O Registro de AVC Afolabi para Crianças e Jovens Adultos com SCD no Norte da Nigéria

O estudo é um estudo de coorte observacional prospectivo, multicêntrico. Assim, foi concebido para ser um registro longitudinal de AVC em crianças e adultos jovens com SCA na Nigéria. Os participantes serão recrutados em vários locais na Nigéria que concordam em participar. Este estudo não implica oferecer nenhuma intervenção; todos os dados coletados serão baseados no padrão de atendimento. À medida que novas informações são obtidas sobre a taxa de recorrência de AVC, fatores de risco para AVC e melhor tratamento para AVC em crianças e adultos jovens com SCA, os investigadores do local compartilharão essas informações com os participantes do registro e seus pais.

Crianças e adultos jovens com SCA serão autorizados a participar do Afolabi Stroke Registry após o diagnóstico de um acidente vascular cerebral ter sido feito dentro de 3 meses após o evento. Para aumentar a retenção, os investigadores desenvolveram estratégias para reduzir a perda de acompanhamento, incluindo instruções escritas claras aos participantes, reembolsando os custos de transporte do paciente para visitas de acompanhamento fora das visitas de atendimento padrão e telefonemas de estudo quinzenais. Além disso, os Investigadores solicitarão os nomes, endereços e números de telefone de dois familiares ou amigos que saibam como entrar em contato com o participante em caso de perda de um compromisso (essas informações serão mantidas em cada local e não serão inseridas no base de dados central). Um histórico médico e exame físico, ressonância magnética/angiografia por ressonância magnética (MRI/MRA) e exame neurológico serão concluídos antes da inscrição dos participantes para confirmar sua elegibilidade para o estudo. Dados sobre dados demográficos dos pacientes, fatores de risco de AVC e gravidade dos AVC usando Elementos de Dados Comuns do Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e AVC (NINDS) ou escala de Rankin modificada na linha de base e anualmente. Crianças e adultos jovens com SCA serão autorizados a participar do Afolabi Stroke Registry após o diagnóstico de um acidente vascular cerebral ter sido feito dentro de 3 meses após o evento. Para aumentar a retenção, os investigadores desenvolveram estratégias para reduzir a perda de acompanhamento, incluindo instruções escritas claras aos participantes, reembolsando os custos de transporte do paciente para visitas de acompanhamento fora das visitas de atendimento padrão e telefonemas de estudo quinzenais. Além disso, os Investigadores solicitarão os nomes, endereços e números de telefone de dois familiares ou amigos que saibam como entrar em contato com o participante em caso de perda de um compromisso (essas informações serão mantidas em cada local e não serão inseridas no banco de dados central). Um histórico médico e exame físico, ressonância magnética/ARM e exame neurológico serão concluídos antes da inscrição dos participantes para confirmar sua elegibilidade para o estudo. Dados sobre dados demográficos dos pacientes, fatores de risco de AVC e gravidade dos AVC usando Elementos de Dados Comuns do Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e AVC (NINDS) ou escala de Rankin modificada na linha de base e anualmente.

Cada participante será acompanhado prospectivamente até pelo menos 10 anos. os Investigadores coletarão e registrarão todos os eventos neurológicos agudos (acidente vascular cerebral evidente e AIT) que requeiram hospitalização ou visitas ao departamento de emergência durante o estudo. Os dados clínicos e de imagem coletados como parte do tratamento padrão serão usados ​​para análise secundária. As informações da pesquisa, incluindo formulários de consentimento, questionários e resultados de testes cognitivos, serão mantidos de forma segura em prontuários de pesquisa em uma sala de arquivo trancada ou armário de arquivo trancado, ou em um banco de dados seguro de Captura Eletrônica de Dados de Pesquisa (REDCap).