Fremme selvbestemmelse for institusjonaliserte eldre mennesker uten beslutningsevne: Forhåndsplanlegging av omsorg ved fullmektig (PROSPECT)

Pasientsentrert omsorg innebærer å behandle pasienter på den måten som er mest i samsvar med deres verdier og deres selvbestemmelse. Dette er målet med Advance Care Planning (ACP), en kommunikasjonsbasert kompleks intervensjon. ACP innebærer ledsaget refleksjon over ens verdier, forventning om potensielle helseproblemer i fremtidige tilstander med nedsatt beslutningsevne, vurdering av en rekke behandlings- og omsorgsalternativer, forutseende beslutningstaking og dokumentasjon og kommunikasjon av disse beslutningene til familiemedlemmer og helsevesenet fagfolk. Denne prosessen sikrer at en persons selvbestemmelse respekteres selv når hun ikke lenger er i stand til å ta beslutninger om helsevesenet. ACP-programmer er godt etablert i den engelsktalende verden og utvikles for tiden over hele Asia og Europa.

Deltakelse i ACP krever beslutningsevne. Likevel mister mange mennesker denne kapasiteten før de formelt har gitt uttrykk for sine omsorgspreferanser. I disse tilfellene blir deres helsepersonell, familier og helsepersonell oppfordret til å ta avgjørelser på deres vegne, basert på hva de tror personen ville ha ønsket (antatt vilje). Dette er problematisk og plagsomt for både familiemedlemmer og helsepersonell. Det faktum at mange mennesker ikke deltar i AVS eller fullfører avanserte direktiver, sammen med en økende forekomst av nevrodegenerative sykdommer som medfører tap av beslutningskapasitet, betyr at et økende antall mennesker sannsynligvis vil kreve at andre tar medisinske beslutninger om deres vegne.

Etterforskerens utforskende forskning, bekreftet av litteraturen, fremhever et presserende udekket behov for omfattende og systematiske intervensjoner for å hjelpe til med å fremme selvbestemmelse hos eldre mennesker som mangler beslutningsevne. ACP by proxy (ACP-bp) har blitt foreslått som en modell for å hjelpe fullmakter til uføre ​​pasienter med å planlegge og forberede seg på fremtidige behandlingsbeslutninger. Denne modellen har imidlertid aldri blitt spesielt utviklet eller testet. Dette er grunnen til at etterforskerne har utviklet en spesifikk modell av ACP-bp og tar sikte på å teste den i en pilotstudie blant fullmektiger for beboere i boligalderomsorgen (RACF) som mangler beslutningskapasitet, primært på grunn av avansert demens.

Etterforskerne tar sikte på å teste akseptabiliteten og gjennomførbarheten av denne intervensjonen og hensiktsmessigheten av utfallsmål gjennom en pilotstudie i to RACF-er i den sveitsiske kantonen Vaud over en periode på ett år. En prosessevaluering vil bli gjennomført gjennom triangulering av data med blandet metode: egenrapporteringsskalaer, semistrukturerte intervjuer, dokumentanalyser, journaler fra beboere og en økonomisk kostnadsanalyse. Dette vil danne grunnlaget for en påfølgende klynge-randomisert kontrollforsøk for å teste intervensjonens effektivitet. Denne nye tilnærmingen til ACP-bp har potensial til å fremme selvbestemmelse og pasientsentrert omsorg som forbedrer både den etiske hensiktsmessigheten og den økonomiske bærekraften til omsorgen. Det kan føre til at pasienter behandles i samsvar med deres ønsker, redusere unødvendig overbehandling og unngå plager for familiemedlemmer og helsepersonell. Denne tilnærmingen svarer også på oppfordringer om modeller av ACP som kan brukes hos personer med demens og mennesker som lever i RACF, sårbare befolkninger som generelt har vært usynlige i AVS-forskning så langt.