Evaluación de la integración del plan resumido recomendado para el tratamiento de atención de emergencia (ReSPECT) en la atención primaria

Este es un proyecto de investigación de métodos mixtos compuesto por cuatro paquetes de trabajo. El marco teórico general dentro del cual se analizará el estudio es la Teoría del Proceso de Normalización (NPT). Los investigadores desean investigar en qué medida ReSPECT está integrado en la práctica de atención primaria de rutina y cómo los profesionales de la salud y los pacientes lo perciben y lo ponen en práctica. NPT caracteriza un conjunto de mecanismos (coherencia, participación cognitiva, acción colectiva y monitoreo reflexivo) que influyen en la incorporación de nuevas intervenciones o procesos en la práctica clínica. Los investigadores preguntarán cómo los médicos, los pacientes y sus familias:

1. conceptualizar ReSPECT (coherencia)
2. iniciar o participar en el proceso (participación cognitiva)
3. utilizar el proceso y la documentación (acción colectiva)
4. evaluarlo y cómo cambia el comportamiento (monitoreo reflexivo)

Paquete de trabajo uno Se llevará a cabo en consultorios de médicos de cabecera y residencias de ancianos en tres áreas de CCG de Inglaterra donde se ha implementado ReSPECT. Los investigadores reclutarán 12 consultorios de médicos de cabecera en las tres áreas y dos residencias de ancianos asociadas con cada consultorio. En cada consulta, los investigadores entrevistarán a los pacientes, a los cuidadores de los pacientes que carecen de capacidad, a los médicos de cabecera y al resto del personal de la consulta. Los investigadores le pedirán a la práctica que identifique dos residencias de ancianos para las cuales son la práctica principal y buscarán entrevistar al administrador de la residencia de ancianos o a un miembro superior del personal.

Entrevistas al paciente/cuidador

Los investigadores reclutarán hasta 48 pacientes/cuidadores en todos los sitios (12 prácticas) por igual de tres grupos, que son personas:

1. vivir en un hogar de ancianos
2. viviendo en casa, identificados como próximos al final de su vida (pero no en las etapas finales de una enfermedad terminal)
3. viviendo en casa, no identificado como cercano al final de la vida.

Los pacientes y sus cuidadores serán identificados e invitados por el personal de la práctica o los hogares de cuidado donde residen los pacientes. En cada práctica, los investigadores buscarán reclutar pacientes a los que se les haya completado un formulario ReSPECT en los seis meses anteriores, o para pacientes que carezcan de la capacidad de su cuidador principal o de la persona que participó en el llenado del formulario ReSPECT. Se invitará a los posibles participantes a participar en una entrevista, en la que los investigadores preguntarán a los participantes si aceptarían ser contactados para participar en una segunda entrevista 6 meses después.

En la primera entrevista, los investigadores preguntarán a los participantes:

• Lo que entienden sobre el proceso y el formulario ReSPECT
• Sus puntos de vista sobre el proceso ReSPECT, cuándo consideran que se debe revisar su formulario ReSPECT y quién debe iniciar esta revisión
• Describir el proceso de ReSPECT desde que se consideró o mencionó por primera vez hasta que se completó el formulario y se actualizó.
• Pensamientos y sentimientos que generó el proceso; si el proceso cambió la forma en que se veían a sí mismos, su salud/enfermedad y la perspectiva de su muerte; si creen que resultó en un cambio en la atención y los tratamientos que recibieron y cómo los vieron; su sentido de confianza en sus médicos y en el servicio de salud en general, incluso si confían en que el formulario ReSPECT recibirá atención una vez completado, cómo se podría mejorar el proceso ReSPECT. Los investigadores preguntarán si COVID-19 ha tenido algún impacto en su forma de pensar sobre ReSPECT o en la planificación anticipada de la atención en general.

En la entrevista de seguimiento, los investigadores preguntarán a los participantes sobre los cambios importantes en el contexto de vida y la salud/enfermedad del paciente desde la primera entrevista, incluida la experiencia adicional del proceso/revisión ReSPECT. Si tienen más experiencia con ReSPECT, los investigadores explorarán esto de manera similar a la primera entrevista y solicitarán cualquier diferencia en comparación con la primera entrevista. Cuando los participantes hayan experimentado eventos de enfermedad/tratamiento, los investigadores explorarán su percepción de cualquier influencia durante este evento. Con todos los participantes, los investigadores explorarán si sus reflexiones sobre el proceso ReSPECT y su impacto han cambiado y cómo han cambiado y qué influyó en estos cambios.

Entrevistas con el médico de cabecera, conversaciones con el personal del consultorio y entrevistas en el hogar de cuidado En cada consultorio, los investigadores entrevistarán al profesional de la salud que completó ReSPECT para los pacientes participantes o al médico de cabecera más involucrado en su atención si el formulario se completó en el hospital. Los investigadores llevarán a cabo conversaciones breves con otros miembros del equipo de práctica, por ejemplo, enfermeras de práctica, gerente de práctica, recepcionista, preguntándoles sobre su conocimiento/uso de ReSPECT y cómo funciona el proceso en la práctica. Los investigadores invitarán a los responsables de las residencias vinculadas a los consultorios participantes a participar en una entrevista sobre su experiencia general con ReSPECT y cómo se toman las decisiones clínicas para los residentes con un formulario ReSPECT.

Los investigadores también recopilarán datos anónimos agrupados sobre;

• practicar la demografía de la población
• número de formularios ReSPECT registrados
• para personas con formulario ReSPECT: edad, etnia, índice de eFragilidad, tipo de residencia (cuidado/residencia de ancianos o casa propia/casa familiar) y dónde se completó el formulario ReSPECT (si está registrado).

Los investigadores analizarán los datos de las entrevistas mediante el análisis del Marco para identificar temas que nos ayuden a comprender cómo y por qué varía la implementación de ReSPECT, los facilitadores y obstáculos para su implementación, y preocupaciones éticas específicas.

Paquete de trabajo dos En este paquete de trabajo, los investigadores involucrarán al público ya los profesionales de la salud en la reflexión y el debate sobre el concepto y el uso de los Planes de Tratamiento de Atención de Emergencia en general y ReSPECT en particular. Dado que el uso de ECTP se relaciona con cuestiones éticas y la muerte, los investigadores se relacionarán con representantes de todas las comunidades religiosas relevantes. Con base en los hallazgos del Paquete de trabajo 1, los investigadores desarrollarán dos encuestas de cuestionarios. Uno para el público y otro para los profesionales de atención primaria y comunitaria de la salud.

Hay dos líneas de investigación en este paquete de trabajo 2:

• Grupos focales/entrevistas
• Encuestas

Grupos de enfoque

Los miembros del público interesados ​​en la atención médica serán reclutados a través de grupos de apoyo para pacientes y grupos comunitarios locales en cada una de las tres áreas en las que se lleva a cabo el estudio. Los investigadores seleccionarán intencionalmente a los participantes entre aquellas personas que expresen interés en reflejar el perfil sociodemográfico y étnico de la comunidad hasta que al menos 10 personas estén dispuestas a participar. Los profesionales de la salud serán contratados a través de sucursales locales de organizaciones profesionales y redes sociales. Los investigadores seleccionarán para garantizar la diversidad de antecedentes profesionales. Se pedirá a los miembros del grupo focal que discutan las siguientes preguntas:

• ¿Cuáles son los beneficios para los pacientes, los cuidadores, el servicio de salud y la sociedad en general de la implementación de ReSPECT?
• ¿Cuáles son los inconvenientes de ReSPECT?
• ¿Qué se interpone en el camino de implementar ReSPECT de una manera que optimice su uso y valor, incluido el acceso a los formularios y la transferencia entre las organizaciones de atención social y de salud?
• ¿Cómo se pueden mitigar los inconvenientes de ReSPECT y los desafíos para su uso?

Entrevistas Los investigadores entrevistarán a seis líderes religiosos de las tres áreas de estudio seleccionadas para reflejar una amplia gama de perspectivas religiosas. Se les pedirá a los participantes que consideren los mismos temas que los participantes del grupo de enfoque y, además, los investigadores explorarán cómo los valores integrados en ReSPECT encajan con los valores clave de su fe y las áreas donde la enseñanza de la fe apoya la premisa de ReSPECT o podría causar desafíos para personas que siguen esa fe. Los datos de los grupos focales y las entrevistas se analizarán utilizando el análisis Framework.

Encuestas Encuesta pública: Los investigadores encargarán al Centro Nacional de Investigaciones Sociales que incluya preguntas en la Encuesta Anual de Actitudes Sociales Británicas (BSA), que se presentará a 1000 participantes.

Encuesta de médicos de cabecera: los investigadores distribuirán la encuesta a través de una encuesta mensual en línea de médicos de cabecera del Reino Unido. Los investigadores refinarán las preguntas usando entrevistas de pensamiento en voz alta con un pequeño número de médicos generales y probarán las preguntas finalizadas con una muestra de médicos generales antes de la distribución. La encuesta proporciona datos sobre preguntas encargadas presentadas a una muestra representativa regional de 1000 médicos generales, incluidos socios, empleados no principales asalariados y suplentes.

Análisis Los investigadores analizarán las asociaciones entre los resultados de la encuesta y covariables como: edad, género, presencia/tipo de enfermedad crónica, estado funcional (pacientes), tiempo en la práctica y tamaño de la práctica (GP). El resultado más importante es el resultado binario "si completarían un plan de tratamiento de atención de emergencia" (para ellos mismos si es una encuesta pública y para sus pacientes si es una encuesta de médicos de cabecera) para el cual los investigadores ajustarán un modelo de regresión logística. t

Paquete de trabajo tres En este paquete de trabajo, los investigadores analizarán la calidad de la cumplimentación de los formularios ReSPECT en la atención primaria e identificarán en qué medida las decisiones de tratamiento en una situación aguda o de emergencia reflejan las recomendaciones del formulario ReSPECT de una persona. El método será un análisis de caso retrospectivo de los formularios ReSPECT y las secciones relevantes de los registros de los pacientes.

Debido a los desafíos para obtener el consentimiento de suficientes pacientes o sus cuidadores para lograr una muestra que no esté sesgada e incluya pacientes que probablemente tengan un formulario ReSPECT y experimenten un evento donde las recomendaciones de ReSPECT serían cruciales para guiar las decisiones de tratamiento, los investigadores están buscando la aprobación del Grupo Asesor de Confidencialidad para acceder a los registros de los pacientes sin consentimiento y utilizar registros anónimos para el análisis. Los investigadores, a través de los consultorios o del hogar de atención correspondiente, escribirán a todos los pacientes (o sus cuidadores) a quienes se les haya completado un formulario ReSPECT en los 12 meses anteriores con información sobre el estudio y les brindarán la oportunidad de optar por no participar.

El formulario ReSPECT y las copias impresas del registro del paciente desde que se completó el formulario ReSPECT, incluidas las cartas de alta hospitalaria y la correspondencia del servicio de urgencias hasta seis meses después de completar ReSPECT, serán generados por la práctica y transferidos de forma segura al equipo del estudio. Todos los formularios ReSPECT incluidos se revisarán utilizando la herramienta de evaluación que los investigadores han desarrollado en el estudio recientemente completado de ReSPECT en atención secundaria para evaluar la calidad del llenado de cada sección del formulario.

Para todos los formularios ReSPECT incluidos, los datos relevantes (recomendaciones de tratamiento, incluida la decisión de RCP (Parte 4 del formulario ReSPECT) se extraerán del formulario. Se revisará la historia clínica correspondiente para identificar el primer ingreso hospitalario o evento significativo de tratamiento (definido como un episodio agudo que requiere una decisión de tratamiento médico) desde que se completó el formulario ReSPECT.

El registro se comparará con las recomendaciones de la sección cuatro del formulario ReSPECT correspondiente para buscar congruencia. El análisis principal será sobre la congruencia de las recomendaciones de texto libre y la atención clínica. Los investigadores ajustarán un modelo de regresión logística al resultado primario binario "congruencia o no entre lo que se indica en el formulario ReSPECT y lo que realmente se implementa" con covariables como: edad, sexo, lugar de residencia, categoría de salud y función cognitiva.

Paquete de trabajo cuatro El diseño del estudio incluye un paquete de trabajo (WP4) para trabajar con personas con una discapacidad de aprendizaje (LD) para coproducir recursos y recomendaciones para el uso de ReSPECT. El paquete de trabajo consta de 5 talleres de coproducción con hasta 16 personas con DA.

Serán iterativos, y cada taller incluirá tiempo/espacio para recopilar reflexiones, recomendaciones y sugerencias emergentes con respecto a ReSPECT. Se formará un grupo asesor de 5 personas con DA. El grupo asesor se reunirá 8 veces durante el proyecto y ayudará a codiseñar los talleres. Los investigadores tomarán notas en las reuniones y talleres del grupo de referencia y las grabarán en audio con el fin de complementar las notas de campo. Las notas de campo complementadas se analizarán utilizando el análisis temático para registrar temas emergentes y resúmenes de talleres. Estos resultados/mensajes de cada taller serán discutidos, revisados ​​y refinados con el Grupo de Referencia y presentados en el próximo taller junto con recursos para informar las actividades del próximo taller. La reunión final del grupo de referencia considerará los hallazgos generales de los talleres y las recomendaciones/recursos producidos. Además, se llevarán a cabo grupos focales con hasta 20 cuidadores de personas con DA para explorar sus puntos de vista sobre el uso de planes de tratamiento de atención de emergencia. La evidencia existente destaca los malos resultados de salud para las personas con DA y que sus necesidades a menudo no se satisfacen en situaciones de emergencia, por lo tanto, este paquete de trabajo explora cómo se puede usar ReSPECT con personas con DA y sus cuidadores.

Paquete de trabajo cinco En este paquete de trabajo, los investigadores sintetizarán sus hallazgos de los paquetes de trabajo anteriores y presentarán los hallazgos clave en una conferencia de partes interesadas.