RUBIS dans les milieux éducatifs (RUBIES)

Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble envahissant du développement caractérisé par des déficits de communication sociale et la présence d'un comportement restreint et/ou répétitif, avec des estimations de prévalence pouvant atteindre 1 enfant sur 54 aux États-Unis. Environ 50 % des enfants atteints de TSA présentent des comportements perturbateurs, tels que des crises de colère, de l'agressivité et de la non-conformité, un taux supérieur à celui de leurs pairs neurotypiques en milieu scolaire. Les comportements perturbateurs ont un impact significatif sur l'engagement dans les tâches académiques et avec les pairs, ainsi que sur le placement dans des environnements plus restrictifs, l'utilisation accrue de procédures de contention et la suspension, qui ont tous des impacts négatifs durables. Les approches de gestion du comportement en milieu scolaire, bien qu'efficaces, demandent beaucoup de temps et de ressources, ce qui entraîne des coûts élevés et des retards dans le déploiement des interventions. Il est nécessaire de changer de paradigme dans le modèle de soins pour les comportements perturbateurs en classe, en particulier un modèle d'intervention efficace et pragmatique qui renforce la capacité des fournisseurs de soins directs, ce qui à son tour rationalise le processus d'intervention, réduit le besoin de soutiens comportementaux intensifs ( réduisant ainsi les coûts), et augmente le nombre d'enfants atteints de TSA qui peuvent être servis.

Au cours de la dernière décennie, le réseau des unités de recherche en interventions comportementales (RUBI) sur l'autisme a développé et testé systématiquement une intervention manuelle de faible intensité (11 sessions) pour les parents d'enfants âgés de 3 à 14 ans atteints de TSA et de comportements perturbateurs concomitants. Les résultats de trois essais à grande échelle ont démontré que RUBI réduit considérablement les comportements perturbateurs de l'enfant et que les bénéficiaires du traitement sont très impliqués dans l'intervention. À ce jour, aucune étude n'a évalué l'efficacité de RUBI dans les écoles, le système de services le plus accessible pour les enfants atteints de TSA.

Grâce au financement du NIMH de la subvention du Centre ALACRITY de l'Université de Washington (P50MH115837), le contenu RUBI a été repensé de manière itérative en collaboration avec les parties prenantes des écoles élémentaires (administrateurs, enseignants, paraéducateurs) pour une utilisation dans des contextes éducatifs à l'aide du nouveau cadre Discover, Design, Build et Test Framework , qui combine la conception centrée sur l'humain et la science de la mise en œuvre. De plus, des utilisateurs finaux cibles (paraéducateurs) ont été identifiés car ils : 1) fournissent un soutien direct aux enfants atteints de TSA dans les classes d'enseignement général et spécialisé pendant la majorité de la journée scolaire ; et 2) ne reçoivent souvent pas de formation spécialisée sur les stratégies efficaces de gestion du comportement conçues pour répondre aux besoins uniques des enfants atteints de TSA. L'essai pilote randomisé de trois ans proposé prolonge notre travail pour tester l'efficacité de l'intervention RUBI nouvellement repensée pour une utilisation en milieu éducatif (RUBIES) par rapport à la formation en soins habituels (UCT) pour réduire les comportements perturbateurs chez 80 enfants du primaire atteints de TSA . Étant donné le besoin critique de comprendre non seulement si, mais aussi comment les interventions fonctionnent, cette étude examinera également les voies mécanistes au niveau des paraéducateurs et des enfants de l'intervention RUBIES. Les objectifs de l'étude comprennent:

Objectif 1 : Examiner l'acceptabilité et la faisabilité de RUBIES avec des paraéducateurs accompagnant des enfants avec TSA et comportements perturbateurs en milieu scolaire. Nous mesurerons l'acceptabilité de RUBIES (assiduité, attrition, satisfaction) et la faisabilité (démonstration d'une conception d'étude réussie) pour déterminer si les paraéducateurs peuvent mettre en œuvre avec succès l'intervention RUBIES dans les écoles.

Objectif 2 : Mener des analyses exploratoires de l'impact de RUBIES par rapport à la formation aux soins habituels (UCT) sur les comportements perturbateurs. Les résultats nous permettront d'estimer les moyennes, les écarts-types et les corrélations intraclasses de RUBIES par rapport à UCT sur les résultats de comportement perturbateur, ce qui sera essentiel pour les calculs de taille/puissance d'échantillon pour un futur ECR longitudinal définitif. Hypothèse exploratoire 1 : À la semaine 24, les enfants dont le paraéducateur a été randomisé pour RUBIES présenteront des taux inférieurs de comportements perturbateurs observés et signalés par rapport aux enfants dont le paraéducateur a reçu l'UCT.

Objectif 3 : Mener des analyses exploratoires sur les mécanismes de changement proposés par RUBIES au niveau des paraéducateurs et des enfants sur les comportements perturbateurs des enfants. Hypothèse exploratoire 2 : RUBIES améliorera les mécanismes au niveau des paraéducateurs (gains de connaissances ; utilisation de stratégies plus efficaces) qui amélioreront les comportements perturbateurs de l'enfant par rapport à l'UCT. Hypothèse exploratoire 3 : RUBIES améliorera les mécanismes au niveau de l'enfant (compétences de communication fonctionnelles) qui amélioreront le comportement perturbateur de l'enfant par rapport à l'UCT.

Plus précisément, un essai pilote randomisé d'efficacité pilote de trois ans sera mené auprès de 80 paraéducateurs qui prennent en charge un enfant atteint de TSA (n = 80) dans 40 écoles élémentaires publiques. L'enseignant principal de l'enfant (N = 80) et le soignant (N = 80) seront également autorisés à contribuer aux données sur les résultats concernant le comportement de l'enfant. Ainsi, 80 "triades" composées d'un enfant-para-éducateur-enseignant seront enrôlées. Les données seront collectées au départ, semaines 8, 12 et 24. Les écoles seront recrutées en trois cohortes qui s'alignent sur l'année scolaire (Années 1 et 2 : N=15 écoles, 30 paraéducateurs, 30 enfants avec TSA et 30 enseignants ; Année 3 : N=10 écoles, 20 paraéducateurs, 20 enfants avec ASD, et 20 enseignants).

La réussite de l'étude proposée permettra un essai d'efficacité à grande échelle de RUBIES dans les écoles publiques, ce qui a le potentiel d'améliorer la qualité de vie des enfants atteints de TSA à travers le pays.