Evaluatie van de integratie van het aanbevolen samenvattingsplan voor spoedeisende zorgbehandeling (ReSPECT) in de eerstelijnszorg

Dit is een mixed methods onderzoeksproject dat bestaat uit vier werkpakketten. Het algemene theoretische kader waarbinnen het onderzoek zal worden geanalyseerd, is de Normalisatie Proces Theorie (NPT). De onderzoekers willen onderzoeken in hoeverre ReSPECT ingebed is in de dagelijkse praktijk van de eerstelijnszorg en hoe het wordt waargenomen en toegepast door gezondheidswerkers en patiënten. NPT kenmerkt een reeks mechanismen (coherentie, cognitieve participatie, collectieve actie en reflexieve monitoring) die van invloed zijn op de inbedding van nieuwe interventies of processen in de klinische praktijk. De onderzoekers zullen vragen hoe clinici, patiënten en hun families:

1. ReSPECT conceptualiseren (coherentie)
2. initiëren of deelnemen aan het proces (cognitieve participatie)
3. gebruik het proces en de documentatie (collectieve actie)
4. evalueer het en hoe verandert het gedrag (reflexieve monitoring)

Werkpakket één Dit zal plaatsvinden in huisartsenpraktijken en verzorgingstehuizen in drie CCG-gebieden in Engeland waar ReSPECT is geïmplementeerd. De onderzoekers zullen 12 huisartsenpraktijken rekruteren in de drie gebieden en twee verzorgingshuizen die bij elke praktijk horen. In elke praktijk interviewen de onderzoekers patiënten, mantelzorgers van patiënten met capaciteitsproblemen, huisartsen en ander praktijkpersoneel. De onderzoekers zullen de praktijk vragen om twee verzorgingstehuizen te identificeren waarvoor zij de hoofdpraktijk zijn en zullen proberen de manager van het verzorgingshuis of een senior medewerker te interviewen.

Gesprekken met patiënten/verzorgers

De onderzoekers zullen tot 48 patiënten/verzorgers rekruteren op alle locaties (12 praktijken) in gelijke mate uit drie groepen, namelijk mensen:

1. wonen in een verzorgingshuis
2. thuiswonend, geïdentificeerd als bijna aan het einde van hun leven (maar niet in de laatste fase van een terminale ziekte)
3. thuiswonend, niet geïdentificeerd als naderend levenseinde.

Patiënten en hun verzorgers worden geïdentificeerd en uitgenodigd door praktijkpersoneel of de verzorgingstehuizen waar patiënten verblijven. In elke praktijk zullen de onderzoekers proberen patiënten te rekruteren bij wie in de afgelopen zes maanden een ReSPECT-formulier is ingevuld, of voor patiënten die niet in staat zijn om hun primaire verzorger of de persoon die betrokken was bij het invullen van het ReSPECT-formulier te werven. Potentiële deelnemers zullen worden uitgenodigd om deel te nemen aan een interview, waarbij de onderzoekers de deelnemers zullen vragen of zij ermee instemmen om zes maanden later te worden gecontacteerd voor deelname aan een tweede interview.

Bij het eerste interview zullen de onderzoekers de deelnemers vragen:

• Wat ze begrijpen over het ReSPECT-proces en -formulier
• Hun mening over het ReSPECT-proces, wanneer zij hun ReSPECT-formulier overwegen, moet worden beoordeeld en wie deze beoordeling moet initiëren
• Om het ReSPECT-proces te beschrijven vanaf het moment dat het voor het eerst werd overwogen of genoemd tot aan het invullen van het formulier en eventuele updates van het formulier
• Gedachten en gevoelens die het proces teweegbracht; of het proces veranderde hoe ze naar zichzelf, hun gezondheid/ziekte en het vooruitzicht van hun dood keken; of ze denken dat het resulteerde in een verandering in de zorg en behandelingen die ze ontvingen en hoe ze deze zagen; hun gevoel van vertrouwen in hun clinici en in de gezondheidszorg in het algemeen, inclusief of ze erop vertrouwen dat het ReSPECT-formulier aandacht zal krijgen als het eenmaal is ingevuld; hoe het ReSPECT-proces kan worden verbeterd. De onderzoekers zullen vragen of COVID-19 enige invloed heeft gehad op hun denken over ReSPECT of geavanceerde zorgplanning in het algemeen.

Bij het vervolggesprek zullen de onderzoekers de deelnemers vragen naar belangrijke veranderingen in de levenscontext en gezondheid/ziekte van de patiënt sinds het eerste gesprek, inclusief verdere ervaringen met het ReSPECT-proces/de beoordeling. Als ze meer ervaring hebben met ReSPECT, zullen de onderzoekers dit op dezelfde manier onderzoeken als bij het eerste interview en vragen naar eventuele verschillen met het eerste interview. Waar deelnemers ziekte-/behandelingsgebeurtenissen hebben meegemaakt, zullen de onderzoekers hun perceptie van enige invloed tijdens dit evenement onderzoeken. Met alle deelnemers onderzoeken de onderzoekers of en hoe hun reflecties op het ReSPECT-proces en de impact ervan zijn veranderd en wat deze veranderingen heeft beïnvloed.

Huisartsinterviews, gesprekken met praktijkmedewerkers en verpleeghuisinterviews In elke praktijk interviewen de onderzoekers de zorgverlener die ReSPECT voor patiëntdeelnemers heeft ingevuld of de huisarts die het meest betrokken is bij hun zorg als het formulier in het ziekenhuis is ingevuld. De onderzoekers voeren korte gesprekken met andere leden van het praktijkteam, bijvoorbeeld praktijkondersteuners, praktijkmanager, receptioniste, en vragen naar hun bekendheid/gebruik van ReSPECT en hoe het proces in de praktijk verloopt. De onderzoekers zullen de managers van verzorgingshuizen die aan deelnemende praktijken zijn gekoppeld, uitnodigen voor een interview over hun algemene ervaring met ReSPECT en over hoe klinische beslissingen worden genomen voor bewoners met een ReSPECT-formulier.

De onderzoekers zullen ook gepoolde anonieme gegevens verzamelen over;

• bevolkingsdemografie oefenen
• aantal geregistreerde ReSPECT-formulieren
• voor mensen met ReSPECT-formulier: leeftijd; etniciteit; eFrailty-index; type woning (verzorgings-/verpleeghuis of eigen woning/gezinswoning) en waar ingevuld ReSPECT-formulier (indien geregistreerd).

De onderzoekers analyseren interviewgegevens met behulp van Framework-analyse om thema's te identificeren die ons helpen begrijpen hoe en waarom de implementatie van ReSPECT varieert, de factoren die de implementatie mogelijk maken en obstakels, en specifieke ethische problemen.

Werkpakket twee In dit werkpakket zullen de onderzoekers het publiek en gezondheidswerkers betrekken bij reflectie en debat over het concept en het gebruik van Emergency Care Treatment Plans in het algemeen en ReSPECT in het bijzonder. Aangezien het gebruik van ECTP's verband houdt met ethische kwesties en de dood, zullen de onderzoekers contact opnemen met vertegenwoordigers van alle relevante geloofsgemeenschappen. Op basis van de bevindingen van Werkpakket 1 zullen de onderzoekers twee vragenlijstonderzoeken ontwikkelen. Een voor het publiek en een voor professionals in de eerstelijns- en gemeenschapsgezondheidszorg.

Er zijn twee onderzoekslijnen in dit werkpakket 2:

• Focusgroepen/interviews
• Enquêtes

Focusgroepen

Leden van het publiek met interesse in gezondheidszorg zullen worden geworven via patiëntenondersteuningsgroepen en lokale gemeenschapsgroepen in elk van de drie gebieden waarin het onderzoek plaatsvindt. De onderzoekers zullen doelbewust deelnemers selecteren uit de mensen die interesse tonen om het sociodemografische en etnische profiel van de gemeenschap te weerspiegelen, totdat ten minste 10 mensen bereid zijn deel te nemen. Zorgprofessionals worden geworven via lokale afdelingen van beroepsorganisaties en sociale media. De onderzoekers zullen selecteren om de diversiteit van de professionele achtergrond te waarborgen. Focusgroepleden zullen worden gevraagd om de volgende vragen te bespreken:

• Wat zijn de voordelen voor patiënten, verzorgers, de gezondheidszorg en de bredere samenleving van de implementatie van ReSPECT?
• Wat zijn de nadelen van ReSPECT?
• Wat staat het in de weg om ReSPECT te implementeren op een manier die het gebruik en de waarde ervan optimaliseert, inclusief toegang tot formulieren en overdracht tussen zorg- en welzijnsorganisaties?
• Hoe kunnen de nadelen van ReSPECT en de uitdagingen voor het gebruik ervan worden beperkt?

Interviews De onderzoekers zullen zes geloofsleiders interviewen uit de drie studiegebieden die zijn geselecteerd om een ​​breed scala aan geloofsperspectieven te weerspiegelen. De deelnemers zullen worden gevraagd om over dezelfde onderwerpen na te denken als de deelnemers aan de focusgroep en daarnaast zullen de onderzoekers onderzoeken hoe de waarden die in ReSPECT zijn ingebed, passen bij de kernwaarden van hun geloof en op welke gebieden de leer van het geloof de premisse van ReSPECT ondersteunt of voor uitdagingen kan zorgen. mensen die dat geloof volgen. Gegevens uit focusgroepen en interviews zullen worden geanalyseerd met behulp van Framework-analyse.

Enquêtes Publieksonderzoek: De onderzoekers zullen het National Centre for Social Research opdracht geven om vragen op te nemen in de jaarlijkse British Social Attitudes Survey (BSA), die aan 1000 deelnemers zal worden voorgelegd.

Huisartsenquête: De onderzoekers zullen de enquête verspreiden via een maandelijkse online-enquête onder Britse huisartsen. De onderzoekers zullen de vragen verfijnen door middel van hardopdenkinterviews met een klein aantal huisartsen en de definitieve vragen testen met een steekproef van huisartsen voordat ze worden verspreid. De enquête levert gegevens over in opdracht gestelde vragen die zijn voorgelegd aan een regionaal representatieve steekproef van 1000 huisartsen, waaronder partners, betaalde niet-opdrachtgevers en plaatsvervangers.

Analyse De onderzoekers analyseren associaties tussen de uitkomsten van de enquête en covariabelen zoals: leeftijd, geslacht, aanwezigheid/type chronische ziekte, functionele status (patiënten), tijd in de praktijk en praktijkomvang (huisartsen). De belangrijkste uitkomst is de binaire uitkomst 'of ze een behandelplan voor spoedeisende hulp zouden voltooien' (voor henzelf als publieksenquête en voor hun patiënten als huisartsenquête) waarvoor de onderzoekers een logistisch regressiemodel zullen passen. T.

Werkpakket drie In dit werkpakket kijken de onderzoekers naar de kwaliteit van het invullen van ReSPECT-formulieren in de eerste lijn en bepalen in hoeverre behandelbeslissingen in een acute of noodsituatie de aanbevelingen op iemands ReSPECT-formulier weerspiegelen. De methode zal een retrospectieve casusanalyse zijn van ReSPECT-formulieren en de relevante onderdelen van patiëntendossiers.

Vanwege de uitdagingen bij het verkrijgen van toestemming van voldoende patiënten of hun verzorgers om een ​​monster te verkrijgen dat niet bevooroordeeld is en patiënten omvat die waarschijnlijk een ReSPECT-formulier hebben en een gebeurtenis meemaken waarbij de ReSPECT-aanbevelingen cruciaal zouden zijn voor het begeleiden van behandelbeslissingen, de onderzoekers vragen de goedkeuring van de Vertrouwensadviesgroep om zonder toestemming toegang te krijgen tot de patiëntendossiers en om geanonimiseerde dossiers te gebruiken voor de analyse. De onderzoekers zullen, via de praktijken of het betreffende verzorgingshuis, alle patiënten (of hun verzorgers) aanschrijven die in de afgelopen 12 maanden een ReSPECT-formulier hebben laten invullen met informatie over het onderzoek en hen de mogelijkheid bieden om zich af te melden.

Het ReSPECT-formulier en afdrukken van het patiëntendossier sinds het invullen van het ReSPECT-formulier, inclusief ontslagbrieven uit het ziekenhuis en ED-correspondentie tot zes maanden na voltooiing van ReSPECT, worden door de praktijk gegenereerd en veilig overgedragen aan het onderzoeksteam. Alle meegeleverde ReSPECT-formulieren zullen worden beoordeeld met behulp van de evaluatietool die de onderzoekers hebben ontwikkeld in het onlangs voltooide onderzoek naar ReSPECT in de tweede lijn om de kwaliteit van het invullen van elk onderdeel van het formulier te beoordelen.

Voor alle meegeleverde ReSPECT-formulieren worden de relevante gegevens (behandelingsaanbevelingen inclusief reanimatiebeslissing (deel 4 van het ReSPECT-formulier) uit het formulier gehaald. Het overeenkomstige medische dossier zal worden beoordeeld om de eerste ziekenhuisopname of significante behandelingsgebeurtenis (gedefinieerd als een acute episode die een medische behandelingsbeslissing vereist) te identificeren sinds het invullen van het ReSPECT-formulier.

Het record zal worden vergeleken met de aanbevelingen in sectie vier van het corresponderende ReSPECT-formulier om te zoeken naar congruentie. De primaire analyse zal betrekking hebben op congruentie tussen vrije tekstaanbevelingen en klinische zorg. De onderzoekers passen een logistisch regressiemodel toe op de binaire primaire uitkomst 'congruentie of niet tussen wat op het ReSPECT-formulier staat en wat daadwerkelijk wordt uitgevoerd' met covariabelen als: leeftijd, geslacht, woonplaats, gezondheidscategorie en cognitieve functie.

Werkpakket vier Het onderzoeksontwerp omvat een werkpakket (WP4) om samen met mensen met een leerstoornis (LD) middelen en aanbevelingen voor het gebruik van ReSPECT te produceren. Het werkpakket bestaat uit 5 coproductieworkshops met maximaal 16 personen met LD.

Ze zullen iteratief zijn en elke workshop zal tijd/ruimte bevatten om opkomende reflecties, aanbevelingen en suggesties met betrekking tot ReSPECT te verzamelen. Er wordt een klankbordgroep van 5 personen met LD gevormd. De klankbordgroep zal gedurende het project 8 keer bijeenkomen en helpen bij het mede vormgeven van de workshops. Onderzoekers zullen notities maken tijdens referentiegroepbijeenkomsten en workshops en deze opnemen als aanvulling op veldnotities. De aangevulde veldnotities zullen worden geanalyseerd met behulp van thematische analyse om opkomende thema's en samenvattingen van workshops vast te leggen. Deze resultaten/boodschappen van elke workshop zullen worden besproken, beoordeeld en verfijnd met de referentiegroep en tijdens de volgende workshop worden gepresenteerd, samen met middelen om de volgende workshopactiviteiten te informeren. Tijdens de laatste bijeenkomst van de referentiegroep zullen de algemene bevindingen van de workshops en de geproduceerde aanbevelingen/bronnen worden besproken. Daarnaast zullen er focusgroepen worden gehouden met maximaal 20 verzorgers van mensen met LD om hun mening over het gebruik van behandelplannen voor spoedeisende zorg te onderzoeken. Bestaand bewijs wijst op slechte gezondheidsresultaten voor mensen met LD en dat in noodsituaties vaak niet aan hun behoeften wordt voldaan. Daarom onderzoekt dit werkpakket hoe ReSPECT kan worden gebruikt bij mensen met LD en hun verzorgers.

Werkpakket vijf In dit werkpakket zullen de onderzoekers hun bevindingen uit de voorgaande werkpakketten synthetiseren en de belangrijkste bevindingen presenteren op een stakeholderconferentie.