Promuovere l'autodeterminazione per le persone anziane istituzionalizzate senza capacità decisionale: pianificazione anticipata dell'assistenza per procura (PROSPECT)

L'assistenza centrata sul paziente comporta il trattamento dei pazienti nel modo più allineato con i loro valori e la loro autodeterminazione. Questo è l'obiettivo dell'Advance Care Planning (ACP), un intervento complesso basato sulla comunicazione. L'ACP comporta una riflessione accompagnata sui propri valori, l'anticipazione di potenziali problemi di salute in futuri stati di ridotta capacità decisionale, la considerazione di una gamma di opzioni terapeutiche e assistenziali, il processo decisionale anticipato e la documentazione e la comunicazione di tali decisioni ai familiari e all'assistenza sanitaria professionisti. Questo processo assicura che l'autodeterminazione di una persona sia rispettata anche quando non è più in grado di prendere decisioni sanitarie. I programmi ACP sono ben consolidati nel mondo anglofono e sono attualmente in fase di sviluppo in Asia e in Europa.

La partecipazione all'ACP richiede capacità decisionale. Tuttavia, molte persone perdono questa capacità prima di aver formalmente espresso le proprie preferenze assistenziali. In questi casi, i loro delegati sanitari, le famiglie e gli operatori sanitari sono chiamati a prendere decisioni per loro conto, in base a ciò che ritengono la persona avrebbe voluto (presunta volontà). Questo è problematico e angosciante sia per i familiari che per gli operatori sanitari. Il fatto che molte persone non partecipino all'ACP o non completino le direttive avanzate, insieme a una crescente prevalenza di malattie neurodegenerative che comportano una perdita della capacità decisionale, significa che un numero crescente di persone richiederà probabilmente ad altri di prendere decisioni mediche su loro conto.

La ricerca esplorativa del ricercatore, confermata dalla letteratura, evidenzia un urgente bisogno insoddisfatto di interventi completi e sistematici per aiutare a promuovere l'autodeterminazione delle persone anziane prive di capacità decisionale. L'ACP per delega (ACP-bp) è stato suggerito come modello per aiutare i delegati di pazienti incapaci a pianificare in anticipo e prepararsi per le future decisioni di assistenza. Tuttavia, questo modello non è mai stato specificamente sviluppato né testato. Questo è il motivo per cui i ricercatori hanno sviluppato un modello specifico di ACP-bp e mirano a testarlo in uno studio pilota tra proxy di residenti in strutture residenziali per anziani (RACF) che non hanno capacità decisionale, principalmente a causa della demenza avanzata.

Gli investigatori mirano a testare l'accettabilità e la fattibilità di questo intervento e l'adeguatezza delle misure di esito attraverso uno studio pilota in due RACF nel cantone svizzero di Vaud per un periodo di un anno. Verrà condotta una valutazione di processo attraverso la triangolazione dei dati a metodo misto: scale self-report, interviste semi-strutturate, analisi documentale, cartelle cliniche dei residenti e analisi dei costi economici. Ciò costituirà la base per un successivo studio di controllo randomizzato a grappolo per testare l'efficacia dell'intervento. Questo nuovo approccio di ACP-bp ha il potenziale per promuovere l'autodeterminazione e l'assistenza centrata sul paziente che migliora sia l'adeguatezza etica che la sostenibilità economica dell'assistenza. Può portare i pazienti a essere trattati secondo i loro desideri, ridurre il trattamento eccessivo non necessario ed evitare disagi per i familiari e gli operatori sanitari. Questo approccio risponde anche alle richieste di modelli di ACP che possono essere utilizzati nelle persone affette da demenza e nelle persone che vivono nei RACF, popolazioni vulnerabili che finora sono generalmente rimaste invisibili nella ricerca ACP.