Avaliando a integração do plano resumido recomendado para tratamento de atendimento de emergência (ReSPECT) na atenção primária

Este é um projeto de pesquisa de métodos mistos composto por quatro pacotes de trabalho. O quadro teórico geral dentro do qual o estudo será analisado é a Teoria do Processo de Normalização (NPT). Os investigadores desejam investigar até que ponto o ReSPECT está inserido na prática rotineira de cuidados primários e como é percebido e executado por profissionais de saúde e pacientes. A NPT caracteriza um conjunto de mecanismos (coerência, participação cognitiva, ação coletiva e monitoramento reflexivo) que influenciam a incorporação de novas intervenções ou processos na prática clínica. Os investigadores perguntarão como os médicos, pacientes e suas famílias:

1. conceituar ReSPECT (coerência)
2. iniciar ou se envolver com o processo (participação cognitiva)
3. usar o processo e a documentação (ação coletiva)
4. avaliá-lo e como isso muda o comportamento (monitoramento reflexivo)

Pacote de trabalho um Isso acontecerá em consultórios de GP e casas de repouso em três áreas de CCG da Inglaterra onde o ReSPECT foi implementado. Os investigadores irão recrutar 12 práticas de GP nas três áreas e duas casas de repouso associadas a cada prática. Em cada prática, os investigadores entrevistarão pacientes, cuidadores de pacientes que não têm capacidade, GPs e outros funcionários da clínica. Os investigadores pedirão à clínica para identificar duas casas de repouso para as quais são a clínica principal e procurarão entrevistar o gerente da casa de repouso ou um membro sênior da equipe.

Entrevistas com pacientes/cuidadores

Os investigadores recrutarão até 48 pacientes/cuidadores em todos os locais (12 consultórios) igualmente de três grupos, que são pessoas:

1. vivendo em uma casa de repouso
2. morando em casa, identificado como próximo ao fim de sua vida (mas não nos estágios finais de uma doença terminal)
3. morando em casa, não identificado como próximo do fim da vida.

Os pacientes e seus cuidadores serão identificados e convidados pela equipe clínica ou pelos lares onde os pacientes residem. Em cada prática, os investigadores procurarão recrutar pacientes que tiveram um formulário ReSPECT preenchido nos seis meses anteriores, ou para pacientes que não têm capacidade para cuidar de seu cuidador principal ou a pessoa que esteve envolvida no preenchimento do formulário ReSPECT. Os potenciais participantes serão convidados a participar de uma entrevista, na qual os investigadores perguntarão aos participantes se eles concordariam em ser contatados para participar de uma segunda entrevista 6 meses depois.

Na primeira entrevista, os investigadores perguntarão aos participantes:

• O que eles entendem sobre o processo e formulário ReSPECT
• Suas opiniões sobre o processo ReSPECT, quando consideram que seu formulário ReSPECT deve ser revisado e quem deve iniciar essa revisão
• Descrever o processo ReSPECT desde quando foi considerado ou mencionado pela primeira vez até o preenchimento do formulário e qualquer atualização do formulário
• Pensamentos e sentimentos que o processo gerou; se o processo mudou a forma como eles se viam, sua saúde/doença e a perspectiva de sua morte; se eles acham que resultou em uma mudança nos cuidados e tratamentos que receberam e como eles os viam; seu senso de confiança em seus médicos e no serviço de saúde em geral, incluindo se eles confiam que o formulário ReSPECT receberá atenção depois de preenchido; como o processo ReSPECT pode ser melhorado. Os investigadores perguntarão se o COVID-19 teve algum impacto em seu pensamento sobre ReSPECT ou planejamento avançado de cuidados em geral.

Na entrevista de acompanhamento, os investigadores perguntarão aos participantes sobre as principais mudanças no contexto de vida e saúde/doença do paciente desde a primeira entrevista, incluindo mais experiência do processo/revisão do ReSPECT. Se eles tiverem mais experiência com o ReSPECT, os investigadores explorarão isso de maneira semelhante à primeira entrevista e solicitarão quaisquer diferenças em comparação com a primeira entrevista. Nos casos em que os participantes experimentaram eventos de doença/tratamento, os investigadores explorarão sua percepção de qualquer influência durante esse evento. Com todos os participantes, os investigadores explorarão se e como suas reflexões sobre o processo ReSPECT e seu impacto mudaram e o que influenciou essas mudanças.

Entrevistas com médicos de família, conversas com a equipe clínica e entrevistas domiciliares Em cada clínica, os investigadores entrevistarão o profissional de saúde que preencheu o ReSPECT para os pacientes participantes ou o médico de família mais envolvido em seus cuidados, se o formulário foi preenchido no hospital. Os investigadores realizarão breves conversas com outros membros da equipe de prática, por exemplo, enfermeiras, gerente de prática, recepcionista, perguntando sobre sua conscientização/uso do ReSPECT e como o processo ocorre na prática. Os investigadores convidarão os gerentes dos lares vinculados às práticas participantes a participar de uma entrevista sobre sua experiência geral com o ReSPECT e sobre como as decisões clínicas são tomadas para residentes com um formulário ReSPECT.

Os investigadores também coletarão dados anônimos agrupados sobre;

• praticar dados demográficos da população
• número de formulários ReSPECT registrados
• para pessoas com formulário ReSPECT: idade; etnia; índice de eFrailty; tipo de residência (asilo/casa de repouso ou casa própria/casa da família) e onde o formulário ReSPECT foi preenchido (se registrado).

Os investigadores analisarão os dados das entrevistas usando a análise de estrutura para identificar temas que nos ajudam a entender como e por que a implementação do ReSPECT varia, os facilitadores e obstáculos à sua implementação e preocupações éticas específicas.

Pacote de trabalho dois Neste pacote de trabalho, os investigadores envolverão o público e os profissionais de saúde na reflexão e debate sobre o conceito e uso de Planos de Tratamento de Emergência em geral e ReSPECT em particular. Como o uso de ECTPs está relacionado a questões éticas e à morte, os investigadores se envolverão com representantes de todas as comunidades religiosas relevantes. Com base nas descobertas do Pacote de Trabalho 1, os investigadores desenvolverão duas pesquisas por questionário. Um para o público e outro para profissionais de saúde primários e comunitários.

Existem duas vertentes de pesquisa neste Pacote de Trabalho 2:

• Grupos focais/entrevistas
• pesquisas

Grupos de foco

Membros do público com interesse em cuidados de saúde serão recrutados por meio de grupos de apoio a pacientes e grupos comunitários locais em cada uma das três áreas em que o estudo ocorre. Os investigadores selecionarão propositadamente os participantes entre aquelas pessoas que expressam interesse em refletir o perfil sociodemográfico e étnico da comunidade até que pelo menos 10 pessoas estejam dispostas a participar. Os profissionais de saúde serão recrutados por meio de filiais locais de organizações profissionais e mídias sociais. Os investigadores selecionarão para garantir a diversidade de formação profissional. Os membros do grupo focal serão solicitados a discutir as seguintes questões:

• Quais são os benefícios para pacientes, cuidadores, serviços de saúde e sociedade em geral da implementação do ReSPECT?
• Quais são os desbenefícios do ReSPECT?
• O que atrapalha a implementação do ReSPECT de forma a otimizar seu uso e valor, incluindo acesso a formulários e transferência entre organizações de saúde e assistência social?
• Como os desbenefícios do ReSPECT e os desafios ao seu uso podem ser mitigados?

Entrevistas Os investigadores entrevistarão seis líderes religiosos de três áreas de estudo selecionadas para refletir uma gama diversificada de perspectivas de fé. Os participantes serão solicitados a considerar os mesmos tópicos que os participantes do grupo focal e, além disso, os investigadores irão explorar como os valores embutidos no ReSPECT se relacionam com os valores-chave de sua fé e áreas onde o ensino da fé apóia a premissa do ReSPECT ou pode causar desafios para pessoas que seguem essa fé. Os dados de grupos focais e entrevistas serão analisados ​​usando a análise de estrutura.

Inquéritos Inquérito público: Os investigadores irão encomendar ao Centro Nacional de Investigação Social a inclusão de questões no Inquérito Anual de Atitudes Sociais Britânicas (BSA), a ser apresentado a 1000 participantes.

Pesquisa de GP: Os investigadores distribuirão a pesquisa por meio de uma pesquisa online mensal de GPs do Reino Unido. Os investigadores refinarão as perguntas usando entrevistas pensadas em voz alta com um pequeno número de GPs e testarão as perguntas finalizadas com uma amostra de GPs antes da distribuição. A pesquisa fornece dados sobre questões comissionadas apresentadas a uma amostra regionalmente representativa de 1.000 GPs, incluindo parceiros, não-principais assalariados e locums.

Análise Os investigadores analisarão associações entre os resultados da pesquisa e covariáveis, como: idade, sexo, presença/tipo de doença crônica, estado funcional (pacientes), tempo de prática e tamanho da prática (GPs). O resultado mais importante é o resultado binário 'se eles completariam um plano de tratamento de emergência' (para eles mesmos se pesquisa pública e para seus pacientes se pesquisa GP) para o qual os investigadores ajustarão um modelo de regressão logística. T.

Pacote de trabalho três Neste pacote de trabalho, os investigadores analisarão a qualidade do preenchimento dos formulários ReSPECT na atenção primária e identificarão até que ponto as decisões de tratamento em uma situação aguda ou de emergência refletem as recomendações no formulário ReSPECT de uma pessoa. O método será uma análise retrospectiva de casos dos formulários ReSPECT e das seções relevantes dos registros dos pacientes.

Devido aos desafios de obter consentimento de pacientes suficientes ou de seus cuidadores para obter uma amostra não tendenciosa e que inclua pacientes com probabilidade de ter um formulário ReSPECT e passar por um evento em que as recomendações do ReSPECT seriam cruciais para orientar as decisões de tratamento, os investigadores estão buscando a aprovação do Grupo Consultivo de Confidencialidade para acessar os registros do paciente sem consentimento e usar registros anônimos para a análise. Os investigadores irão, por meio das práticas ou da casa de repouso relevante, escrever para todos os pacientes (ou seus cuidadores) que tiveram um formulário ReSPECT preenchido nos últimos 12 meses com informações sobre o estudo e fornecer uma oportunidade para que eles optem por não participar.

O formulário ReSPECT e as impressões do registro do paciente desde o preenchimento do formulário ReSPECT, incluindo cartas de alta hospitalar e correspondência de emergência até seis meses após a conclusão do ReSPECT, serão gerados pela clínica e transferidos de forma segura para a equipe do estudo. Todos os formulários ReSPECT incluídos serão revisados ​​usando a ferramenta de avaliação que os investigadores desenvolveram no estudo recentemente concluído do ReSPECT na atenção secundária para avaliar a qualidade do preenchimento de cada seção do formulário.

Para todos os formulários ReSPECT incluídos, os dados relevantes (recomendações de tratamento, incluindo decisão de RCP (Parte 4 do formulário ReSPECT) serão extraídos do formulário. O prontuário médico correspondente será revisado para identificar a primeira internação hospitalar ou evento de tratamento significativo (definido como um episódio agudo que requer uma decisão de tratamento médico) desde o preenchimento do formulário ReSPECT.

O registro será comparado com as recomendações na seção quatro do formulário ReSPECT correspondente para procurar congruência. A análise primária será na congruência das recomendações de texto livre e cuidados clínicos. Os investigadores ajustarão um modelo de regressão logística ao resultado primário binário 'congruência ou não entre o que é declarado no formulário ReSPECT e o que é realmente implementado' com covariáveis ​​como: idade, sexo, local de residência, categoria de saúde e função cognitiva.

Pacote de trabalho quatro O desenho do estudo inclui um pacote de trabalho (WP4) para trabalhar com pessoas com deficiência de aprendizagem (LD) para co-produzir recursos e recomendações para o uso do ReSPECT. O pacote de trabalho compreende 5 oficinas de coprodução com até 16 pessoas com TA.

Eles serão iterativos e cada workshop incluirá tempo/espaço para reunir reflexões emergentes, recomendações e sugestões sobre o ReSPECT. Será formado um grupo consultivo de 5 pessoas com LD. O grupo consultivo se reunirá 8 vezes durante o projeto e ajudará a co-desenhar as oficinas. Os pesquisadores farão anotações nas reuniões e workshops do grupo de referência e as gravarão em áudio com o objetivo de complementar as notas de campo. As notas de campo complementadas serão analisadas usando análise temática para registrar temas emergentes e resumos de oficinas. Esses resultados/mensagens de cada workshop serão discutidos, revisados ​​e refinados com o Grupo de Referência e apresentados no próximo workshop juntamente com recursos para informar as próximas atividades do workshop. A reunião final do grupo de referência considerará as conclusões gerais dos workshops e as recomendações/recursos produzidos. Além disso, grupos focais com até 20 cuidadores de pessoas com LD serão realizados para explorar seus pontos de vista sobre o uso de planos de tratamento de emergência. As evidências existentes destacam resultados de saúde ruins para pessoas com LD e que suas necessidades muitas vezes não são atendidas em situações de emergência, portanto, este pacote de trabalho explora como o ReSPECT pode ser usado com pessoas com LD e seus cuidadores.

Pacote de trabalho cinco Neste pacote de trabalho, os investigadores sintetizarão suas descobertas dos pacotes de trabalho anteriores e apresentarão as principais descobertas em uma conferência das partes interessadas.