Utvärdera integrationen av den rekommenderade sammanfattningsplanen för akutvårdsbehandling (ReSPECT) i primärvården

Detta är ett forskningsprojekt med blandade metoder som består av fyra arbetspaket. Den övergripande teoretiska ram inom vilken studien kommer att analyseras är Normalization Process Theory (NPT). Utredarna vill undersöka i vilken utsträckning ReSPECT är inbäddat i rutinmässig primärvård och hur det uppfattas och tillämpas av vårdpersonal och patienter. NPT karaktäriserar en uppsättning mekanismer (koherens, kognitiv delaktighet, kollektiva handlingar och reflexiv övervakning) som påverkar inbyggnaden av nya interventioner eller processer i klinisk praxis. Utredarna kommer att fråga hur läkare, patienter och deras familjer gör:

1. konceptualisera RESPECT (koherens)
2. initiera eller engagera sig i processen (kognitivt deltagande)
3. använda processen och dokumentationen (kollektiv åtgärd)
4. utvärdera det och hur förändrar det beteendet (reflexiv övervakning)

Arbetspaket ett Detta kommer att äga rum på läkarmottagningar och vårdhem i tre CCG-områden i England där ReSPECT har implementerats. Utredarna kommer att rekrytera 12 husläkare i de tre områdena och två vårdhem som är associerade med varje praktik. I varje praktik kommer utredarna att intervjua patienter, vårdare till patienter som saknar kapacitet, husläkare och annan praktikpersonal. Utredarna kommer att be praktiken identifiera två vårdhem för vilka de är den huvudsakliga praktiken och försöka intervjua vårdhemschefen eller en ledande personal.

Patient/vårdare intervjuer

Utredarna kommer att rekrytera upp till 48 patienter/vårdare på alla platser (12 mottagningar) lika från tre grupper, som är personer:

1. bor på ett vårdhem
2. bor hemma, identifieras som närmar sig slutet av sitt liv (men inte i slutskedet av en dödlig sjukdom)
3. bor hemma, inte identifierats som närmar sig livets slut.

Patienter och deras vårdare kommer att identifieras och bjudas in av praktikpersonal eller de vårdhem där patienterna bor. I varje praktik kommer utredarna att försöka rekrytera patienter som har fått ett ReSPECT-formulär ifyllt under de senaste sex månaderna, eller för patienter som saknar kapacitet sin primärvårdare eller den person som var involverad i att fylla i ReSPECT-formuläret. Potentiella deltagare kommer att bjudas in att delta i en intervju, där utredarna kommer att fråga deltagarna om de går med på att bli kontaktade för att delta i en andra intervju 6 månader senare.

Vid den första intervjun kommer utredarna att fråga deltagarna:

• Vad de förstår om ReSPECT-processen och formen
• Deras åsikter om ReSPECT-processen, när de överväger att deras ReSPECT-formulär bör granskas och vem som ska initiera denna granskning
• För att beskriva ReSPECT-processen från när den först övervägdes eller nämndes till ifyllande av formuläret och eventuell uppdatering av formuläret
• Tankar och känslor som processen gav upphov till, om processen förändrade hur de såg på sig själva, sin hälsa/sjukdom och utsikterna till sin död, om de tror att det resulterade i en förändring av vården och behandlingarna de fick och hur de såg på dessa; deras känsla av tillit till sina läkare och till hälso- och sjukvården mer generellt, inklusive om de litar på att ReSPECT-formuläret kommer att uppmärksammas när det är ifyllt, hur ReSPECT-processen kan förbättras. Utredarna kommer att fråga om covid-19 har haft någon inverkan på deras tankar om ReSPECT eller förhandsplanering i allmänhet.

Vid uppföljningsintervjun kommer utredarna att fråga deltagarna om stora förändringar i patientens livskontext och hälsa/sjukdom sedan den första intervjun, inklusive ytterligare erfarenhet av ReSPECT-processen/recensionen. Om de har ytterligare erfarenhet av ReSPECT kommer utredarna att utforska detta på ett liknande sätt som den första intervjun och fråga efter eventuella skillnader jämfört med den första intervjun. Där deltagare har upplevt sjukdoms-/behandlingshändelser kommer utredarna att undersöka deras uppfattning om eventuell påverkan under denna händelse. Med alla deltagare kommer utredarna att undersöka om och hur deras reflektioner kring ReSPECT-processen och dess inverkan har förändrats och vad som påverkat dessa förändringar.

Läkarintervjuer, samtal med praktikpersonal och vårdhemsintervjuer I varje praktik kommer utredarna att intervjua den vårdpersonal som fyllt i ReSPECT för patientdeltagare eller den husläkare som är närmast involverad i deras vård om blanketten fylldes i på sjukhus. Utredarna kommer att genomföra korta samtal med andra medlemmar i praktikteamet, till exempel praktiksjuksköterskor, praktikchef, receptionist, och fråga dem om deras medvetenhet/användning av ReSPECT, och hur processen går till i praktiken. Utredarna kommer att bjuda in chefer för vårdhem kopplade till deltagande praktiker att delta i en intervju om deras allmänna erfarenheter av ReSPECT och om hur kliniska beslut fattas för boende med en ReSPECT-blankett.

Utredarna kommer också att samla in samlad anonym data om;

• öva befolkningsdemografi
• antal registrerade ReSPECT-formulär
• för personer med ReSPECT-form: ålder, etnicitet, eFrailty-index, typ av boende (vård/vårdhem eller eget hem/familjshem) och var ReSPECT-formuläret har fyllts i (om det finns registrerat).

Utredarna kommer att analysera intervjudata med hjälp av ramanalys för att identifiera teman som hjälper oss att förstå hur och varför implementeringen av ReSPECT varierar, möjliggörare och hinder för dess implementering och specifika etiska problem.

Arbetspaket två I detta arbetspaket kommer utredarna att engagera allmänheten och vårdpersonal i reflektion och debatt om konceptet och användningen av akutvårdsplaner i allmänhet och ReSPECT i synnerhet. Eftersom användningen av ECTPs relaterar till etiska frågor och dödsfall, kommer utredarna att samarbeta med representanter för alla relevanta trossamfund. Baserat på resultaten av arbetspaket 1 kommer utredarna att utveckla två enkätundersökningar. En för allmänheten och en för primär- och närvårdspersonal.

Det finns två forskningsområden i detta arbetspaket 2:

• Fokusgrupper/intervjuer
• Undersökningar

Fokusgrupper

Medlemmar av allmänheten med intresse för hälso- och sjukvård kommer att rekryteras genom patientstödsgrupper och lokala samhällsgrupper inom vart och ett av de tre områden där studien äger rum. Utredarna kommer medvetet att välja deltagare från de personer som uttrycker ett intresse för att spegla samhällets sociodemografiska och etniska profil tills minst 10 personer är villiga att delta. Hälso- och sjukvårdspersonal kommer att rekryteras genom lokala avdelningar av professionella organisationer och sociala medier. Utredarna kommer att välja för att säkerställa mångfald av yrkesbakgrund. Fokusgruppsmedlemmar kommer att uppmanas att diskutera följande frågor:

• Vilka är fördelarna för patienter, vårdare, sjukvården och samhället i stort med implementeringen av ReSPECT?
• Vilka är nackdelarna med ReSPECT?
• Vad står i vägen för att implementera ReSPECT på ett sätt som optimerar dess användning och värde, inklusive tillgång till blanketter och överföring mellan vård- och omsorgsorganisationer?
• Hur kan nackdelarna med ReSPECT och utmaningarna för dess användning mildras?

Intervjuer Utredarna kommer att intervjua sex trosledare från de tre studieområdena som valts ut för att spegla en mångfald av trosperspektiv. Deltagarna kommer att uppmanas att överväga samma ämnen som fokusgruppsdeltagarna och dessutom kommer utredarna att undersöka hur de värderingar som finns inbäddade i ReSPECT stämmer överens med nyckelvärderingar i deras tro och områden där trons undervisning stöder premissen för ReSPECT eller kan orsaka utmaningar för människor som följer den tron. Data från fokusgrupper och intervjuer kommer att analyseras med hjälp av ramanalys.

Undersökningar Offentlig undersökning: Utredarna kommer att ge National Centre for Social Research i uppdrag att inkludera frågor i den årliga British Social Attitudes Survey (BSA), som ska presenteras för 1000 deltagare.

Läkarundersökning: Utredarna kommer att distribuera undersökningen genom en månatlig online-undersökning av husläkare i Storbritannien. Utredarna kommer att förfina frågorna med hjälp av tänk högt-intervjuer med ett litet antal husläkare och testa de slutgiltiga frågorna med ett urval av husläkare innan de distribueras. Undersökningen tillhandahåller uppgifter om uppdragsfrågor som presenterats för ett regionalt representativt urval av 1000 husläkare inklusive partners, avlönade icke-rektorer och läkare.

Analys Utredarna kommer att analysera samband mellan undersökningens resultat och kovariater såsom: ålder, kön, förekomst/typ av kronisk sjukdom, funktionell status (patienter), tid i praktiken och praktikstorlek (GPs). Det viktigaste resultatet är det binära resultatet "om de skulle slutföra en behandlingsplan för akutvård" (för sig själva om offentlig undersökning och för sina patienter om GP-undersökning) för vilket utredarna kommer att anpassa en logistisk regressionsmodell. T.

Arbetspaket tre I detta arbetspaket kommer utredarna att titta på kvaliteten på ifyllandet av ReSPECT-formulär i primärvården och identifiera i vilken utsträckning behandlingsbeslut i en akut eller akut situation speglar rekommendationerna på en persons ReSPECT-formulär. Metoden kommer att vara en retrospektiv fallanalys av ReSPECT-formulär och relevanta avsnitt av patientjournaler.

På grund av utmaningarna att erhålla samtycke från tillräckligt många patienter eller deras vårdare för att uppnå ett urval som inte är partiskt och inkluderar patienter som sannolikt kommer att ha en ReSPECT-form och uppleva en händelse där ReSPECT-rekommendationerna skulle vara avgörande för att vägleda behandlingsbeslut, utredarna söker godkännande från den rådgivande gruppen för sekretess för att få tillgång till patientjournalerna utan samtycke och att använda anonymiserade journaler för analysen. Utredarna kommer, genom praktiken eller det relevanta vårdhemmet, att skriva till alla patienter (eller deras vårdare) som har fått ett ReSPECT-formulär ifyllt under de senaste 12 månaderna med information om studien och ge en möjlighet för dem att välja bort.

ReSPECT-formuläret och utskrifter av patientjournalen sedan ReSPECT-formuläret fylldes i, inklusive utskrivningsbrev från sjukhus och ED-korrespondens upp till sex månader efter ifyllandet av ReSPECT, kommer att genereras av praktiken och överföras säkert till studieteamet. Alla ingående ReSPECT-formulär kommer att granskas med hjälp av det utvärderingsverktyg som utredarna har utvecklat i den nyligen avslutade studien av ReSPECT i sekundärvården för att bedöma kvaliteten på ifyllandet av varje del av formuläret.

För alla inkluderade ReSPECT-formulär kommer relevant data (behandlingsrekommendationer inklusive HLR-beslut (del 4 av ReSPECT-formuläret) att extraheras från formuläret. Motsvarande journal kommer att granskas för att identifiera den första sjukhusinläggningen eller betydande behandlingshändelse (definierad som en akut episod som kräver ett medicinskt behandlingsbeslut) sedan ReSPECT-formuläret fylldes i.

Posten kommer att jämföras med rekommendationerna i avsnitt fyra i motsvarande ReSPECT-formulär för att leta efter kongruens. Den primära analysen kommer att vara på överensstämmelse mellan fritextrekommendationer och klinisk vård. Utredarna kommer att anpassa en logistisk regressionsmodell till det binära primära resultatet "kongruens eller inte mellan vad som anges på ReSPECT-formuläret och vad som faktiskt implementeras" med kovariater som: ålder, kön, bostadsort, hälsokategori och kognitiv funktion.

Arbetspaket fyra Studiedesignen innehåller ett arbetspaket (WP4) för att arbeta med personer med inlärningssvårigheter (LD) för att samproducera resurser och rekommendationer för användningen av ReSPECT. Arbetspaketet omfattar 5 samproduktionsverkstäder med upp till 16 personer med LD.

De kommer att vara iterativa och varje workshop kommer att innehålla tid/utrymme för att sammanställa nya reflektioner, rekommendationer och förslag angående ReSPECT. En rådgivande grupp på 5 personer med LD kommer att bildas. Den rådgivande gruppen kommer att träffas 8 gånger under projektets gång och hjälpa till med att utforma workshoparna. Forskare kommer att ta anteckningar vid referensgruppsmöten och workshops och spela in dem i ljudinspelning i syfte att komplettera fältanteckningar. De kompletterade fältanteckningarna kommer att analyseras genom att använda tematisk analys för att registrera framväxande teman och sammanfattningar av workshops. Dessa resultat/budskap från varje workshop kommer att diskuteras, granskas och förfinas med referensgruppen och presenteras vid nästa workshop tillsammans med resurser för att informera om nästa workshops aktiviteter. Det sista referensgruppsmötet kommer att behandla övergripande resultat från workshoparna och de rekommendationer/resurser som tagits fram. Dessutom kommer fokusgrupper med upp till 20 vårdare av personer med LD att genomföras för att utforska deras syn på användningen av akutvårdsplaner. Befintlig evidens visar på dåliga hälsoresultat för personer med LD och att deras behov ofta förblir otillfredsställda i akuta situationer, därför utforskar detta arbetspaket hur ReSPECT kan användas med personer med LD och deras vårdare.

Arbetspaket fem I detta arbetspaket kommer utredarna att syntetisera sina resultat från de tidigare arbetspaketen och presentera nyckelresultaten på en intressentkonferens.