Expérience des parents et des soignants des unités de soins intensifs du don contrôlé après un décès circulatoire (CARE-M3)

Alors que la décision de retrait des thérapies de maintien de la vie (WLST) se produit beaucoup plus fréquemment dans les unités de soins intensifs (USI), le don contrôlé après décès circulatoire (DCCD) fait évoluer les soins de fin de vie et produit une nouvelle fin de vie (EOL) modèle : les soins EOL incluent désormais la possibilité de faire don d'organes et de tissus après le décès. Pendant le cDCD, le patient est toujours en vie pendant que le processus de DO est discuté et organisé. Les soignants peuvent être particulièrement mal à l'aise dans ce scénario où les soins EOL et OD se chevauchent. Ainsi, la mise en place d'un programme cDCD en France, comme ailleurs, a posé la question de l'impact potentiel de la DAL sur les processus décisionnels WLST et les pratiques EOL (sédation notamment). Comme dans d'autres pays, le protocole national indique néanmoins clairement que la décision de WLST doit être prise dans le meilleur intérêt du patient et indépendamment de toute considération de DO, et que la voie du don ne doit pas modifier les soins EOL. Le défi n'est pas seulement d'identifier les patients susceptibles de devenir des donneurs potentiels, mais aussi d'apporter un soutien aux familles en deuil et de mettre les professionnels de la santé à l'aise avec la DO dans ce contexte particulier. Dans le contexte spécifique du cDCD, le développement des connaissances sur les perceptions et les expériences des proches et des soignants en soins intensifs concernant la DAL est crucial mais reste peu investigué.

Les enquêteurs proposent de mener une recherche observationnelle multicentrique prospective pour mieux comprendre l'expérience des proches et des soignants en soins intensifs en matière de cDCD.

Un proche et/ou au moins deux aidants (1 médecin et 1 ou 2 ambulanciers) sont inclus pour toute situation de décès d'un patient en réanimation suite à une décision d'arrêt de LST et pour laquelle la DAL a été discutée avec les proches, qu'elle soit ou non le prélèvement d'organes a finalement eu lieu.

Deux situations se distinguent :

• WLST sans possibilité de DO : le WLST est initié alors que la DO n'est plus envisagée pour l'une des raisons suivantes : inaptitude médicale, intention exprimée de ne pas être donneur ou refus familial, problèmes juridiques, problèmes logistiques, instabilité hémodynamique.
• WLST avec possibilité de DO : le WLST est initié alors que la DO est encore envisagée, que la DO survienne finalement ou non pour l'une des raisons suivantes : décès circulatoire déclaré > 180 minutes, temps d'ischémie chaude excessif dû à un dysfonctionnement de la perfusion régionale normothermique ou à une hypoperfusion.

Lors de la discussion sur la DAL avec les proches :

• Le dépistage pour l'inclusion sera fait.
• Si 1 parent se porte volontaire pour participer à l'étude (non opposition constatée par l'investigateur), la situation est reprise dans le CARE-M3 rubrique « parent ».
• Si aucun proche ne se porte volontaire pour participer à l'étude, la situation peut être reprise en CARE M3 pour le volet aidant après le décès du patient.

Après le décès du patient, que la DAL se produise ou non :

• 3 soignants (1 médecin et 2 ambulanciers) peuvent être inclus. Ce sont les soignants qui sont présents au moment où le WLST est initié.
• Si au moins deux soignants se portent volontaires pour participer à l'étude, la situation est incluse dans la section soignant CARE-M3.

Objectifs concernant les proches

• Objectif principal : étudier leur risque de développer des symptômes de stress post-traumatique dans les mois suivant le décès du patient.
• Objectifs secondaires : évaluation des symptômes d'anxiété, de dépression, de deuil compliqué, évaluation de la compréhension du processus de décision d'arrêter le LST et de la procédure cDCD.

Objectifs concernant les soignants en réanimation

• Objectif premier : étudier leur risque de développer une anxiété liée à l'événement.
• Objectifs secondaires : évaluation de l'impact de la procédure cDCD sur le processus décisionnel WLST, les pratiques de fin de vie, l'accompagnement en fin de vie (EOL) et la qualité de l'EOL.