Bevordering van zelfbeschikking voor geïnstitutionaliseerde ouderen zonder beslissingscapaciteit: geavanceerde zorgplanning bij volmacht (PROSPECT)

Patiëntgerichte zorg houdt in dat patiënten worden behandeld op een manier die het meest aansluit bij hun waarden en hun zelfbeschikking. Dit is het doel van Advance Care Planning (ACP), een op communicatie gebaseerde complexe interventie. ACP omvat begeleide reflectie over iemands waarden, anticiperen op mogelijke gezondheidsproblemen in toekomstige staten van verminderde besluitvormingscapaciteit, overweging van een scala aan behandelings- en zorgopties, anticiperende besluitvorming en de documentatie en communicatie van deze beslissingen aan familieleden en gezondheidszorg professionals. Dit proces zorgt ervoor dat de zelfbeschikking van een persoon wordt gerespecteerd, zelfs als ze niet langer in staat is om beslissingen over de gezondheidszorg te nemen. ACP-programma's zijn goed ingeburgerd in de Engelssprekende wereld en worden momenteel ontwikkeld in Azië en Europa.

Deelname aan ACP vereist besluitvormend vermogen. Toch verliezen veel mensen dit vermogen voordat ze hun zorgvoorkeuren formeel kenbaar hebben gemaakt. In deze gevallen wordt een beroep gedaan op hun zorgvolmachten, families en gezondheidswerkers om namens hen beslissingen te nemen op basis van wat zij denken dat de persoon zou hebben gewild (vermoedelijke wil). Dit is problematisch en verontrustend voor zowel familieleden als gezondheidswerkers. Het feit dat veel mensen niet deelnemen aan ACP of geavanceerde richtlijnen niet voltooien, samen met een toenemende prevalentie van neurodegeneratieve ziekten die een verlies aan besluitvormingsvermogen met zich meebrengen, betekent dat een groeiend aantal mensen waarschijnlijk van anderen zal verlangen dat ze medische beslissingen nemen over namens hen.

Het verkennende onderzoek van de onderzoeker, bevestigd door de literatuur, wijst op een dringende onvervulde behoefte aan alomvattende en systematische interventies om te helpen bij het bevorderen van zelfbeschikking van ouderen die geen beslissingsvermogen hebben. ACP by proxy (ACP-bp) is voorgesteld als een model om gevolmachtigden van wilsonbekwame patiënten te helpen vooruit te plannen en zich voor te bereiden op toekomstige zorgbeslissingen. Dit model is echter nooit specifiek ontwikkeld of getest. Dit is de reden waarom de onderzoekers een specifiek model van ACP-bp hebben ontwikkeld en het willen testen in een pilootstudie onder gevolmachtigden van bewoners van residentiële ouderenzorg (RACF) die geen beslissingscapaciteit hebben, voornamelijk als gevolg van vergevorderde dementie.

De onderzoekers willen de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van deze interventie en de geschiktheid van uitkomstmaten testen door middel van een pilootstudie in twee RACF's in het Zwitserse kanton Vaud gedurende een periode van een jaar. Er zal een procesevaluatie worden uitgevoerd door middel van triangulatie van data met gemengde methoden: zelfrapportageschalen, semi-gestructureerde interviews, documentanalyses, zorgdossiers van bewoners en een economische kostenanalyse. Dit zal de basis vormen voor een volgende clustergerandomiseerde controleproef om de effectiviteit van de interventie te testen. Deze nieuwe benadering van ACP-bp heeft het potentieel om zelfbeschikking en patiëntgerichte zorg te bevorderen die zowel de ethische geschiktheid als de economische duurzaamheid van de zorg verbetert. Het kan ertoe leiden dat patiënten worden behandeld in overeenstemming met hun wensen, onnodige overbehandeling verminderen en leed voor familieleden en zorgverleners voorkomen. Deze aanpak komt ook tegemoet aan de roep om modellen van ACP die kunnen worden gebruikt bij mensen met dementie en mensen die in RACF's wonen, kwetsbare bevolkingsgroepen die tot nu toe over het algemeen onzichtbaar zijn gebleven in ACP-onderzoek.