Promowanie samostanowienia osób starszych umieszczonych w instytucjach bez możliwości podejmowania decyzji: planowanie opieki z wyprzedzeniem przez pełnomocnika (PROSPECT)

Opieka skoncentrowana na pacjencie polega na traktowaniu pacjentów w sposób najbardziej zgodny z ich wartościami i samostanowieniem. Taki jest cel Advance Care Planning (ACP), złożonej interwencji opartej na komunikacji. ACP obejmuje towarzyszącą refleksję nad swoimi wartościami, przewidywanie potencjalnych problemów zdrowotnych w przyszłych stanach upośledzonej zdolności podejmowania decyzji, rozważanie szeregu opcji leczenia i opieki, wyprzedzające podejmowanie decyzji oraz dokumentowanie i komunikowanie tych decyzji członkom rodziny i służbie zdrowia profesjonaliści. Proces ten zapewnia poszanowanie samostanowienia danej osoby, nawet jeśli nie jest ona już w stanie podejmować decyzji dotyczących opieki zdrowotnej. Programy AKP są dobrze ugruntowane w świecie anglojęzycznym i są obecnie rozwijane w Azji i Europie.

Uczestnictwo w AKP wymaga zdolności decyzyjnych. Jednak wiele osób traci tę zdolność, zanim formalnie wyrazi swoje preferencje dotyczące opieki. W takich przypadkach ich pełnomocnicy ds. opieki zdrowotnej, rodziny i pracownicy służby zdrowia są proszeni o podejmowanie decyzji w ich imieniu, w oparciu o to, czego ich zdaniem dana osoba by chciała (domniemana wola). Jest to problematyczne i niepokojące zarówno dla członków rodziny, jak i pracowników służby zdrowia. Fakt, że wiele osób nie uczestniczy w AKP lub nie wypełnia zaawansowanych dyrektyw, wraz z rosnącą częstością występowania chorób neurodegeneracyjnych powodujących utratę zdolności do podejmowania decyzji, oznacza, że ​​coraz większa liczba osób będzie prawdopodobnie wymagać od innych podejmowania decyzji medycznych na podstawie ich imieniu.

Badania eksploracyjne badacza, potwierdzone literaturą, podkreślają pilną niezaspokojoną potrzebę kompleksowych i systematycznych interwencji, aby pomóc w promowaniu samostanowienia osób starszych, które nie mają zdolności podejmowania decyzji. ACP by proxy (ACP-bp) został zaproponowany jako model, który ma pomóc pełnomocnikom niesprawnych pacjentów w planowaniu z wyprzedzeniem i przygotowaniu się do przyszłych decyzji dotyczących opieki. Jednak ten model nigdy nie został specjalnie opracowany ani przetestowany. Właśnie dlatego badacze opracowali konkretny model ACP-bp i zamierzają przetestować go w badaniu pilotażowym wśród zastępców mieszkańców domów opieki nad osobami starszymi (RACF), którzy nie mają zdolności podejmowania decyzji, głównie z powodu zaawansowanej demencji.

Badacze mają na celu przetestowanie akceptowalności i wykonalności tej interwencji oraz adekwatności miar wyników poprzez badanie pilotażowe w dwóch RACF w szwajcarskim kantonie Vaud przez okres jednego roku. Ocena procesu zostanie przeprowadzona poprzez triangulację danych uzyskanych metodą mieszaną: skale samoopisowe, częściowo ustrukturyzowane wywiady, analizy dokumentów, dane dotyczące opieki zdrowotnej mieszkańców oraz analiza kosztów ekonomicznych. Będzie to stanowić podstawę do kolejnej randomizowanej próby kontrolnej klastra w celu sprawdzenia skuteczności interwencji. To nowatorskie podejście ACP-bp ma potencjał promowania samostanowienia i opieki skoncentrowanej na pacjencie, która poprawia zarówno etyczną stosowność, jak i ekonomiczną trwałość opieki. Może to prowadzić do leczenia pacjentów zgodnie z ich życzeniem, ograniczenia niepotrzebnego nadmiernego leczenia i uniknięcia cierpienia członków rodziny i pracowników służby zdrowia. Podejście to jest również odpowiedzią na wezwania do opracowania modeli ACP, które można by zastosować u osób z demencją i osób żyjących w RACF, wrażliwych populacjach, które do tej pory pozostawały niewidoczne w badaniach AKP.