Evaluering av integreringen av den anbefalte oppsummeringsplanen for akuttbehandling (ReSPECT) i primærhelsetjenesten

Dette er et forskningsprosjekt med blandede metoder som består av fire arbeidspakker. Det overordnede teoretiske rammeverket som studien skal analyseres innenfor er Normaliseringsprosessteori (NPT). Etterforskerne ønsker å undersøke i hvilken grad ReSPECT er innebygd i rutinemessig primærhelsetjeneste og hvordan det oppfattes og gjennomføres av helsepersonell og pasienter. PT karakteriserer et sett av mekanismer (koherens, kognitiv deltakelse, kollektiv handling og refleksiv overvåking) som påvirker innbygging av nye intervensjoner eller prosesser i klinisk praksis. Etterforskerne vil spørre hvordan klinikere, pasienter og deres familier:

1. konseptualisere RESPECT (koherens)
2. initiere eller engasjere seg i prosessen (kognitiv deltakelse)
3. bruke prosessen og dokumentasjonen (kollektiv handling)
4. evaluere det, og hvordan endrer det atferd (refleksiv overvåking)

Arbeidspakke én Dette vil foregå i fastlegepraksis og omsorgshjem over tre CCG-områder i England hvor ReSPECT er implementert. Etterforskerne skal rekruttere 12 fastlegepraksis på tvers av de tre områdene og to omsorgsboliger tilknyttet hver praksis. I hver praksis vil etterforskerne intervjue pasienter, pleiere til pasienter som mangler kapasitet, fastleger og annet praksispersonell. Utrederne vil be praksisen identifisere to omsorgsboliger som de er hovedpraksis for og søke å intervjue omsorgsboliglederen eller en ledende medarbeider.

Pasient/omsorgssamtaler

Etterforskerne vil rekruttere opptil 48 pasienter/pleiere på tvers av alle steder (12 praksiser) likt fra tre grupper, som er personer:

1. bor på omsorgsbolig
2. bor hjemme, identifisert som å nærme seg slutten av livet (men ikke i sluttfasen av en dødelig sykdom)
3. bor hjemme, ikke identifisert som nærmer seg slutten av livet.

Pasienter og deres pleiere vil bli identifisert og invitert av praksispersonell, eller omsorgsboligene der pasientene bor. I hver praksis vil etterforskerne søke å rekruttere pasienter som har fått utfylt et ReSPECT-skjema i løpet av de siste seks månedene, eller for pasienter som mangler kapasitet sin primære omsorgsperson eller personen som var involvert i utfyllingen av ReSPECT-skjemaet. Potensielle deltakere vil bli invitert til å delta i et intervju, hvor etterforskerne vil spørre deltakerne om de vil godta å bli kontaktet for å delta i et andre intervju 6 måneder senere.

Ved det første intervjuet vil etterforskerne spørre deltakerne:

• Hva de forstår om ReSPECT-prosessen og formen
• Deres syn på ReSPECT-prosessen, når de vurderer deres ReSPECT-skjema bør gjennomgås, og hvem som bør starte denne gjennomgangen
• For å beskrive ReSPECT-prosessen fra den først ble vurdert eller nevnt til utfylling av skjemaet og eventuell oppdatering av skjemaet
• Tanker og følelser prosessen skapte; om prosessen endret hvordan de så på seg selv, deres helse/sykdom og utsiktene til deres død; om de tror det resulterte i en endring i omsorgen og behandlingene de fikk og hvordan de så på disse; deres følelse av tillit til sine behandlere og til helsetjenesten mer generelt, inkludert om de stoler på at ReSPECT-skjemaet vil få oppmerksomhet når det er utfylt, hvordan ReSPECT-prosessen kan forbedres. Etterforskerne vil spørre om COVID-19 har hatt noen innvirkning på deres tankegang om ReSPECT eller forhåndsplanlegging av omsorg generelt.

Ved oppfølgingsintervjuet vil etterforskerne spørre deltakerne om store endringer i pasientens livskontekst og helse/sykdom siden det første intervjuet, inkludert ytterligere erfaring med ReSPECT-prosessen/gjennomgangen. Hvis de har ytterligere erfaring med ReSPECT, vil etterforskerne utforske dette på samme måte som det første intervjuet og spørre om eventuelle forskjeller sammenlignet med det første intervjuet. Der deltakere har opplevd sykdoms-/behandlingshendelser, vil etterforskerne utforske deres oppfatning av påvirkning under denne hendelsen. Sammen med alle deltakerne vil etterforskerne undersøke om og hvordan deres refleksjoner rundt ReSPECT-prosessen og dens innvirkning har endret seg og hva som påvirket disse endringene.

Fastlegeintervjuer, samtaler med praksispersonell og omsorgshjemsintervjuer I hver praksis vil utrederne intervjue helsepersonell som gjennomførte ReSPECT for pasientdeltakere eller fastlegen som er nærmest involvert i deres omsorg dersom skjemaet ble fylt ut på sykehus. Utrederne vil gjennomføre korte samtaler med andre medlemmer av praksisteamet, for eksempel praksissykepleiere, praksisleder, resepsjonist, spørre dem om deres bevissthet/bruk av ReSPECT, og hvordan prosessen går i praksisen. Utforskerne vil invitere ledere av omsorgsboliger knyttet til deltakende praksiser til å delta i et intervju om deres generelle opplevelse av ReSPECT og om hvordan kliniske beslutninger tas for beboere med et ReSPECT-skjema.

Etterforskerne vil også samle inn sammenslåtte anonyme data om;

• praktisere befolkningsdemografi
• antall registrerte ReSPECT-skjemaer
• for personer med ReSPECT-skjema: alder, etnisitet, eFrailty-indeks, type bolig (omsorgs-/sykehjem eller eget hjem/familiehjem) og hvor ReSPECT-skjemaet er utfylt (hvis registrert).

Etterforskerne vil analysere intervjudata ved å bruke rammeanalyse for å identifisere temaer som hjelper oss å forstå hvordan og hvorfor implementeringen av ReSPECT varierer, muliggjørerne og hindringene for implementeringen, og spesifikke etiske bekymringer.

Arbeidspakke to I denne arbeidspakken skal etterforskerne engasjere publikum og helsepersonell i refleksjon og debatt om konseptet og bruken av akuttbehandlingsplaner generelt og ReSPECT spesielt. Ettersom bruken av ECTP er knyttet til etiske spørsmål og død, vil etterforskerne samarbeide med representanter for alle relevante trossamfunn. Basert på funnene i Arbeidspakke 1, vil etterforskerne utvikle to spørreskjemaundersøkelser. En for publikum, og en for helsepersonell i primær- og nærmiljøet.

Det er to forskningsområder i denne arbeidspakke 2:

• Fokusgrupper/intervjuer
• Undersøkelser

Fokus gruppe

Medlemmer av publikum med interesse for helsevesenet vil bli rekruttert gjennom pasientstøttegrupper og lokalsamfunnsgrupper i hvert av de tre områdene som studien finner sted. Etterforskerne vil bevisst velge deltakere fra de personene som uttrykker interesse for å gjenspeile den sosiodemografiske og etniske profilen til samfunnet inntil minst 10 personer er villige til å delta. Helsepersonell skal rekrutteres gjennom lokale avdelinger av profesjonelle organisasjoner og sosiale medier. Etterforskerne vil velge for å sikre mangfold av faglig bakgrunn. Fokusgruppemedlemmer vil bli bedt om å diskutere følgende spørsmål:

• Hva er fordelene for pasienter, omsorgspersoner, helsevesenet og samfunnet for øvrig av implementeringen av ReSPECT?
• Hva er ulempene med ReSPECT?
• Hva kommer i veien for å implementere ReSPECT på en måte som optimaliserer bruken og verdien, inkludert tilgang til skjemaer og overføring mellom helse- og sosialorganisasjoner?
• Hvordan kan ulempene ved ReSPECT, og utfordringene med bruken av det, reduseres?

Intervjuer Etterforskerne vil intervjue seks trosledere fra de tre studieområdene som er valgt ut for å reflektere et mangfold av trosperspektiver. Deltakerne vil bli bedt om å vurdere de samme temaene som fokusgruppedeltakerne, og i tillegg vil etterforskerne utforske hvordan verdiene som er innebygd i ReSPECT, samsvarer med sentrale verdier for deres tro og områder der troens undervisning støtter premissene for ReSPECT eller kan forårsake utfordringer for mennesker som følger den troen. Data fra fokusgrupper og intervjuer vil bli analysert ved hjelp av Framework-analyse.

Surveys Offentlig undersøkelse: Etterforskerne vil gi National Centre for Social Research i oppdrag å inkludere spørsmål i den årlige British Social Attitudes Survey (BSA), som skal presenteres for 1000 deltakere.

Fastlegeundersøkelse: Etterforskerne vil distribuere undersøkelsen gjennom en månedlig nettundersøkelse blant britiske fastleger. Etterforskerne vil avgrense spørsmålene ved å bruke tenke høyt-intervjuer med et lite antall fastleger og pilotere de ferdigstilte spørsmålene med et utvalg fastleger før distribusjon. Undersøkelsen gir data om oppdragsspørsmål presentert for et regionalt representativt utvalg på 1000 fastleger inkludert partnere, lønnede ikke-rektorer og advokatfullmektiger.

Analyse Etterforskerne vil analysere assosiasjoner mellom undersøkelsens utfall og kovariater som: alder, kjønn, tilstedeværelse/type kronisk sykdom, funksjonsstatus (pasienter), tid i praksis og praksisstørrelse (fastleger). Det viktigste utfallet er det binære utfallet "om de ville fullføre en akuttbehandlingsplan" (for seg selv ved offentlig undersøkelse og for sine pasienter ved fastlegeundersøkelse) som etterforskerne vil tilpasse en logistisk regresjonsmodell for. T.

Arbeidspakke tre I denne arbeidspakken skal etterforskerne se på kvaliteten på utfyllingen av ReSPECT-skjemaer i primærhelsetjenesten og identifisere i hvilken grad behandlingsbeslutninger i en akutt eller akutt situasjon reflekterer anbefalingene på en persons ReSPECT-skjema. Metoden vil være en retrospektiv kasusanalyse av ReSPECT-skjemaer og de relevante delene av pasientenes journaler.

På grunn av utfordringene med å innhente samtykke fra tilstrekkelige pasienter eller deres omsorgspersoner for å oppnå en prøve som ikke er partisk og inkluderer pasienter som sannsynligvis vil ha et ReSPECT-skjema og oppleve en hendelse der ReSPECT-anbefalingene vil være avgjørende for å veilede behandlingsbeslutninger, har etterforskerne søker konfidensialitetsrådgivningsgruppens godkjenning for å få tilgang til pasientjournalene uten samtykke og for å bruke anonymiserte journaler for analysen. Utforskerne vil, gjennom praksisene eller det aktuelle omsorgshjemmet, skrive til alle pasienter (eller deres omsorgspersoner) som har fått utfylt et ReSPECT-skjema de siste 12 månedene med informasjon om studien og gi dem en mulighet til å melde seg ut.

ReSPECT-skjemaet og utskrifter av pasientjournalen siden utfylling av ReSPECT-skjema, inkludert utskrivningsbrev fra sykehus og ED-korrespondanse opptil seks måneder etter utfylling av ReSPECT, vil genereres av praksisen og overføres sikkert til studieteamet. Alle inkluderte ReSPECT-skjemaer vil bli gjennomgått ved hjelp av evalueringsverktøyet som etterforskerne har utviklet i den nylig fullførte studien av ReSPECT i sekundæromsorgen for å vurdere kvaliteten på utfyllingen av hver del av skjemaet.

For alle inkluderte ReSPECT-skjemaer vil de relevante dataene (behandlingsanbefalinger inkludert HLR-beslutning (Del 4 av ReSPECT-skjemaet) trekkes ut fra skjemaet. Den tilsvarende journalen vil bli gjennomgått for å identifisere den første sykehusinnleggelsen eller betydelige behandlingshendelsen (definert som en akutt episode som krever en medisinsk behandlingsbeslutning) siden ReSPECT-skjemaet ble utfylt.

Posten vil bli sammenlignet med anbefalingene i del fire i det tilsvarende ReSPECT-skjemaet for å se etter kongruens. Den primære analysen vil være på kongruens av fritekstanbefalinger og klinisk behandling. Etterforskerne vil tilpasse en logistisk regresjonsmodell til det binære primærresultatet 'kongruens eller ikke mellom det som står på ReSPECT-skjemaet og det som faktisk er implementert' med kovariater som: alder, kjønn, bosted, helsekategori og kognitiv funksjon.

Arbeidspakke fire Studiedesignet inkluderer en arbeidspakke (WP4) for å arbeide med mennesker med lærevansker (LD) for å samprodusere ressurser og anbefalinger for bruk av ReSPECT. Arbeidspakken består av 5 samproduksjonsverksteder med inntil 16 personer med LD.

De vil være iterative, og hver workshop vil inkludere tid/rom for å samle nye refleksjoner, anbefalinger og forslag angående ReSPECT. Det vil bli dannet en rådgivningsgruppe på 5 personer med LD. Rådgivningsgruppen vil møtes 8 ganger i løpet av prosjektet og hjelpe til med å designe workshopene. Forskere vil ta notater på referansegruppemøter og workshops og lydopptak av dem for å supplere feltnotater. De supplerte feltnotatene vil bli analysert ved å bruke tematisk analyse for å registrere nye temaer og sammendrag av workshops. Disse resultatene/meldingene fra hver workshop vil bli diskutert, gjennomgått og foredlet med referansegruppen og presentert på neste workshop sammen med ressurser for å informere om de neste workshop-aktivitetene. Det endelige referansegruppemøtet vil vurdere overordnede funn fra workshopene og anbefalingene/ressursene som er produsert. I tillegg vil det bli gjennomført fokusgrupper med inntil 20 omsorgspersoner for personer med LD for å utforske deres syn på bruk av akuttbehandlingsplaner. Eksisterende bevis fremhever dårlige helseutfall for personer med LD og at deres behov ofte ikke blir dekket i nødssituasjoner, derfor utforsker denne arbeidspakken hvordan ReSPECT kan brukes med personer med LD og deres omsorgspersoner.

Arbeidspakke fem I denne arbeidspakken vil etterforskerne syntetisere funnene sine fra de tidligere arbeidspakkene og presentere nøkkelfunnene på en interessentkonferanse.