Une exploration de la thérapie de présence simulée en tant qu'intervention basée sur la formulation pour la détresse liée à la démence.

Contexte : Les personnes atteintes de démence (PwD) présentent souvent un ensemble de signes ou de symptômes de perceptions, de pensées, d'humeur et de comportements déformés, communément appelés symptômes comportementaux et psychologiques de la démence. Les conceptualisations psychosociales postulent que ces symptômes se manifestent à la suite d'une détresse résultant d'un besoin non satisfait ; ainsi, le terme «comportements stressés et affligés» (SDB) peut représenter plus précisément l'étiologie de ces symptômes. Cette philosophie a été agrégée dans le modèle de Newcastle, d'abord conceptualisé par le Dr Ian James et ses collègues, qui met l'accent sur une approche basée sur la formulation des soins de la démence. La formulation fait référence au processus d'élaboration collaborative d'une hypothèse concernant les difficultés d'un individu en incorporant une théorie et des preuves psychologiques.

Bien que les approches basées sur la formulation soient de plus en plus répandues, les pratiques de prescription des traitements médicaux restent sous-optimales dans les établissements de soins de la démence. Compte tenu des charges personnelles, sociétales et économiques des SDB chez les personnes handicapées, associées aux inconvénients des interventions pharmacologiques, il reste un réel besoin de développer des alternatives psychosociales non pharmacologiques efficaces. L'une de ces interventions est la thérapie de présence simulée (SPT).

SPT est une intervention qui consiste à diffuser un enregistrement vidéo et/ou audio d'un être cher à une personne handicapée avec un message rassurant lorsqu'elle se présente avec SDB. Les études examinant l'efficacité du SPT sont rares; cependant, le peu de recherches qui ont été menées ont mis en évidence son efficacité dans certains cas. Jusqu'à présent, les études n'ont pas exploré la SPT lorsqu'elle a été identifiée comme un moyen de répondre à un besoin non satisfait par le biais d'un processus d'évaluation axé sur la formulation. Au lieu de cela, il a été appliqué aux participants dans des contextes de soins spécifiques avec une approche basée sur les symptômes plutôt que sur la formulation. Par conséquent, cette étude explorera l'efficacité du SPT dans le cadre d'une approche axée sur la formulation, fondée sur le modèle de Newcastle.

But / objectifs (s): La présente étude visera à étudier l'efficacité du SPT pour SDB chez les personnes handicapées lorsqu'il a été spécifiquement identifié via une formulation de Newcastle comme l'intervention préférée dans les maisons de soins et les services hospitaliers gérés par le National Health Service of Greater Glasgow et Clyde (NHSGGC) et leurs partenariats de santé et de protection sociale (HSCP) associés. La recherche est menée pour répondre à une partie des exigences du doctorat de chercheur principal en psychologie clinique de l'Université de Glasgow, et l'Université sera donc une organisation collaboratrice supplémentaire. En termes d'objectifs :

• Objectif principal - L'introduction du SPT réduira considérablement le SDB pendant les activités quotidiennes par rapport aux activités sans SPT.
• Objectif secondaire - Quelle est l'acceptabilité du SPT parmi les professionnels de santé qui l'administrent ?

Conception : Cette étude utilisera une conception expérimentale de cas unique randomisée (SCED) en deux phases (c.-à-d. AB) avec plusieurs lignes de base. Cela impliquerait d'attribuer au hasard les personnes handicapées à une période de référence échelonnée (A), suivie de la phase d'intervention (B), qui durerait aussi longtemps que la phase de référence correspondante.

Échantillon : Étant donné que, bien que les personnes handicapées soient les participants qui formeront le groupe clé pour répondre à la question de recherche, d'un point de vue technique, l'échantillon se compose de plusieurs catégories de personnes. Pour plus de clarté, les termes suivants sont employés :

1. Les « participants » feront référence aux personnes handicapées recrutées pour recevoir le SPT.
2. Les « informateurs » feront référence à la personne qui remplit les deux questionnaires sur l'attachement/la relation pour le participant.
3. Les « enregistreurs » feront référence aux professionnels non médicaux, tels que les membres de la famille ou les amis, qui acceptent d'être filmés pour la vidéo SPT.
4. « Professionnels » désigne le personnel soignant impliqué dans les soins des personnes handicapées qui remplit le questionnaire d'expérience utilisateur du personnel dans le cadre de cette étude.
5. « Échantillon » fera référence à toutes les personnes participant à l'étude (c.-à-d. Participants, Informateurs, Enregistreurs et Professionnels).

La taille minimale prévue de l'échantillon est de 13, composé de participants (N = 6), d'informateurs/enregistreurs (N = 6) et de professionnels (N = 1). Le recrutement se fera dans des foyers de soins et des services hospitaliers identifiés qui reçoivent des informations du service de psychologie des personnes âgées (OPPS) du NHSGGC.

Mesures):

• Échelle d'évaluation de la gravité de la démence (DSRS) - Il s'agit d'un questionnaire validé à choix multiples, basé sur des informateurs, conçu pour catégoriser la gravité de la démence d'un patient. Ces catégories sont « légères », « modérées » ou « graves ».
• Mesure de l'attachement adaptée (MOA) - Il s'agit d'une mesure de l'attachement qui a été adaptée par le chercheur principal pour être utilisée dans la présente étude et à laquelle les informateurs doivent répondre. Les informateurs sont invités à lire trois paragraphes et à cocher celui qui, selon eux, décrit le mieux le patient. Il y a deux sections de la mesure : (1) une si l'informateur connaissait le patient avant qu'il ne reçoive son diagnostic de démence, et (2) une autre si l'informateur connaissait le patient UNIQUEMENT après avoir reçu un diagnostic. L'informateur n'a besoin de remplir qu'une seule de ces sections. Le style d'attachement peut alors être classé comme « sécurisé », « évitant » ou « anxieux/ambivalent ».
• Mesure des qualités d'attachement adaptées (MAQ) - Il s'agit d'une mesure d'attachement à choix multiples, à l'échelle de Likert, qui a été adaptée par le chercheur principal pour être utilisée dans la présente étude et à laquelle les informateurs doivent répondre. Il y a deux sections de la mesure : (1) une si l'informateur connaissait le patient avant qu'il ne reçoive son diagnostic de démence, et (2) une autre si l'informateur connaissait le patient UNIQUEMENT après avoir reçu un diagnostic. L'informateur n'a besoin de remplir qu'une seule de ces sections. Le style d'attachement peut alors être classé comme « sécurisé », « évitant », « inquiétude ambivalente » ou « fusion ambivalente ».
• Questionnaire fondé sur la théorie unifiée de l'acceptation et de l'utilisation de la technologie (UTAT) - Il s'agit d'un questionnaire d'auto-évaluation à l'échelle de Likert développé par le chercheur principal sur la base de l'UTAT. La mesure consiste en une série d'énoncés relatifs à l'utilité et à l'efficacité du SPT, les répondants qui ont administré le SPT sélectionnant dans quelle mesure ils sont d'accord/pas d'accord avec chacun. Des scores plus élevés indiquent une plus grande utilité, acceptabilité et/ou efficacité.
• Tableau de fréquence - Il s'agit d'un tableau qui est utilisé pour comptabiliser le nombre de dSDB présentés par les patients au cours d'une période et d'un jour spécifiques. Ces enregistrements sont effectués par le personnel soignant qui travaille directement avec un patient.

Procédures : Le processus de recrutement est le suivant : si la capacité de consentement est conservée, celle-ci sera recherchée auprès du participant ; lorsque le participant est réputé ne pas avoir la capacité de consentir, un consentement éclairé sera obtenu auprès du tuteur légal/plus proche parent concerné ; le consentement éclairé des personnes qui ne sont pas des professionnels de la santé, mais qui remplissent des questionnaires et enregistrent des vidéos pour les participants, sera également obtenu en ce qui concerne l'inclusion de leurs réponses dans la présente étude. Le consentement éclairé pour le questionnaire UTAT du personnel sera également obtenu.

À la suite du processus de recrutement, des dispositions pour obtenir des enregistrements et compléter le MOA et le MAQ seront établies en collaboration entre la personne enregistrée et NHSGGC OPPS. Tous les participants auront déjà reçu une formulation de Newcastle dans le cadre des soins de routine et seront répartis au hasard pour être répartis au hasard sur une période de référence de 14, 17 ou 21 jours où le dSDB est compté. Immédiatement après la fin de la phase de référence, la phase d'intervention commencera, qui durera indéfiniment pour les participants pour lesquels le SPT est une intervention efficace, bien que les données qui seront extraites à l'étape d'intervention seront au moins la longueur de la ligne de base.

Le questionnaire informé par l'UTAT serait diffusé aux professionnels vers la fin de l'étape de collecte des données.

Analyse des données : L'analyse des données pour évaluer les effets de l'intervention dans les SCED comprend l'inspection visuelle et l'analyse statistique. L'analyse visuelle implique l'examen du niveau, de la tendance, de la variabilité, de l'immédiateté de l'effet, du chevauchement et de la cohérence des modèles de données au sein et entre les phases. L'analyse statistique impliquera le calcul d'un Tau corrigé de base (BC-Tau) pour mesurer le non-chevauchement des données entre les deux phases (A et B). Les données sans chevauchement en tant qu'indicateur de différence de performance entre les phases sont incluses dans les normes d'évaluation des SCED. De plus, BC-Tau est utile pour agréger les données entre les phases afin de produire une taille d'effet globale.

L'évaluation de l'objectif secondaire impliquera le calcul du score moyen des participants au questionnaire informé de l'UTAT, un score plus élevé indiquant une plus grande acceptabilité.

Éthique et sécurité : Un certain nombre de garanties sont en place concernant la sécurité des échantillons et des chercheurs avec les politiques et la législation pertinentes consultées dans la construction de ce projet. Ceux-ci sont détaillés dans leur intégralité dans le protocole de recherche téléchargé. Les candidatures / approbations seront recherchées par un comité d'éthique et le département Recherche et Innovation du NHSGGC. L'approbation de procéder à l'éthique pour ce projet a été obtenue de l'Université de Glasgow.

Calendrier:

• Mai/juin 2021 : Soumission éthique.
• Juin/juillet 2021 - décembre 2021 : Recrutement et collecte de données.
• Janvier 2022 : Fin de la collecte des données, de l'analyse des données et de la rédaction.
• Février-avril 2022 : Article du rapport final généré.

Diffusion/application : Les résultats de cette étude donneront un aperçu de l'efficacité de la SPT lorsqu'elle est utilisée dans le cadre d'une approche axée sur la formulation des soins de la démence. Il est prévu que ces informations permettront aux prestataires de services de comprendre comment intégrer la SPT dans les services et les parcours de soins pour les personnes handicapées. La diffusion aura lieu une fois que l'article de recherche final aura été généré par le chercheur principal, qui sera mis à disposition sur le référentiel de thèses Enlighten de l'Université de Glasgow pour un accès au domaine public au format PDF, et éventuellement dans un article qui sera soumis pour publication.