患有帕金森病的阿拉伯人和犹太人的自我管理行为及其与健康结果的关联
以色列帕金森病患者的健康结果：与可及性、医疗保健服务的利用和不同种族群体患者的态度有关。
该研究将检查社区、医疗保健系统和帕金森病患者自我管理行为的个人决定因素之间的相互关系，以及它们与帕金森病患者这些行为表现的关联。
在研究的第一部分，将从 2500 份电子病历中提取数据。 在研究的第二部分，将要求 200 名帕金森氏病参与者的子样本回答标准化问卷。
研究概览
详细说明
帕金森氏病是一种慢性、旷日持久的疾病。 其不同的症状会影响患者及其家人的日常功能和生活质量。 进行性残疾伴随着医疗并发症和住院治疗，这增加了患者和医疗保健系统的经济负担。 可以减轻这些不良后果的因素包括神经科医生的护理、康复治疗和患者使用自我管理策略。 然而，研究表明，来自少数群体的帕金森病患者不太可能接受神经科医生的治疗。 此外，尚不清楚是否为来自少数群体的帕金森患者提供自我管理策略。
研究目标是：(1) 确定自我管理行为的个人外部和内部水平决定因素之间的相互关系及其与帕金森病患者这些行为表现的关联，(2) 确定自我管理行为之间的关系-帕金森病患者的管理行为（医疗和生活方式）、功能和生活质量。
该研究的 A 期是一项基于从电子病历中提取和分析数据的回顾性研究，该研究的 B 期是一项横断面研究，该研究基于与数据为纳入回顾性研究。
研究类型
注册 (预期的)
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名：Michal Kafri, PhD
- 电话号码：97248249461
- 邮箱：kafri.michal@gmail.com
研究联系人备份
- 姓名：Galit Yogev-Seligman, PhD
- 邮箱：galit.yogev@gmail.com
学习地点
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Aba Hushi
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Haifa、Aba Hushi、以色列、3498838
- 招聘中
- University of Haifa
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接触：
- Michal Kafri, PhD
- 电话号码：97248249461
- 邮箱：kafri.michal@gmail.com
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接触：
- Galit Yogev-Seligmann, PhD
- 电话号码：97248249973
- 邮箱：galit.yogev@gmail.com
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首席研究员：
- Michal Kafri, PhD
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首席研究员：
- Galit Yogev, PhD
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副研究员：
- Badera Naamneh-Abuelhija, PhD student
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
HMO 公司不同地区的 PD 患者患有帕金森病。
目前，该地区有 2,500 名帕金森病患者，其中 281 名是阿拉伯社会的成员。
描述
回顾性研究的纳入标准：被诊断患有帕金森病的人。
排除标准：无。
横断面研究的纳入标准：
- PD的诊断。
- 犹太人部门需要流利的希伯来语（理解、口语和阅读），而阿拉伯部门需要流利的阿拉伯语或希伯来语（理解、口语和阅读）。
横断面研究的排除标准：
- 最近 3 个月内急性住院。
- 影响日常生活的PD以外的严重合并症，包括孕妇、未成年人（<18岁）在内的特殊人群。
- 因身体或精神状况不符合签署知情同意书条件的患者。
- 有监护人的人，在迷你精神状态考试中得分低于 20。
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：仅案例
- 时间观点：横截面
队列和干预
团体/队列 |
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种族群体 - 犹太人和阿拉伯人
根据基于记录的调查（例如，其医疗记录包括 PD 诊断的个人），将从居住在特定 HMO 地区的所有 PD 患者的电子医疗记录中提取数据。
目前，该区有2500名PD患者。
在研究的第二部分，将要求 100 名犹太人和 100 名阿拉伯帕金森病患者的子样本回答标准化问卷。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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拜访神经科医生
大体时间：1年
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2500例帕金森病患者Clalit电子病历（EMR）数据的提取与分析
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1年
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使用物理治疗服务
大体时间：1年
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2500例帕金森病患者Clalit电子病历（EMR）数据的提取与分析
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1年
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患者的激活测量（PAM-13®，Insignia Health）
大体时间：1小时
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患者激活描述了一个人在管理她/他自己的健康和医疗保健方面所拥有的技能、信心和知识。 它由 13 个陈述组成，按照李克特四级协议等级进行评级。 根据许可转换表 (Insignia Health)，PAM-13 分数转换为 0-100 连续刻度。 |
1小时
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国际身体活动问卷 - IPAQ-SHORT
大体时间：1小时
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该调查问卷要求个人评估他们在过去 7 天内的天数和时间，分为四类：1) 剧烈运动（举重、有氧运动、快速骑自行车），2) 适度运动（轻举重、适度骑自行车） ，3）步行（至少10分钟），4）坐着（看电视，读书）。
总身体活动计算为步行 + 适度 + 剧烈代谢当量 (MET) 分钟/周分数的总和。
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1小时
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帕金森病问卷 39 (PDQ-39)
大体时间：1小时
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这份包含 39 个项目的问卷是患者报告的健康状况和生活质量的衡量标准。
它评估了受 PD 影响的人在日常生活的 8 个方面遇到困难的频率，包括人际关系、社交情况和沟通。
它还评估了帕金森氏症对功能和幸福感特定方面的影响。
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1小时
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诺丁汉日常生活扩展活动 (NEADL)
大体时间：1小时
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NEADL 是一种患者报告的结果测量，由 22 个日常活动项目组成。
它评估患者在日常生活活动中的独立性。
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1小时
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合作者和调查者
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (预期的)
研究完成 (预期的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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