Práticas de Acompanhamento de Familiares de Pacientes na Fase AGônica por Equipe Interdisciplinar (PROPAGE2)

CRITÉRIO DE INCLUSÃO

1. UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS (USP) 35 unidades de cuidados paliativos serão sorteadas aleatoriamente entre as 164 unidades de cuidados paliativos francesas (www.sfap.org). Em caso de recusa de participação, o sorteio continuará até que sejam obtidas 35 unidades de cuidados paliativos participantes. Os critérios de inclusão para unidades de cuidados paliativos foram determinados a partir do inquérito realizado em 2013 pelo Observatório Nacional do Fim da Vida sobre unidades de cuidados paliativos em França. Para que haja representatividade, o estatuto da unidade de cuidados paliativos será tido em conta na distribuição nacional do Hospital Universitário (CHU), excluindo os CHU do sector público, do sector privado sem fins lucrativos e do sector privado com fins lucrativos. Assim, das 35 unidades de cuidados paliativos: 7 estarão dentro do CHU, 16 estarão fora do CHU no setor público, 7 estarão no setor privado sem fins lucrativos e 5 no setor privado com fins lucrativos (critérios determinados a partir de o inquérito do Observatório Nacional do Fim da Vida em 2013), assegurando que não existem mais de 3 unidades de cuidados paliativos no mesmo departamento (isto para evitar que um território geográfico esteja sobrerrepresentado, o que seria susceptível de enviesar a resultados).

   Em caso de recusa de unidades de cuidados paliativos ou de inadequação dos critérios, o sorteio continuará até a obtenção de 35 USPs participantes.

   Cada equipa destas unidades de cuidados paliativos deve permitir a participação de 7 peritos: 1 para cada grupo de peritos, ou seja, 5 profissionais sociossanitários que trabalham em todas as unidades de cuidados paliativos (médicos, psicólogos, auxiliares de enfermagem, enfermeiros, auxiliares socioeducativos) bem como o coordenador dos voluntários de apoio e um familiar por unidade de cuidados paliativos.

2. OS ESPECIALISTAS

6 especialistas voluntários que participarão do painel de eleitores: um médico (grupo 1), um IDE (grupo 2), um AS (grupo 3), um psicólogo (grupo 4), um ASE (grupo 5), um voluntário de apoio coordenador (grupo 6) . Será feito um parente (grupo 7).

Os critérios de inclusão:

• Para os profissionais, serão exigidos pelo menos 3 anos de experiência em unidade de cuidados paliativos, incluindo 1 ano na unidade de cuidados paliativos participante.
• Para voluntários, serão necessários pelo menos 3 anos de antiguidade em unidade de cuidados paliativos, incluindo 1 ano na unidade de cuidados paliativos participante. O representante participante do estudo será preferencialmente o coordenador voluntário.
• Para familiares Parente de um paciente que morreu na unidade de cuidados paliativos há pelo menos 6 meses Pessoa em quem confiar ou prevenir se não for designada Compreensão relativa e domínio do idioma francês suficiente Parente que não é profissional de saúde

Familiar que visitou a unidade de cuidados paliativos nos últimos 3 dias de vida do paciente e conheceu a equipe assistencial:

• Rastreabilidade da chegada do ente querido nos últimos 2/3 dias de internação do paciente
• Rastreabilidade de encontro do ente querido com membro da equipe nos últimos 3 dias de sua internação ou verificação durante contato telefônico com o ente querido após sorteio Parente com endereço de e-mail (a verificar durante contato telefônico com o ente querido depois do sorteio)

CRITÉRIOS DE NÃO INCLUSÃO E EXCLUSÃO

1. UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS Unidade de cuidados paliativos que não pôde ser representada pelos 7 especialistas necessários

   • Ter participado do estudo PROPAGE 1
   • Participou do teste do questionário.
2. OS ESPECIALISTAS Especialistas em unidades de cuidados paliativos: Qualquer pessoa com menos de 3 anos de experiência em unidades de cuidados paliativos.

Parentes:

Familiar de um paciente que morreu na unidade de cuidados paliativos há menos de 6 meses Parente que não entende e não fala francês o suficiente Parente que é profissional de saúde Familiar que não esteve na unidade de cuidados paliativos nos últimos 3 dias de vida do paciente Parente que não possui endereço de e-mail (a ser verificado no contato telefônico com o ente querido após sorteio).