Évaluation de l'intégration du plan de synthèse recommandé pour le traitement des soins d'urgence (ReSPECT) dans les soins primaires

Il s'agit d'un projet de recherche à méthodes mixtes composé de quatre modules de travail. Le cadre théorique global dans lequel l'étude sera analysée est la théorie des processus de normalisation (NPT). Les chercheurs souhaitent étudier dans quelle mesure ReSPECT est intégré dans la pratique de soins primaires de routine et comment il est perçu et mis en œuvre par les professionnels de la santé et les patients. La NPT caractérise un ensemble de mécanismes (cohérence, participation cognitive, action collective et suivi réflexif) qui influencent l'intégration de nouvelles interventions ou processus dans la pratique clinique. Les enquêteurs demanderont comment les cliniciens, les patients et leurs familles :

1. conceptualiser ReSPECT (cohérence)
2. initier ou engager le processus (participation cognitive)
3. utiliser le processus et la documentation (action collective)
4. l'évaluer, et comment cela change-t-il le comportement (suivi réflexif)

Work package one Cela aura lieu dans les cabinets de médecins généralistes et les maisons de soins dans trois régions CCG d'Angleterre où ReSPECT a été mis en œuvre. Les enquêteurs recruteront 12 cabinets de médecins généralistes dans les trois domaines et deux foyers de soins associés à chaque cabinet. Dans chaque cabinet, les enquêteurs interrogeront les patients, les soignants des patients en manque de capacité, les médecins généralistes et les autres membres du personnel du cabinet. Les enquêteurs demanderont au cabinet d'identifier deux foyers de soins pour lesquels ils sont le cabinet principal et chercheront à interroger le directeur du foyer de soins ou un membre senior du personnel.

Entretiens patients/aidants

Les enquêteurs recruteront jusqu'à 48 patients/soignants sur tous les sites (12 pratiques) à parts égales dans trois groupes, qui sont des personnes :

1. vivre dans une maison de retraite
2. vivant à la maison, identifié comme approchant de la fin de sa vie (mais pas dans les derniers stades d'une maladie en phase terminale)
3. vivant à domicile, non identifié comme en fin de vie.

Les patients et leurs soignants seront identifiés et invités par le personnel du cabinet ou les maisons de soins où résident les patients. Dans chaque pratique, les enquêteurs chercheront à recruter des patients qui ont rempli un formulaire ReSPECT au cours des six mois précédents, ou pour les patients qui manquent de capacité, leur soignant principal ou la personne qui a participé à remplir le formulaire ReSPECT. Les participants potentiels seront invités à prendre part à un entretien, au cours duquel les enquêteurs demanderont aux participants s'ils accepteraient d'être contactés pour participer à un deuxième entretien 6 mois plus tard.

Lors du premier entretien, les enquêteurs demanderont aux participants :

• Ce qu'ils comprennent du processus et du formulaire ReSPECT
• Leurs points de vue sur le processus ReSPECT, quand ils considèrent que leur formulaire ReSPECT devrait être examiné et qui devrait initier cet examen
• Décrire le processus ReSPECT depuis le moment où il a été envisagé ou mentionné pour la première fois jusqu'à l'achèvement du formulaire et toute mise à jour du formulaire
• Les pensées et les sentiments que le processus a engendrés ; si le processus a changé la façon dont ils se percevaient, leur santé/maladie et la perspective de leur mort ; s'ils pensent que cela a entraîné un changement dans les soins et les traitements qu'ils ont reçus et comment ils les percevaient ; leur sentiment de confiance dans leurs cliniciens et dans le service de santé plus généralement, y compris s'ils croient que le formulaire ReSPECT recevra une attention une fois rempli ; comment le processus ReSPECT pourrait être amélioré. Les enquêteurs demanderont si le COVID-19 a eu un impact sur leur réflexion sur ReSPECT ou sur la planification préalable des soins en général.

Lors de l'entretien de suivi, les enquêteurs interrogeront les participants sur les changements majeurs apportés au contexte de vie et à la santé/maladie du patient depuis le premier entretien, y compris une expérience supplémentaire du processus/de l'examen ReSPECT. S'ils ont plus d'expérience avec ReSPECT, les enquêteurs exploreront cela de la même manière que lors du premier entretien et signaleront toute différence par rapport au premier entretien. Lorsque les participants ont vécu des événements de maladie/de traitement, les enquêteurs exploreront leur perception de toute influence au cours de cet événement. Avec tous les participants, les enquêteurs exploreront si et comment leurs réflexions sur le processus ReSPECT et son impact ont changé et ce qui a influencé ces changements.

Entretiens avec le médecin généraliste, conversations avec le personnel du cabinet et entretiens en maison de retraite Dans chaque cabinet, les enquêteurs interrogeront le professionnel de la santé qui a rempli ReSPECT pour les patients participants ou le médecin généraliste le plus étroitement impliqué dans leurs soins si le formulaire a été rempli à l'hôpital. Les enquêteurs mèneront de brèves conversations avec d'autres membres de l'équipe du cabinet, par exemple les infirmières praticiennes, le responsable du cabinet, la réceptionniste, en les interrogeant sur leur connaissance/utilisation de ReSPECT et sur la manière dont le processus se déroule dans le cabinet. Les enquêteurs inviteront les gestionnaires des maisons de soins liés aux pratiques participantes à participer à une entrevue sur leur expérience générale de ReSPECT et sur la façon dont les décisions cliniques sont prises pour les résidents avec un formulaire ReSPECT.

Les enquêteurs recueilleront également des données anonymes regroupées sur ;

• pratiquer la démographie de la population
• nombre de formulaires ReSPECT enregistrés
• pour les personnes avec le formulaire ReSPECT : âge ; origine ethnique ; indice de fragilité ; type de résidence (soins/maison de retraite ou propre domicile/foyer familial) et où le formulaire ReSPECT a été rempli (si enregistré).

Les enquêteurs analyseront les données des entretiens à l'aide de l'analyse du cadre pour identifier les thèmes qui nous aident à comprendre comment et pourquoi la mise en œuvre de ReSPECT varie, les catalyseurs et les obstacles à sa mise en œuvre, et les préoccupations éthiques spécifiques.

Deuxième module de travail Dans ce module de travail, les enquêteurs engageront le public et les professionnels de la santé dans une réflexion et un débat sur le concept et l'utilisation des plans de soins d'urgence en général et de ReSPECT en particulier. Étant donné que l'utilisation des ECTP est liée à des questions éthiques et à la mort, les enquêteurs dialogueront avec des représentants de toutes les communautés religieuses concernées. Sur la base des résultats du Work Package 1, les enquêteurs développeront deux enquêtes par questionnaire. Un pour le public et un pour les professionnels des soins de santé primaires et communautaires.

Il y a deux volets de recherche dans ce Work Package 2 :

• Groupes de discussion/entretiens
• Enquêtes

Groupes de discussion

Les membres du public qui s'intéressent aux soins de santé seront recrutés par l'intermédiaire de groupes de soutien aux patients et de groupes communautaires locaux dans chacune des trois régions où se déroule l'étude. Les enquêteurs sélectionneront délibérément des participants parmi les personnes exprimant un intérêt à refléter le profil sociodémographique et ethnique de la communauté jusqu'à ce qu'au moins 10 personnes soient disposées à participer. Les professionnels de la santé seront recrutés par le biais des branches locales des organisations professionnelles et des médias sociaux. Les enquêteurs sélectionneront pour assurer la diversité des antécédents professionnels. Les membres du groupe de discussion seront invités à discuter des questions suivantes :

• Quels sont les avantages pour les patients, les soignants, le service de santé et la société au sens large de la mise en œuvre de ReSPECT ?
• Quels sont les inconvénients de ReSPECT ?
• Qu'est-ce qui empêche de mettre en œuvre ReSPECT d'une manière qui optimise son utilisation et sa valeur, y compris l'accès aux formulaires et le transfert entre les organisations de santé et de protection sociale ?
• Comment les inconvénients de ReSPECT et les défis de son utilisation peuvent-ils être atténués ?

Entrevues Les enquêteurs interrogeront six chefs religieux des trois zones d'étude sélectionnées pour refléter un large éventail de perspectives religieuses. Les participants seront invités à examiner les mêmes sujets que les participants au groupe de discussion et, en outre, les enquêteurs exploreront comment les valeurs intégrées dans ReSPECT correspondent aux valeurs clés de leur foi et les domaines où l'enseignement de la foi soutient la prémisse de ReSPECT ou pourrait poser des défis pour les gens suivant cette foi. Les données des groupes de discussion et des entretiens seront analysées à l'aide de l'analyse du cadre.

Enquêtes Enquête publique : les enquêteurs chargeront le National Center for Social Research d'inclure des questions dans l'enquête annuelle britannique sur les attitudes sociales (BSA), qui sera présentée à 1 000 participants.

Enquête sur les médecins généralistes : les enquêteurs distribueront l'enquête par le biais d'une enquête mensuelle en ligne auprès des médecins généralistes britanniques. Les enquêteurs affineront les questions à l'aide d'entretiens à haute voix avec un petit nombre de médecins généralistes et piloteront les questions finalisées avec un échantillon de médecins généralistes avant la distribution. L'enquête fournit des données sur des questions commandées présentées à un échantillon régional représentatif de 1000 médecins généralistes, y compris des partenaires, des non-directeurs salariés et des suppléants.

Analyse Les enquêteurs analyseront les associations entre les résultats de l'enquête et les covariables telles que : l'âge, le sexe, la présence/le type de maladie chronique, l'état fonctionnel (patients), la durée de la pratique et la taille de la pratique (MG). Le critère de jugement le plus important est le résultat binaire "s'ils termineraient un plan de traitement de soins d'urgence" (pour eux-mêmes si enquête publique et pour leurs patients si enquête GP) pour lequel les enquêteurs ajusteront un modèle de régression logistique. T

Troisième module de travail Dans ce module de travail, les enquêteurs examineront la qualité de remplissage des formulaires ReSPECT en soins primaires et détermineront dans quelle mesure les décisions de traitement dans une situation aiguë ou d'urgence reflètent les recommandations figurant sur le formulaire ReSPECT d'une personne. La méthode sera une analyse de cas rétrospective des formulaires ReSPECT et des sections pertinentes des dossiers des patients.

En raison des difficultés à obtenir le consentement d'un nombre suffisant de patients ou de leurs soignants pour obtenir un échantillon non biaisé et comprenant des patients susceptibles d'avoir un formulaire ReSPECT et de vivre un événement où les recommandations ReSPECT seraient cruciales pour guider les décisions de traitement, les enquêteurs demandent l'approbation du groupe consultatif sur la confidentialité pour accéder aux dossiers des patients sans consentement et pour utiliser des dossiers anonymisés pour l'analyse. Les enquêteurs, par l'intermédiaire des cabinets ou de la maison de soins concernée, écriront à tous les patients (ou à leurs soignants) qui ont fait remplir un formulaire ReSPECT au cours des 12 mois précédents avec des informations sur l'étude et leur donneront la possibilité de se retirer.

Le formulaire ReSPECT et les impressions du dossier du patient depuis l'achèvement du formulaire ReSPECT, y compris les lettres de sortie de l'hôpital et la correspondance du service d'urgence jusqu'à six mois après l'achèvement de ReSPECT, seront générés par le cabinet et transférés en toute sécurité à l'équipe de l'étude. Tous les formulaires ReSPECT inclus seront examinés à l'aide de l'outil d'évaluation que les enquêteurs ont développé dans l'étude récemment achevée sur ReSPECT dans les soins secondaires pour évaluer la qualité de l'achèvement de chaque section du formulaire.

Pour tous les formulaires ReSPECT inclus, les données pertinentes (les recommandations de traitement, y compris la décision de RCP (Partie 4 du formulaire ReSPECT) seront extraites du formulaire. Le dossier médical correspondant sera examiné pour identifier la première admission à l'hôpital ou un événement de traitement significatif (défini comme un épisode aigu nécessitant une décision de traitement médical) depuis l'achèvement du formulaire ReSPECT.

L'enregistrement sera comparé aux recommandations de la section quatre du formulaire ReSPECT correspondant pour rechercher la congruence. L'analyse principale portera sur la congruence des recommandations en texte libre et des soins cliniques. Les enquêteurs ajusteront un modèle de régression logistique au résultat principal binaire "congruence ou non entre ce qui est indiqué sur le formulaire ReSPECT et ce qui est réellement mis en œuvre" avec des covariables telles que : l'âge, le sexe, le lieu de résidence, la catégorie de santé et la fonction cognitive.

Quatrième module de travail La conception de l'étude comprend un module de travail (WP4) pour travailler avec des personnes ayant un trouble d'apprentissage (TA) afin de coproduire des ressources et des recommandations pour l'utilisation de ReSPECT. Le lot de travaux comprend 5 ateliers de coproduction avec jusqu'à 16 personnes atteintes de TA.

Ils seront itératifs et chaque atelier comprendra du temps/espace pour rassembler les réflexions émergentes, les recommandations et les suggestions concernant ReSPECT. Un groupe consultatif de 5 personnes avec LD sera formé. Le groupe consultatif se réunira 8 fois au cours du projet et contribuera à co-concevoir les ateliers. Les chercheurs prendront des notes lors des réunions et des ateliers du groupe de référence et les enregistreront dans le but de compléter les notes de terrain. Les notes de terrain complétées seront analysées en utilisant une analyse thématique pour enregistrer les thèmes émergents et les résumés des ateliers. Ces résultats/messages de chaque atelier seront discutés, revus et affinés avec le groupe de référence et présentés lors du prochain atelier avec des ressources pour informer les activités du prochain atelier. La réunion finale du groupe de référence examinera les conclusions générales des ateliers et les recommandations/ressources produites. De plus, des groupes de discussion avec jusqu'à 20 soignants de personnes atteintes de LD seront organisés pour explorer leurs points de vue sur l'utilisation des plans de traitement des soins d'urgence. Les preuves existantes mettent en évidence les mauvais résultats de santé pour les personnes atteintes de LD et que leurs besoins ne sont souvent pas satisfaits dans les situations d'urgence, c'est pourquoi ce module de travail explore comment ReSPECT peut être utilisé avec les personnes atteintes de LD et leurs soignants.

Cinquième module de travail Dans ce module de travail, les enquêteurs synthétiseront les résultats des modules de travail précédents et présenteront les principaux résultats lors d'une conférence des parties prenantes.