Pratiques d'accompagnement des proches des patients en phase AGonique par une équipe interdisciplinaire (PROPAGE2)

CRITÈRE D'INTÉGRATION

1. UNITÉS DE SOINS PALLIATIFS (USP) 35 unités de soins palliatifs seront tirées au sort parmi les 164 unités de soins palliatifs françaises (www.sfap.org). En cas de refus de participation, le tirage au sort se poursuivra jusqu'à l'obtention de 35 unités de soins palliatifs participantes. Les critères d'inclusion des unités de soins palliatifs ont été déterminés à partir de l'enquête réalisée en 2013 par l'Observatoire national de la fin de vie sur les unités de soins palliatifs en France. Pour qu'il y ait représentativité, le statut de l'unité de soins palliatifs sera pris en compte à partir de la répartition nationale des CHU (CHU), hors CHU du secteur public, secteur privé associatif, secteur privé associatif. Ainsi, sur les 35 unités de soins palliatifs : 7 seront au sein du CHU, 16 seront hors CHU dans le secteur public, 7 seront dans le secteur privé à but non lucratif et 5 dans le secteur privé à but lucratif (critères déterminés à partir de l'enquête de l'Observatoire National de Fin de Vie en 2013) en veillant à ce qu'il n'y ait pas plus de 3 unités de soins palliatifs dans un même département (ceci afin d'éviter qu'un territoire géographique soit surreprésenté, ce qui serait susceptible de biaiser le résultats).

   En cas de refus d'une unité de soins palliatifs ou d'insuffisance des critères, le tirage au sort sera poursuivi jusqu'à l'obtention de 35 USP participantes.

   Chaque équipe de ces unités de soins palliatifs doit permettre la participation de 7 experts : 1 pour chaque groupe d'experts, soit 5 professionnels socio-sanitaires intervenant dans toutes les unités de soins palliatifs (médecins, psychologues, infirmières auxiliaires, infirmières, assistante socio-éducative) ainsi que la coordonnatrice des bénévoles de soutien et un proche par unité de soins palliatifs.

2. LES EXPERTS

6 experts bénévoles qui participeront au panel des votants : un médecin (groupe 1), une IDE (groupe 2), une AS (groupe 3), un psychologue (groupe 4), une ASE (groupe 5), un accompagnateur bénévole coordinateur (groupe 6) . Un proche (groupe 7) sera fait.

Les critères d'inclusion :

• Pour les professionnels, au moins 3 ans d'ancienneté dans une unité de soins palliatifs seront requis, dont 1 an dans l'unité de soins palliatifs participante.
• Pour les bénévoles, au moins 3 ans d'ancienneté dans l'unité de soins palliatifs seront requis, dont 1 an dans l'unité de soins palliatifs participante. Le représentant participant à l'étude sera de préférence le coordinateur des bénévoles.
• Pour les proches Parent d'un patient décédé dans l'unité de soins palliatifs il y a au moins 6 mois Personne à qui confier ou à prévenir si non désignée Parent comprenant et parlant suffisamment le français Parent non professionnel de santé

Parent ayant fréquenté l'unité de soins palliatifs au cours des 3 derniers jours de la vie du patient et ayant rencontré l'équipe soignante :

• Traçabilité de l'arrivée du proche dans les 2/3 derniers jours d'hospitalisation du patient
• Traçabilité d'une rencontre du proche avec un membre de l'équipe sur les 3 derniers jours de son hospitalisation ou vérification lors d'un contact téléphonique avec le proche après tirage au sort Proche avec une adresse email (à vérifier lors d'un contact téléphonique avec le proche après tirage au sort)

CRITÈRES DE NON-INCLUSION ET D’EXCLUSION

1. UNITÉS DE SOINS PALLIATIFS Unité de soins palliatifs qui n'a pas pu être représentée par les 7 experts requis

   • Avoir participé à l'étude PROPAGE 1
   • Avoir participé au test du questionnaire.
2. LES EXPERTS Experts en unité de soins palliatifs : Toute personne ayant moins de 3 ans d'expérience en unité de soins palliatifs.

Parents:

Parent d'un patient décédé à l'unité de soins palliatifs il y a moins de 6 mois Parent ne comprenant pas et ne parlant pas assez français Parent étant un professionnel de la santé Parent qui n'a pas été à l'unité de soins palliatifs au cours des 3 derniers jours de la vie du patient Parent qui ne dispose pas d'adresse email (à vérifier lors du contact téléphonique avec le proche après tirage au sort).