RUBINY w placówkach oświatowych (RUBIES)

Zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD) to wszechobecne zaburzenie rozwojowe charakteryzujące się deficytami w komunikacji społecznej oraz obecnością ograniczonych i/lub powtarzających się zachowań, z częstością występowania ocenianą na 1 na 54 dzieci w USA. Około 50% dzieci z ASD wykazuje destrukcyjne zachowania, takie jak napady złości, agresja i nieprzestrzeganie zasad, co jest wskaźnikiem wyższym niż u neurotypowych rówieśników w środowisku szkolnym. Zachowania destrukcyjne wpływają na znaczące zaangażowanie w zadania akademickie i kontakty z rówieśnikami, a także skutkują umieszczeniem w bardziej restrykcyjnych warunkach, częstszym stosowaniem procedur przymusu i zawieszeniem, z których wszystkie mają trwałe negatywne skutki. Szkolne metody zarządzania behawioralnego, choć skuteczne, są czasochłonne i wymagają dużych zasobów, co skutkuje wysokimi kosztami i opóźnieniami we wdrażaniu interwencji. Istnieje potrzeba zmiany paradygmatu w modelu opieki nad zachowaniami destrukcyjnymi w klasie, w szczególności skutecznego i pragmatycznego modelu interwencji, który buduje możliwości z bezpośrednimi świadczeniodawcami, co z kolei usprawnia proces interwencji, zmniejsza potrzebę intensywnego wsparcia behawioralnego ( obniżając w ten sposób koszty) oraz zwiększa liczbę dzieci z ASD, które mogą być objęte opieką.

W ciągu ostatniej dekady Research Units in Behavioral Interventions (RUBI) Sieć Autyzmu opracowała i systematycznie testowała manualną interwencję o niskiej intensywności (11 sesji) dla rodziców dzieci w wieku od 3 do 14 lat z ASD i współwystępującymi zachowaniami destrukcyjnymi. Wyniki trzech badań na dużą skalę wykazały, że RUBI znacząco zmniejsza destrukcyjne zachowania dzieci, a pacjenci są bardzo zaangażowani w interwencję. Do tej pory żadne badania nie oceniały skuteczności RUBI w szkołach, najczęściej dostępnym systemie usług dla dzieci z ASD.

Dzięki finansowaniu NIMH z grantu ALACRITY Center Uniwersytetu Waszyngtońskiego (P50MH115837) treści RUBI zostały wielokrotnie przeprojektowane we współpracy z zainteresowanymi stronami ze szkół podstawowych (administratorami, nauczycielami, paraedukatorami) do użytku w placówkach edukacyjnych przy użyciu nowatorskiego programu Discover, Design, Build and Test Framework , która łączy skoncentrowane na człowieku projektowanie i naukę o wdrażaniu. Ponadto zidentyfikowano docelowych użytkowników końcowych (paraedukatorów), którzy: 1) zapewniają bezpośrednie wsparcie dzieciom z ASD w klasach ogólnokształcących i specjalnych przez większą część dnia szkolnego; oraz 2) często nie przechodzą specjalistycznego szkolenia w zakresie skutecznych strategii zarządzania behawioralnego, zaprojektowanych w celu wspierania wyjątkowych potrzeb dzieci z ASD. Proponowane trzyletnie pilotażowe randomizowane badanie rozszerza naszą pracę w celu sprawdzenia skuteczności nowo zaprojektowanego RUBI do stosowania w interwencjach w placówkach oświatowych (RUBIES) w porównaniu ze zwykłym treningiem opiekuńczym (UCT) w zmniejszaniu destrukcyjnych zachowań u 80 dzieci ze szkoły podstawowej z ASD . Biorąc pod uwagę krytyczną potrzebę zrozumienia nie tylko tego, czy, ale także jak działają interwencje, niniejsze badanie zbada również mechanistyczne ścieżki interwencji RUBIES na poziomie paraedukatora i dziecka. Cele studiów obejmują:

Cel 1: Zbadanie akceptowalności i wykonalności RUBIES z paraedukatorami wspierającymi dzieci z ASD i zachowaniami destrukcyjnymi w szkołach. Zmierzymy akceptowalność programu RUBIES (obecność, rezygnacja, satysfakcja) i wykonalność (demonstracja udanego projektu badania), aby określić, czy paraedukatorzy mogą z powodzeniem wdrożyć interwencję RUBIES w szkołach.

Cel 2: Przeprowadzenie eksploracyjnych analiz wpływu RUBIES w porównaniu ze zwykłym treningiem opiekuńczym (UCT) na zachowania destrukcyjne. Wyniki pozwolą nam oszacować średnie, odchylenia standardowe i korelacje wewnątrzklasowe RUBIES w porównaniu z UCT w zakresie wyników zachowań destrukcyjnych, co będzie miało zasadnicze znaczenie dla obliczeń wielkości/mocy próby dla przyszłego ostatecznego badania podłużnego RCT. Hipoteza eksploracyjna 1: W 24. tygodniu dzieci, których paraedukator został losowo przydzielony do grupy RUBIES, będą wykazywać niższy odsetek obserwowanych i zgłaszanych zachowań destrukcyjnych w porównaniu z dziećmi, których paraedukator otrzymał UCT.

Cel 3: Przeprowadzenie eksploracyjnych analiz proponowanych przez RUBIES mechanizmów zmiany destrukcyjnych zachowań dzieci na poziomie paraedukatorów i dzieci. Hipoteza eksploracyjna 2: RUBIES poprawią mechanizmy na poziomie nauczyciela (przyrost wiedzy; wykorzystanie bardziej skutecznych strategii), co poprawi destrukcyjne zachowania dzieci w porównaniu z UCT. Hipoteza eksploracyjna 3: RUBIES poprawią mechanizmy na poziomie dziecka (funkcjonalne umiejętności komunikacyjne), co poprawi destrukcyjne zachowanie dzieci w porównaniu z UCT.

Konkretnie, zostanie przeprowadzone trzyletnie pilotażowe, randomizowane, kontrolowane badanie skuteczności z udziałem 80 paraedukatorów, którzy wspierają dziecko z ASD (n=80) z 40 publicznych szkół podstawowych. Główny nauczyciel dziecka (N=80) i opiekun (N=80) również uzyskają zgodę na udział w gromadzeniu danych dotyczących zachowania dziecka. Tym samym zapisanych zostanie 80 „triad” złożonych z dziecka-pedagoga-nauczyciela. Dane będą zbierane na początku badania, w tygodniach 8, 12 i 24. Szkoły będą rekrutowane w trzech kohortach dostosowanych do roku szkolnego (klasa 1 i 2: N=15 szkół, 30 paraedukatorów, 30 dzieci z ASD i 30 nauczycieli; klasa 3: N=10 szkół, 20 paraedukatorów, 20 dzieci z autyzmem ASD i 20 nauczycieli).

Pomyślne zakończenie proponowanych badań pozwoli na zakrojoną na szeroką skalę próbę skuteczności RUBIES w szkołach publicznych, która może poprawić jakość życia dzieci z ASD w całym kraju.