: Planificación Anticipada de Cuidados por Apoderado (PROSPECT)

La atención centrada en el paciente implica tratar a los pacientes de la forma más alineada con sus valores y su autodeterminación. Este es el objetivo de Advance Care Planning (ACP), una intervención compleja basada en la comunicación. ACP implica la reflexión acompañada sobre los propios valores, la anticipación de posibles problemas de salud en estados futuros de deterioro de la capacidad de toma de decisiones, la consideración de una variedad de opciones de tratamiento y atención, la toma de decisiones anticipada y la documentación y comunicación de estas decisiones a los miembros de la familia y la atención médica. profesionales Este proceso garantiza que se respete la autodeterminación de una persona incluso cuando ya no pueda tomar decisiones sobre su atención médica. Los programas ACP están bien establecidos en el mundo de habla inglesa y actualmente se están desarrollando en Asia y Europa.

La participación en ACP requiere capacidad de decisión. Sin embargo, muchas personas pierden esta capacidad antes de haber expresado formalmente sus preferencias de cuidado. En estos casos, sus apoderados de atención médica, familiares y profesionales de la salud están llamados a tomar decisiones en su nombre, en función de lo que creen que la persona hubiera querido (voluntad presunta). Esto es problemático y angustioso tanto para los familiares como para los profesionales de la salud. El hecho de que muchas personas no participen en ACP ni completen instrucciones anticipadas, junto con una prevalencia cada vez mayor de enfermedades neurodegenerativas que implican una pérdida de la capacidad de toma de decisiones, significa que es probable que un número creciente de personas requiera que otros tomen decisiones médicas sobre su nombre

La investigación exploratoria del investigador, confirmada por la literatura, destaca una necesidad urgente e insatisfecha de intervenciones integrales y sistemáticas para ayudar a promover la autodeterminación de las personas mayores que carecen de capacidad para tomar decisiones. Se ha sugerido ACP by proxy (ACP-bp) como un modelo para ayudar a los representantes de pacientes incapacitados a planificar con anticipación y prepararse para futuras decisiones de atención. Sin embargo, este modelo nunca ha sido desarrollado ni probado específicamente. Esta es la razón por la que los investigadores han desarrollado un modelo específico de ACP-bp y tienen como objetivo probarlo en un estudio piloto entre los representantes de los residentes de centros residenciales de atención a la tercera edad (RACF) que carecen de capacidad de toma de decisiones, principalmente debido a la demencia avanzada.

Los investigadores pretenden probar la aceptabilidad y viabilidad de esta intervención y la idoneidad de las medidas de resultado a través de un estudio piloto en dos RACF en el cantón suizo de Vaud durante un período de un año. Se realizará una evaluación del proceso a través de la triangulación de datos de métodos mixtos: escalas de autoinforme, entrevistas semiestructuradas, análisis de documentos, registros de atención médica de residentes y un análisis de costos económicos. Esto formará la base para un ensayo de control aleatorizado por grupos subsiguiente para evaluar la eficacia de la intervención. Este enfoque novedoso de ACP-bp tiene potencial para promover la autodeterminación y la atención centrada en el paciente que mejora tanto la idoneidad ética como la sostenibilidad económica de la atención. Puede hacer que los pacientes sean tratados de acuerdo con sus deseos, reducir el sobretratamiento innecesario y evitar la angustia de los familiares y los profesionales de la salud. Este enfoque también responde a las solicitudes de modelos de ACP que puedan usarse en personas con demencia y personas que viven en RACF, poblaciones vulnerables que, en general, han permanecido invisibles en la investigación de ACP hasta el momento.