Comportements d'autogestion des Arabes et des Juifs atteints de la maladie de Parkinson et leurs associations avec les résultats de santé
Résultats de santé chez les patients atteints de la maladie de Parkinson en Israël : associations avec l'accessibilité, l'utilisation des services de santé et les attitudes des patients parmi les différents groupes ethniques.
L'étude examinera les relations réciproques entre la communauté, le système de santé et les déterminants personnels des comportements d'autogestion chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur association avec la performance de ces comportements chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Dans la première partie de l'étude, les données seront extraites des dossiers médicaux électroniques de 2500. Dans la deuxième partie de l'étude, un sous-échantillon de 200 participants atteints de la maladie de Parkinson sera invité à répondre à des questionnaires standardisés.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
La maladie de Parkinson est une maladie chronique et prolongée. Ses divers symptômes affectent le fonctionnement quotidien et la qualité de vie des patients et de leurs familles. L'invalidité progressive s'accompagne de complications médicales et d'hospitalisations, qui augmentent la charge économique pour les patients et les systèmes de santé. Les facteurs qui peuvent atténuer ces conséquences néfastes comprennent les soins d'un neurologue, les traitements de réadaptation et l'utilisation par les patients de stratégies d'autogestion. Cependant, des études suggèrent que les patients atteints de Parkinson issus de groupes minoritaires sont moins susceptibles d'être traités par un neurologue. De plus, il n'est pas clair si les patients atteints de la maladie de Parkinson appartenant à des groupes minoritaires se voient proposer des stratégies d'autogestion.
Les objectifs de l'étude étaient : (1) d'identifier les relations réciproques entre les déterminants extra- et intra-personnels des comportements d'autogestion et leur association avec la performance de ces comportements chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, (2) d'identifier les relations entre -comportements de gestion (médicaux et mode de vie), fonction et qualité de vie chez les patients atteints de la maladie de Parkinson.
La phase A de l'étude est une étude rétrospective basée sur l'extraction et l'analyse des données des dossiers médicaux électroniques, et la phase B de l'étude est une étude transversale basée sur des rencontres en face à face avec un sous-échantillon de patients dont les données sont inclus dans l'étude rétrospective.
Type d'étude
Inscription (Anticipé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Michal Kafri, PhD
- Numéro de téléphone: 97248249461
- E-mail: kafri.michal@gmail.com
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Galit Yogev-Seligman, PhD
- E-mail: galit.yogev@gmail.com
Lieux d'étude
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Aba Hushi
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Haifa, Aba Hushi, Israël, 3498838
- Recrutement
- University of Haifa
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Contact:
- Michal Kafri, PhD
- Numéro de téléphone: 97248249461
- E-mail: kafri.michal@gmail.com
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Contact:
- Galit Yogev-Seligmann, PhD
- Numéro de téléphone: 97248249973
- E-mail: galit.yogev@gmail.com
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Chercheur principal:
- Michal Kafri, PhD
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Chercheur principal:
- Galit Yogev, PhD
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Sous-enquêteur:
- Badera Naamneh-Abuelhija, PhD student
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
Les patients atteints de MP dans un district distinct d'une société HMO sont atteints de la maladie de Parkinson.
Actuellement, il y a 2 500 patients atteints de la maladie de Parkinson dans ce district, dont 281 sont membres de la société arabe.
La description
Critères d'inclusion pour l'étude rétrospective : Personnes diagnostiquées avec la maladie de Parkinson.
Critères d'exclusion : Aucun.
Critères d'inclusion pour l'étude transversale :
- Diagnostic de MP.
- Le secteur juif sera la maîtrise de l'hébreu (compréhension, expression orale et lecture), et pour le secteur arabe, la maîtrise de l'arabe ou de l'hébreu (compréhension, expression orale et lecture).
Critères d'exclusion pour l'étude transversale :
- Hospitalisation aiguë au cours des 3 derniers mois.
- Co-morbidités sévères autres que la MP qui affectent la vie quotidienne, populations particulières dont les femmes enceintes, les mineurs (<18 ans).
- Les patients qui ne sont pas éligibles pour signer des formulaires de consentement en raison de conditions physiques ou mentales.
- Les personnes qui ont un tuteur obtiennent moins de 20 points au test d'examen Mini-Mental State.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cas uniquement
- Perspectives temporelles: Transversale
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
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Groupes ethniques - Juifs et Arabes
Les données seront extraites des dossiers médicaux électroniques de toutes les personnes atteintes de MP résidant dans un district HMO spécifique selon une enquête basée sur les dossiers (par exemple, les personnes dont les dossiers médicaux incluent un diagnostic de MP).
Actuellement, il y a 2500 patients atteints de MP dans ce district.
Dans la deuxième partie de l'étude, un sous-échantillon de 100 patients juifs et 100 patients arabes atteints de la maladie de Parkinson seront invités à répondre à des questionnaires standardisés.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Visites chez un neurologue
Délai: 1 an
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extraction et analyse des données du dossier médical électronique (DME) de la Clalit de 2500 patients atteints de la maladie de Parkinson
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1 an
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Utilisation des services de physiothérapie
Délai: 1 an
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extraction et analyse des données du dossier médical électronique (DME) de la Clalit de 2500 patients atteints de la maladie de Parkinson
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1 an
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Mesure d'activation du patient (PAM-13®, Insignia Health)
Délai: 1 heure
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L'activation du patient » décrit les compétences, la confiance et les connaissances qu'une personne possède dans la gestion de sa propre santé et de ses soins de santé. Il se compose de 13 énoncés notés sur une échelle de degré d'accord de Likert à quatre points. Le score PAM-13 est transformé en une échelle continue de 0 à 100 selon une table de conversion sous licence (Insignia Health). |
1 heure
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Questionnaire international sur l'activité physique - IPAQ-SHORT
Délai: 1 heure
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Ce questionnaire demande aux individus d'évaluer le nombre de jours et le temps qu'ils ont passés au cours des 7 derniers jours dans quatre catégories : 1) activité vigoureuse (levage lourd, aérobic, vélo rapide), 2) activité modérée (levage léger, vélo modéré) , 3) marcher (au moins 10 minutes), 4) être assis (regarder la télé, lire).
L'activité physique totale est calculée comme la somme des scores minutes/semaine d'équivalent métabolique de marche + modéré + vigoureux (MET).
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1 heure
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Questionnaire sur la maladie de Parkinson-39 (PDQ-39)
Délai: 1 heure
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Ce questionnaire de 39 items est une mesure de l'état de santé et de la qualité de vie rapportée par le patient.
Il évalue la fréquence à laquelle les personnes touchées par la MP éprouvent des difficultés dans 8 dimensions de la vie quotidienne, notamment les relations, les situations sociales et la communication.
Il évalue également l'impact de la maladie de Parkinson sur des dimensions spécifiques du fonctionnement et du bien-être.
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1 heure
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Activités étendues de la vie quotidienne de Nottingham (NEADL)
Délai: 1 heure
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Le NEADL est une mesure de résultat déclarée par le patient qui se compose de 22 éléments d'activités quotidiennes.
Il évalue l'autonomie des patients dans les activités de la vie quotidienne.
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1 heure
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Michal Kafri, PhD, University of Haifa
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Anticipé)
Achèvement de l'étude (Anticipé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 0128-19-COM1
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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