Ocena integracji zalecanego skróconego planu leczenia w nagłych wypadkach (ReSPECT) z podstawową opieką zdrowotną

Jest to projekt badawczy oparty na metodach mieszanych składający się z czterech pakietów roboczych. Ogólne ramy teoretyczne, w których badanie zostanie przeanalizowane, to teoria procesu normalizacji (NPT). Badacze chcą zbadać, w jakim stopniu ReSPECT jest osadzony w rutynowej praktyce podstawowej opieki zdrowotnej oraz w jaki sposób jest postrzegany i wdrażany przez pracowników służby zdrowia i pacjentów. NPT charakteryzuje zestaw mechanizmów (spójność, partycypacja poznawcza, wspólne działanie i refleksyjne monitorowanie), które wpływają na osadzenie nowych interwencji lub procesów w praktyce klinicznej. Badacze zapytają, w jaki sposób klinicyści, pacjenci i ich rodziny:

1. konceptualizować RESPECT (spójność)
2. zainicjować lub zaangażować się w proces (uczestnictwo poznawcze)
3. korzystać z procesu i dokumentacji (akcja zbiorowa)
4. ocenić to i jak zmienia zachowanie (monitorowanie refleksyjne)

Pierwszy pakiet roboczy Odbędzie się to w przychodniach lekarskich i domach opieki w trzech obszarach CCG w Anglii, gdzie wdrożono ReSPECT. Badacze zrekrutują 12 przychodni lekarskich w trzech obszarach i dwa domy opieki powiązane z każdą przychodnią. W każdej przychodni badacze przeprowadzą wywiady z pacjentami, opiekunami pacjentów niedysponowanych, lekarzami rodzinnymi i pozostałym personelem przychodni. Śledczy poproszą przychodnię o zidentyfikowanie dwóch domów opieki, dla których są one główną praktyką, i postarają się o rozmowę z kierownikiem domu opieki lub starszym członkiem personelu.

Wywiady z pacjentem/opiekunem

Badacze zrekrutują do 48 pacjentów/opiekunów we wszystkich ośrodkach (12 gabinetów) po równo z trzech grup, którymi są ludzie:

1. mieszka w domu opieki
2. mieszkający w domu, zidentyfikowani jako zbliżający się do końca życia (ale nie w końcowej fazie śmiertelnej choroby)
3. mieszkający w domu, nie zidentyfikowany jako bliski końca życia.

Pacjenci i ich opiekunowie zostaną zidentyfikowani i zaproszeni przez personel przychodni lub domy opieki, w których przebywają pacjenci. W każdej przychodni badacze będą starali się rekrutować pacjentów, którzy wypełnili formularz ReSPECT w ciągu ostatnich sześciu miesięcy lub, w przypadku pacjentów, którzy nie są zdolni, ich głównego opiekuna lub osobę, która była zaangażowana w wypełnianie formularza ReSPECT. Potencjalni uczestnicy zostaną zaproszeni do wzięcia udziału w rozmowie, podczas której śledczy zapytają uczestników, czy zgodziliby się na kontakt w celu wzięcia udziału w drugim wywiadzie 6 miesięcy później.

Podczas pierwszego wywiadu śledczy zadają uczestnikom następujące pytania:

• Co rozumieją na temat procesu i formy ReSPECT
• Ich opinie na temat procesu ReSPECT, kiedy uznają swój formularz ReSPECT, powinny zostać zweryfikowane i kto powinien zainicjować ten przegląd
• Aby opisać proces ReSPECT od momentu, gdy po raz pierwszy został on rozważony lub wspomniany, aż do wypełnienia formularza i wszelkich aktualizacji formularza
• Myśli i uczucia wywołane przez proces; czy proces zmienił sposób, w jaki postrzegali siebie, swoje zdrowie/chorobę i perspektywę śmierci; czy uważają, że spowodował zmianę opieki i leczenia, które otrzymywali i jak je postrzegali; ich poczucie zaufania do swoich klinicystów i bardziej ogólnie do służby zdrowia, w tym, czy ufają, że formularz ReSPECT zostanie zauważony po wypełnieniu, jak można ulepszyć proces ReSPECT. Badacze zapytają, czy COVID-19 miał jakikolwiek wpływ na ich myślenie o ReSPECT lub ogólne planowanie opieki z wyprzedzeniem.

Podczas wywiadu uzupełniającego badacze zapytają uczestników o główne zmiany kontekstu życiowego oraz stanu zdrowia/choroby pacjenta od czasu pierwszego wywiadu, w tym o dalsze doświadczenia związane z procesem/przeglądem ReSPECT. Jeśli mają dalsze doświadczenia z ReSPECT, śledczy zbadają to w sposób podobny do pierwszego przesłuchania i zwrócą uwagę na wszelkie różnice w porównaniu z pierwszym przesłuchaniem. Tam, gdzie uczestnicy doświadczyli zdarzeń związanych z chorobą/leczeniem, badacze zbadają ich postrzeganie jakiegokolwiek wpływu podczas tego wydarzenia. Ze wszystkimi uczestnikami badacze zbadają, czy i jak zmieniły się ich refleksje na temat procesu ReSPECT i jego wpływu oraz co wpłynęło na te zmiany.

Wywiady z lekarzem pierwszego kontaktu, rozmowy z personelem przychodni i wywiady w domu opieki W każdej przychodni badacze przeprowadzą wywiad z pracownikiem służby zdrowia, który wypełnił ReSPECT dla pacjentów uczestniczących w badaniu, lub z lekarzem rodzinnym najbardziej zaangażowanym w opiekę nad nimi, jeśli formularz został wypełniony w szpitalu. Badacze przeprowadzą krótkie rozmowy z innymi członkami zespołu praktyk, np. pielęgniarkami, kierownikiem praktyki, recepcjonistką, pytając ich o ich świadomość/stosowanie ReSPECT oraz przebieg procesu w praktyce. Badacze zaproszą kierowników domów opieki powiązanych z uczestniczącymi praktykami do wzięcia udziału w wywiadzie na temat ich ogólnych doświadczeń z ReSPECT oraz sposobu podejmowania decyzji klinicznych w przypadku pensjonariuszy z formularzem ReSPECT.

Śledczy będą również gromadzić anonimowe dane dotyczące;

• ćwiczyć demografię populacji
• liczba zarejestrowanych formularzy ReSPECT
• dla osób z formularzem ReSPECT: wiek, pochodzenie etniczne, wskaźnik eFrailty, rodzaj zamieszkania (dom opieki/dom opieki lub własny dom/dom rodzinny) oraz gdzie wypełniono formularz ReSPECT (jeśli jest zarejestrowany).

Badacze przeanalizują dane z wywiadu za pomocą analizy ramowej, aby zidentyfikować tematy, które pomogą nam zrozumieć, w jaki sposób i dlaczego różni się wdrażanie ReSPECT, czynniki umożliwiające i przeszkody w jego wdrażaniu oraz konkretne kwestie etyczne.

Drugi pakiet roboczy W tym pakiecie roboczym badacze zaangażują społeczeństwo i pracowników służby zdrowia w refleksję i debatę na temat koncepcji i wykorzystania planów leczenia w nagłych wypadkach, aw szczególności ReSPECT. Ponieważ stosowanie ECTP wiąże się z kwestiami etycznymi i śmiercią, śledczy będą współpracować z przedstawicielami wszystkich odpowiednich wspólnot wyznaniowych. Na podstawie wyników Pakietu Roboczego 1 badacze opracują dwa kwestionariusze. Jeden dla ogółu społeczeństwa, a drugi dla pracowników podstawowej i środowiskowej opieki zdrowotnej.

W tym pakiecie roboczym 2 znajdują się dwa wątki badawcze:

• Grupy fokusowe/wywiady
• Ankiety

Grupa badawcza

Członkowie społeczeństwa zainteresowani opieką zdrowotną będą rekrutowani przez grupy wsparcia pacjentów i lokalne grupy społeczne w każdym z trzech obszarów, w których prowadzone jest badanie. Badacze będą celowo wybierać uczestników spośród osób wyrażających zainteresowanie odzwierciedleniem profilu socjodemograficznego i etnicznego społeczności, dopóki co najmniej 10 osób nie wyrazi chęci udziału. Pracownicy służby zdrowia będą rekrutowani za pośrednictwem lokalnych oddziałów organizacji zawodowych i mediów społecznościowych. Śledczy dokonają wyboru, aby zapewnić różnorodność doświadczenia zawodowego. Członkowie grupy fokusowej zostaną poproszeni o omówienie następujących pytań:

• Jakie korzyści płyną z wdrożenia ReSPECT dla pacjentów, opiekunów, służby zdrowia i szerszego społeczeństwa?
• Jakie są wady ReSPECT?
• Co stoi na przeszkodzie, aby wdrożyć ReSPECT w sposób optymalizujący jego wykorzystanie i wartość, w tym dostęp do formularzy i transfer między organizacjami opieki zdrowotnej i społecznej?
• W jaki sposób można złagodzić wady ReSPECT i wyzwania związane z jego stosowaniem?

Wywiady Badacze przeprowadzą wywiady z sześcioma przywódcami religijnymi z trzech wybranych obszarów badawczych, aby odzwierciedlić różnorodne perspektywy wiary. Uczestnicy zostaną poproszeni o rozważenie tych samych tematów, co uczestnicy grupy fokusowej, a ponadto badacze zbadają, w jaki sposób wartości osadzone w ReSPECT współgrają z kluczowymi wartościami ich wiary oraz obszary, w których nauczanie wiary wspiera założenia ReSPECT lub może stanowić wyzwanie dla ludzi wyznających tę wiarę. Dane z grup fokusowych i wywiadów zostaną przeanalizowane za pomocą analizy ramowej.

Ankiety Ankieta publiczna: Badacze zlecą Narodowemu Centrum Badań Społecznych włączenie pytań do corocznego brytyjskiego badania postaw społecznych (BSA), które zostanie przedstawione 1000 uczestnikom.

Ankieta lekarza rodzinnego: Badacze będą rozpowszechniać ankietę poprzez comiesięczną ankietę internetową wśród brytyjskich lekarzy rodzinnych. Badacze udoskonalą pytania, przeprowadzając rozmowy na głos z niewielką liczbą lekarzy pierwszego kontaktu i pilotażowo sfinalizowane pytania z próbką lekarzy pierwszego kontaktu przed dystrybucją. Ankieta dostarcza danych na temat zleconych pytań przedstawionych reprezentatywnej regionalnie próbie 1000 lekarzy rodzinnych, w tym partnerów, opłacanych pracowników niebędących dyrektorami i zastępców.

Analiza Badacze przeanalizują powiązania między wynikami ankiety a współzmiennymi, takimi jak: wiek, płeć, obecność/rodzaj choroby przewlekłej, stan funkcjonalny (pacjenci), czas praktyki i wielkość praktyki (GP). Najważniejszym wynikiem jest wynik binarny „czy zrealizują plan leczenia w nagłych wypadkach” (dla siebie w przypadku ankiety publicznej i dla swoich pacjentów w przypadku ankiety lekarza rodzinnego), dla którego badacze dopasują model regresji logistycznej. T.

Pakiet roboczy trzeci W tym pakiecie roboczym badacze przyjrzą się jakości wypełniania formularzy ReSPECT w podstawowej opiece zdrowotnej i określą, w jakim stopniu decyzje dotyczące leczenia w sytuacji ostrej lub nagłej odzwierciedlają zalecenia zawarte w formularzu ReSPECT danej osoby. Metodą będzie retrospektywna analiza przypadku formularzy ReSPECT i odpowiednich sekcji dokumentacji pacjentów.

Ze względu na wyzwania związane z uzyskaniem zgody wystarczającej liczby pacjentów lub ich opiekunów w celu uzyskania próbki, która nie jest stronnicza i obejmuje pacjentów, którzy prawdopodobnie będą mieli formularz ReSPECT i doświadczą zdarzenia, w którym zalecenia ReSPECT będą miały kluczowe znaczenie przy podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, badacze ubiegają się o zgodę Grupy Doradczej ds. Poufności na dostęp do dokumentacji pacjenta bez zgody i wykorzystanie anonimowych danych do analizy. Badacze, za pośrednictwem przychodni lub odpowiedniego domu opieki, napiszą do wszystkich pacjentów (lub ich opiekunów), którzy wypełnili formularz ReSPECT w ciągu ostatnich 12 miesięcy, z informacją o badaniu i zapewnią im możliwość rezygnacji.

Formularz ReSPECT i wydruki dokumentacji pacjenta od momentu wypełnienia formularza ReSPECT, w tym wypisy ze szpitala i korespondencja SOR do sześciu miesięcy po wypełnieniu ReSPECT, zostaną wygenerowane przez praktykę i bezpiecznie przekazane zespołowi badawczemu. Wszystkie dołączone formularze ReSPECT zostaną sprawdzone za pomocą narzędzia oceny, które badacze opracowali w ramach niedawno zakończonego badania ReSPECT w opiece specjalistycznej w celu oceny jakości wypełnienia każdej części formularza.

Dla wszystkich dołączonych formularzy ReSPECT odpowiednie dane (zalecenia dotyczące leczenia, w tym decyzja dotycząca resuscytacji krążeniowo-oddechowej (część 4 formularza ReSPECT) zostaną pobrane z formularza. Odpowiednia dokumentacja medyczna zostanie przejrzana w celu zidentyfikowania pierwszego przyjęcia do szpitala lub istotnego zdarzenia leczniczego (definiowanego jako ostry epizod wymagający decyzji medycznej) od czasu wypełnienia formularza ReSPECT.

Zapis zostanie porównany z zaleceniami w sekcji czwartej odpowiedniego formularza ReSPECT w celu wyszukania zgodności. Podstawowa analiza będzie dotyczyła zgodności zaleceń w formie swobodnego tekstu i opieki klinicznej. Badacze dopasują model regresji logistycznej do binarnego pierwotnego wyniku „zgodność lub niezgodność między tym, co jest podane w formularzu ReSPECT, a tym, co jest faktycznie realizowane” z towarzyszącymi zmiennymi, takimi jak: wiek, płeć, miejsce zamieszkania, kategoria zdrowia i funkcje poznawcze.

Pakiet roboczy czwarty Projekt badania obejmuje pakiet roboczy (WP4) do pracy z osobami z trudnościami w uczeniu się (LD) w celu współtworzenia zasobów i zaleceń dotyczących korzystania z ReSPECT. Pakiet roboczy obejmuje 5 warsztatów koprodukcyjnych z maksymalnie 16 osobami z LD.

Będą iteracyjne, a każdy warsztat będzie obejmował czas/przestrzeń na zebranie pojawiających się refleksji, zaleceń i sugestii dotyczących ReSPECT. Zostanie utworzona grupa doradcza złożona z 5 osób z LD. Grupa doradcza spotka się 8 razy w trakcie projektu i pomoże współtworzyć warsztaty. Badacze będą robić notatki ze spotkań grup referencyjnych i warsztatów oraz nagrywać je w celu uzupełnienia notatek terenowych. Uzupełnione notatki terenowe zostaną poddane analizie z wykorzystaniem analizy tematycznej do zapisu pojawiających się wątków i podsumowań warsztatów. Te wyniki/przesłanki z każdego warsztatu zostaną omówione, przejrzane i udoskonalone z Grupą Referencyjną i zaprezentowane na następnych warsztatach wraz z zasobami, które będą stanowić podstawę do dalszych działań warsztatowych. Na końcowym spotkaniu grupy referencyjnej rozważone zostaną ogólne ustalenia z warsztatów oraz opracowane zalecenia/zasoby. Ponadto zostaną przeprowadzone grupy fokusowe z maksymalnie 20 opiekunami osób z LD w celu zbadania ich opinii na temat korzystania z planów leczenia w nagłych wypadkach. Istniejące dowody podkreślają słabe wyniki zdrowotne osób z LD oraz to, że ich potrzeby często nie są zaspokajane w sytuacjach nagłych, dlatego ten pakiet roboczy bada, w jaki sposób ReSPECT może być używany z osobami z LD i ich opiekunami.

Pakiet roboczy piąty W tym pakiecie roboczym śledczy dokonają syntezy swoich ustaleń z poprzednich pakietów roboczych i przedstawią kluczowe ustalenia na konferencji interesariuszy.