Le registre Afolabi des accidents vasculaires cérébraux pour les enfants et les jeunes adultes atteints de drépanocytose dans le nord du Nigeria

L'étude est une étude de cohorte observationnelle prospective multicentrique. Ainsi, il est conçu pour être un registre longitudinal des accidents vasculaires cérébraux chez les enfants et les jeunes adultes atteints de SCA au Nigeria. Les participants seront recrutés à partir de plusieurs sites au Nigeria qui acceptent de participer. Cette étude n'implique aucune offre d'intervention ; toutes les données recueillies seront basées sur la norme de soins. Au fur et à mesure que de nouvelles informations sont obtenues sur le taux de récidive des AVC, les facteurs de risque d'AVC et le meilleur traitement des AVC chez les enfants et les jeunes adultes atteints d'ACS, les enquêteurs du site partageront ces informations avec les participants au registre et leurs parents.

Les enfants et les jeunes adultes atteints d'ACS seront autorisés à participer au registre des AVC Afolabi après qu'un diagnostic d'AVC aura été posé dans les 3 mois suivant l'événement. Pour améliorer la rétention, les enquêteurs ont développé des stratégies pour réduire les pertes de suivi, y compris des instructions écrites claires pour les participants, le remboursement des frais de transport des patients pour les visites de suivi en dehors des visites de soins standard et des appels téléphoniques bimensuels. De plus, les enquêteurs demanderont les noms, adresses et numéros de téléphone de deux membres de la famille ou amis qui savent comment joindre le participant en cas de rendez-vous manqué (ces informations seront conservées sur chaque site et ne seront pas entrées dans le base de données centrale). Une histoire médicale et un examen physique, une imagerie par résonance magnétique / angiographie par résonance magnétique (IRM / ARM) et un examen neurologique seront effectués avant l'inscription des participants pour confirmer leur éligibilité à l'étude. Données sur les données démographiques des patients, les facteurs de risque d'AVC et la gravité des AVC à l'aide des éléments de données communs du National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) ou de l'échelle de Rankin modifiée au départ et annuellement. Les enfants et les jeunes adultes atteints d'ACS seront autorisés à participer au registre des AVC Afolabi après qu'un diagnostic d'AVC aura été posé dans les 3 mois suivant l'événement. Pour améliorer la rétention, les enquêteurs ont développé des stratégies pour réduire les pertes de suivi, y compris des instructions écrites claires pour les participants, le remboursement des frais de transport des patients pour les visites de suivi en dehors des visites de soins standard et des appels téléphoniques bimensuels. De plus, les enquêteurs demanderont les noms, adresses et numéros de téléphone de deux membres de la famille ou amis qui savent comment joindre le participant en cas de rendez-vous manqué (ces informations seront conservées sur chaque site et ne seront pas entrées dans le base de données centrale). Des antécédents médicaux et un examen physique, une IRM/ARM et un examen neurologique seront effectués avant l'inscription des participants afin de confirmer leur admissibilité à l'étude. Données sur les données démographiques des patients, les facteurs de risque d'AVC et la gravité des AVC à l'aide des éléments de données communs du National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) ou de l'échelle de Rankin modifiée au départ et annuellement.

Chaque participant sera suivi prospectivement jusqu'à au moins 10 ans. les enquêteurs recueilleront et enregistreront tous les événements neurologiques aigus (AVC manifeste et AIT) nécessitant une hospitalisation ou des visites aux urgences pendant l'étude. Les données d'imagerie et cliniques recueillies dans le cadre des soins standard seront utilisées pour l'analyse secondaire. Les informations de recherche, y compris les formulaires de consentement, les questionnaires et les résultats des tests cognitifs, seront conservées de manière sécurisée dans des dossiers de recherche dans une salle de fichiers verrouillée ou un classeur verrouillé, ou dans une base de données sécurisée de capture électronique de données de recherche (REDCap).