Evaluering af integrationen af ​​den anbefalede sammenfattende plan for akutbehandling (ReSPECT) i primærpleje

Dette er et blandet metodeforskningsprojekt bestående af fire arbejdspakker. Den overordnede teoretiske ramme, som undersøgelsen vil blive analyseret inden for, er Normalization Process Theory (NPT). Efterforskerne ønsker at undersøge, i hvilket omfang ReSPECT er indlejret i rutinemæssig primærpleje, og hvordan det opfattes og gennemføres af sundhedsprofessionelle og patienter. NPT karakteriserer et sæt mekanismer (kohærens, kognitiv deltagelse, kollektiv handling og refleksiv overvågning), der påvirker indlejringen af ​​nye interventioner eller processer i klinisk praksis. Efterforskerne vil spørge, hvordan klinikere, patienter og deres familier:

1. konceptualisere RESPECT (sammenhæng)
2. igangsætte eller engagere sig i processen (kognitiv deltagelse)
3. bruge processen og dokumentationen (kollektiv handling)
4. evaluere det, og hvordan ændrer det adfærd (refleksiv overvågning)

Arbejdspakke 1 Dette vil finde sted i praktiserende læger og plejehjem på tværs af tre CCG-områder i England, hvor ReSPECT er blevet implementeret. Efterforskerne vil rekruttere 12 praktiserende læger på tværs af de tre områder og to plejehjem tilknyttet hver praksis. I hver praksis vil efterforskerne interviewe patienter, plejere af patienter, der mangler kapacitet, praktiserende læger og andet praksispersonale. Efterforskerne vil bede praksis om at identificere to plejehjem, som de er hovedpraksis for, og søge at interviewe plejehjemslederen eller en ledende medarbejder.

Patient/plejer samtaler

Efterforskerne vil rekruttere op til 48 patienter/plejere på tværs af alle steder (12 praksisser) ligeligt fra tre grupper, som er mennesker:

1. bor på et plejehjem
2. bor hjemme, identificeret som ved at nærme sig slutningen af ​​deres liv (men ikke i de sidste stadier af en terminal sygdom)
3. bor hjemme, ikke identificeret som ved at nærme sig livets afslutning.

Patienter og deres plejere vil blive identificeret og inviteret af praksispersonale eller de plejehjem, hvor patienterne bor. I hver praksis vil efterforskerne søge at rekruttere patienter, der har fået udfyldt en ReSPECT-formular inden for de foregående seks måneder, eller til patienter, der mangler kapacitet, deres primære plejer eller den person, der var involveret i udfyldelsen af ​​ReSPECT-formularen. Potentielle deltagere vil blive inviteret til at deltage i et interview, hvor efterforskerne vil spørge deltagerne, om de vil acceptere at blive kontaktet for at deltage i et andet interview 6 måneder senere.

Ved det første interview vil efterforskerne spørge deltagerne:

• Hvad de forstår om ReSPECT-processen og -formen
• Deres synspunkter om ReSPECT-processen, når de overvejer, at deres ReSPECT-formular bør gennemgås, og hvem skal indlede denne gennemgang
• At beskrive ReSPECT-processen fra den første gang blev overvejet eller nævnt til udfyldelse af formularen og enhver opdatering af formularen
• Tanker og følelser, som processen affødte, om processen ændrede, hvordan de så på sig selv, deres helbred/sygdom og udsigten til deres død, om de tror, ​​det resulterede i en ændring af den pleje og behandlinger, de modtog, og hvordan de så på disse; deres følelse af tillid til deres klinikere og til sundhedsvæsenet mere generelt, herunder om de stoler på, at ReSPECT-skemaet vil blive opmærksom på, når det er udfyldt, hvordan ReSPECT-processen kan forbedres. Efterforskerne vil spørge, om COVID-19 har haft nogen indflydelse på deres tanker om ReSPECT eller forudgående plejeplanlægning generelt.

Ved opfølgningsinterviewet vil efterforskerne spørge deltagerne om større ændringer i patientens livskontekst og helbred/sygdom siden det første interview, herunder yderligere erfaringer med ReSPECT-processen/reviewet. Hvis de har yderligere erfaring med ReSPECT, vil efterforskerne udforske dette på samme måde som det første interview og bede om eventuelle forskelle i forhold til det første interview. Hvor deltagerne har oplevet sygdoms-/behandlingshændelser, vil efterforskerne undersøge deres opfattelse af enhver indflydelse under denne begivenhed. Med alle deltagere vil efterforskerne undersøge, om og hvordan deres refleksioner over ReSPECT-processen og dens indvirkning har ændret sig, og hvad der har påvirket disse ændringer.

Lægesamtaler, samtaler med praksispersonale og plejehjemssamtaler I hver praksis vil efterforskerne interviewe den sundhedsprofessionelle, der udfyldte ReSPECT for patientdeltagere eller den læge, der er tættest involveret i deres pleje, hvis skemaet er udfyldt på hospitalet. Efterforskerne vil gennemføre korte samtaler med andre medlemmer af praksisteamet, fx praksissygeplejersker, praksisleder, receptionist, og spørge dem om deres bevidsthed/brug af ReSPECT, og hvordan processen forløber i praksis. Efterforskerne vil invitere ledere af plejehjem knyttet til deltagende praksisser til at deltage i et interview om deres generelle oplevelse af ReSPECT og om, hvordan kliniske beslutninger træffes for beboere med en ReSPECT-formular.

Efterforskerne vil også indsamle samlede anonyme data om;

• praktisere befolkningsdemografi
• antal registrerede ReSPECT-skemaer
• for personer med ReSPECT-form: alder, etnicitet, eFrailty-indeks, boligtype (pleje/plejehjem eller eget hjem/familiehjem), og hvor ReSPECT-formularen er udfyldt (hvis registreret).

Efterforskerne vil analysere interviewdata ved hjælp af rammeanalyse for at identificere temaer, der hjælper os med at forstå, hvordan og hvorfor implementeringen af ​​ReSPECT varierer, muliggørerne og hindringerne for implementeringen og specifikke etiske bekymringer.

Arbejdspakke 2 I denne arbejdspakke vil efterforskerne engagere offentligheden og sundhedsprofessionelle i refleksion og debat om konceptet og brugen af ​​akutte behandlingsplaner generelt og ReSPECT i særdeleshed. Da brugen af ​​ECTP'er vedrører etiske spørgsmål og død, vil efterforskerne engagere sig med repræsentanter for alle relevante trossamfund. Baseret på resultaterne af arbejdspakke 1 vil efterforskerne udvikle to spørgeskemaundersøgelser. En for offentligheden og en for primære og lokale sundhedsprofessionelle.

Der er to forskningsområder i denne arbejdspakke 2:

• Fokusgrupper/interviews
• Undersøgelser

Fokus gruppe

Medlemmer af offentligheden med interesse for sundhedspleje vil blive rekrutteret gennem patientstøttegrupper og lokalsamfundsgrupper i hvert af de tre områder, hvor undersøgelsen finder sted. Efterforskerne vil bevidst udvælge deltagere blandt de personer, der udtrykker interesse for at afspejle samfundets sociodemografiske og etniske profil, indtil mindst 10 personer er villige til at deltage. Sundhedspersonale vil blive rekrutteret gennem lokale afdelinger af faglige organisationer og sociale medier. Efterforskerne vil udvælge for at sikre forskellig faglig baggrund. Fokusgruppemedlemmer vil blive bedt om at diskutere følgende spørgsmål:

• Hvad er fordelene for patienter, plejere, sundhedsvæsenet og det bredere samfund af implementeringen af ​​ReSPECT?
• Hvad er ulemperne ved ReSPECT?
• Hvad kommer i vejen for at implementere ReSPECT på en måde, der optimerer dets brug og værdi, herunder adgang til formularer og overførsel mellem sundheds- og socialorganisationer?
• Hvordan kan ulemperne ved ReSPECT og udfordringerne ved brugen af ​​det afbødes?

Interviews Efterforskerne vil interviewe seks trosledere fra de tre undersøgelsesområder, der er udvalgt for at afspejle en bred vifte af trosperspektiver. Deltagerne vil blive bedt om at overveje de samme emner som fokusgruppedeltagerne, og derudover vil efterforskerne undersøge, hvordan de værdier, der er indlejret i ReSPECT, hænger sammen med nøgleværdier i deres tro og områder, hvor troens undervisning understøtter præmissen om ReSPECT eller kan forårsage udfordringer for mennesker, der følger den tro. Data fra fokusgrupper og interviews vil blive analyseret ved hjælp af Framework-analyse.

Undersøgelser Offentlig undersøgelse: Efterforskerne vil beordre National Center for Social Research til at inkludere spørgsmål i den årlige British Social Attitudes Survey (BSA), som skal præsenteres for 1000 deltagere.

GP-undersøgelse: Efterforskerne vil distribuere undersøgelsen gennem en månedlig online-undersøgelse blandt britiske praktiserende læger. Efterforskerne vil forfine spørgsmålene ved at bruge tænke-højt-interviews med et lille antal praktiserende læger og pilotere de færdige spørgsmål med et udvalg af praktiserende læger før distribution. Undersøgelsen giver data om bestilte spørgsmål præsenteret for et regionalt repræsentativt udsnit af 1000 praktiserende læger, herunder partnere, lønnede ikke-rektorer og lokummer.

Analyse Efterforskerne vil analysere sammenhænge mellem undersøgelsens resultater og kovariater såsom: alder, køn, tilstedeværelse/type af kronisk sygdom, funktionel status (patienter), tid i praksis og praksisstørrelse (praktiserende læger). Det vigtigste resultat er det binære resultat 'om de ville gennemføre en akutbehandlingsplan' (for sig selv, hvis offentlig undersøgelse og for deres patienter, hvis GP-undersøgelse), som efterforskerne vil tilpasse en logistisk regressionsmodel til. T.

Arbejdspakke tre I denne arbejdspakke vil efterforskerne se på kvaliteten af ​​udfyldelsen af ​​ReSPECT-skemaer i primærplejen og identificere, i hvilket omfang behandlingsbeslutninger i en akut eller akut situation afspejler anbefalingerne på en persons ReSPECT-skema. Metoden vil være en retrospektiv case-analyse af ReSPECT-skemaer og de relevante afsnit af patienters journaler.

På grund af udfordringerne med at indhente samtykke fra tilstrækkelige patienter eller deres plejere til at opnå en prøve, der ikke er forudindtaget og omfatter patienter, som sandsynligvis vil have en ReSPECT-formular og opleve en begivenhed, hvor ReSPECT-anbefalingerne ville være afgørende for at vejlede behandlingsbeslutninger, har efterforskerne søger Confidentiality Advisory Group godkendelse til at få adgang til patientjournalerne uden samtykke og til at bruge anonymiserede journaler til analysen. Investigatorerne vil gennem praksis eller det relevante plejehjem skrive til alle patienter (eller deres plejere), som har fået udfyldt en ReSPECT-formular inden for de foregående 12 måneder med information om undersøgelsen og give dem mulighed for at fravælge.

ReSPECT-formularen og udskrifter af patientjournalen siden ReSPECT-formularens udfyldelse, inklusive hospitalsudskrivningsbreve og ED-korrespondance op til seks måneder efter ReSPECT-udfyldelsen, vil blive genereret af praksis og overført sikkert til undersøgelsesteamet. Alle inkluderede ReSPECT-skemaer vil blive gennemgået ved hjælp af det evalueringsværktøj, som efterforskerne har udviklet i den nyligt afsluttede undersøgelse af ReSPECT i sekundær pleje for at vurdere kvaliteten af ​​udfyldelsen af ​​hvert afsnit af skemaet.

For alle inkluderede ReSPECT-skemaer vil de relevante data (behandlingsanbefalinger inklusive CPR-beslutning (del 4 af ReSPECT-skemaet) blive udtrukket fra formularen. Den tilsvarende journal vil blive gennemgået for at identificere den første hospitalsindlæggelse eller væsentlige behandlingshændelse (defineret som en akut episode, der kræver en medicinsk behandlingsbeslutning) siden ReSPECT-formularens udfyldelse.

Registreringen vil blive sammenlignet med anbefalingerne i afsnit fire i den tilsvarende ReSPECT-formular for at søge efter kongruens. Den primære analyse vil være på kongruens af fritekstanbefalinger og klinisk behandling. Efterforskerne vil tilpasse en logistisk regressionsmodel til det binære primære udfald 'kongruens eller ej mellem det, der står på ReSPECT-skemaet, og hvad der faktisk er implementeret' med kovariater som: alder, køn, bopæl, sundhedskategori og kognitiv funktion.

Arbejdspakke fire Studiedesignet indeholder en arbejdspakke (WP4) til at arbejde med mennesker med en indlæringsvanskelighed (LD) for at samproducere ressourcer og anbefalinger til brugen af ​​ReSPECT. Arbejdspakken omfatter 5 koproduktionsværksteder med op til 16 personer med LD.

De vil være iterative, og hver workshop vil omfatte tid/rum til at samle nye refleksioner, anbefalinger og forslag vedrørende ReSPECT. Der vil blive dannet en rådgivningsgruppe på 5 personer med LD. Rådgivningsgruppen mødes 8 gange i løbet af projektet og er med til at co-designe workshops. Forskere vil tage noter ved referencegruppemøder og workshops og lydoptage dem med det formål at supplere feltnoter. De supplerede feltnoter vil blive analyseret ved at bruge tematisk analyse til at registrere nye temaer og opsummeringer af workshops. Disse resultater/budskaber fra hver workshop vil blive diskuteret, gennemgået og forfinet med referencegruppen og præsenteret på den næste workshop sammen med ressourcer til at informere om de næste workshopaktiviteter. Det afsluttende referencegruppemøde vil overveje overordnede resultater fra workshopperne og de fremlagte anbefalinger/ressourcer. Derudover vil der blive gennemført fokusgrupper med op til 20 plejere af mennesker med LD for at udforske deres syn på brugen af ​​akutbehandlingsplaner. Eksisterende evidens fremhæver dårlige helbredsresultater for mennesker med LD, og ​​at deres behov ofte ikke bliver opfyldt i nødsituationer, derfor undersøger denne arbejdspakke, hvordan ReSPECT kan bruges sammen med mennesker med LD og deres pårørende.

Arbejdspakke fem I denne arbejdspakke vil efterforskerne syntetisere deres resultater fra de tidligere arbejdspakker og præsentere nøgleresultaterne på en interessentkonference.