Pratiche di accompagnamento dei familiari dei pazienti in fase AGonica da parte di un'équipe interdisciplinare (PROPAGE2)

CRITERIO DI INCLUSIONE

1. UNITÀ DI CURE PALLIATIVE (USP) 35 unità di cure palliative saranno sorteggiate tra le 164 unità francesi di cure palliative (www.sfap.org). In caso di rifiuto di partecipazione, l'estrazione a sorte proseguirà fino all'ottenimento di 35 unità di cure palliative partecipanti. I criteri di inclusione delle unità di cure palliative sono stati determinati dall'indagine condotta nel 2013 dall'Osservatorio nazionale sulla fine vita sulle unità di cure palliative in Francia. Affinché vi sia rappresentatività, lo status dell'unità di cure palliative sarà preso in considerazione dalla distribuzione nazionale degli Ospedali Universitari (CHU), escludendo i CHU nel settore pubblico, nel settore privato senza scopo di lucro, nel settore privato a scopo di lucro. Pertanto, delle 35 unità di cure palliative: 7 saranno all'interno del CHU, 16 saranno al di fuori del CHU nel settore pubblico, 7 saranno nel settore privato senza scopo di lucro e 5 nel settore privato a scopo di lucro (criteri determinati da l’indagine dell’Osservatorio Nazionale Fine Vita del 2013) garantendo che non vi siano più di 3 unità di cure palliative nello stesso dipartimento (questo per evitare che un territorio geografico sia sovrarappresentato, suscettibile di distorcere la risultati).

   In caso di rifiuto di una unità di cure palliative o di inadeguatezza dei criteri, l'estrazione a sorte proseguirà fino all'ottenimento di 35 USP partecipanti.

   Ciascuna équipe di queste unità di cure palliative deve consentire la partecipazione di 7 esperti: 1 per ogni gruppo di esperti, ovvero 5 professionisti socio-sanitari operanti in tutte le unità di cure palliative (medici, psicologi, assistenti infermieristici, infermieri, assistenti socio-educativi) così come il coordinatore dei volontari di supporto e un parente dell'unità di cure palliative.

2. GLI ESPERTI

6 esperti volontari che parteciperanno al panel dei votanti: un medico (gruppo 1), un IDE (gruppo 2), un AS (gruppo 3), uno psicologo (gruppo 4), un ASE (gruppo 5), un volontario di supporto coordinatore (gruppo 6) . Verrà fatto un parente (gruppo 7).

I criteri di inclusione:

• Per i professionisti, saranno richiesti almeno 3 anni di anzianità nell'unità di cure palliative, di cui 1 anno nell'unità di cure palliative partecipante.
• Per i volontari saranno richiesti almeno 3 anni di anzianità nell'unità di cure palliative, di cui 1 anno nell'unità di cure palliative partecipante. Il rappresentante che partecipa allo studio sarà preferibilmente il coordinatore del volontario.
• Per i parenti Parente di un paziente deceduto in un'unità di cure palliative da almeno 6 mesi Persona di cui fidarsi o da prevenire se non designata Comprensione del parente e capacità di parlare francese sufficiente Parente non professionista sanitario

Parente che si è recato presso l'unità di cure palliative negli ultimi 3 giorni di vita del paziente e che ha incontrato l'équipe assistenziale:

• Tracciabilità dell'arrivo del caro negli ultimi 2/3 giorni di ricovero del paziente
• Tracciabilità di un incontro del caro con un membro dell'équipe negli ultimi 3 giorni dal suo ricovero o verifica durante il contatto telefonico con la persona cara previo sorteggio Parente con indirizzo email (da verificare durante il contatto telefonico con la persona cara) dopo il sorteggio)

CRITERI DI NON INCLUSIONE ED ESCLUSIONE

1. UNITÀ DI CURE PALLIATIVE Unità di cure palliative che non poteva essere rappresentata dai 7 esperti richiesti

   • Hanno partecipato allo studio PROPAGE 1
   • Hanno partecipato al test del questionario.
2. GLI ESPERTI Esperti in unità di cure palliative: chiunque abbia meno di 3 anni di esperienza in unità di cure palliative.

Parenti:

Parente di un paziente deceduto nel reparto di cure palliative meno di 6 mesi fa Parente che non capisce e non parla abbastanza francese Parente che è un operatore sanitario Parente che non è stato nel reparto di cure palliative negli ultimi 3 giorni di vita del paziente Parente che non dispone di un indirizzo email (da verificare durante il contatto telefonico con la persona cara dopo il sorteggio).