Améliorer la santé des patients diabétiques grâce à la technologie de lecture assistée

L'autogestion du diabète nécessite une communication bien informée et une capacité d'autogestion. Les personnes atteintes de diabète sucré de type 2 (T2DM) doivent se renseigner auprès des fournisseurs de soins de santé sur la condition pour acquérir des connaissances sur la façon de gérer la maladie et de mener à bien l'autogestion. L'autogestion du T2DM est extensive : les estimations du temps consacré aux activités d'autogestion recommandées peuvent dépasser 10 heures par semaine, ce qui équivaut à un emploi à temps partiel. L'autogestion efficace liée au DT2 nécessite que les patients lisent, comprennent et exécutent les plans de soins. En bref, le DT2 s'accompagne d'une charge de travail exigeante qui suppose que les patients ont une capacité suffisante pour lire et suivre des instructions complexes pour gérer avec succès leur maladie.

Les obstacles à la compréhension et à la compétence pour l'autogestion reflètent et contribuent de manière significative à l'inégalité. Les systèmes sociaux existants aux États-Unis ont fourni des résultats scolaires inéquitables, y compris l'alphabétisation en général et la littératie en santé en particulier. Le résultat est que les États-Unis ont un analphabétisme des adultes répandu et enraciné. 18% des adultes américains (environ 44 millions) sont incapables de déchiffrer des mots inconnus ou d'identifier des informations dans des textes courts. Concrètement, une grande partie de la population américaine n'a pas les compétences nécessaires pour lire les étiquettes des médicaments ou de la nutrition, suivre les instructions écrites de suivi, etc. Ce déficit se reflète dans la population de patients atteints de DT2. De grands pourcentages (par exemple, 35 à 55 %) d'individus atteints de DT2 ont des niveaux de lecture en 6e année ou moins, avec un niveau d'alphabétisation inférieur significativement associé à plusieurs variables démographiques (par exemple, un statut socio-économique inférieur), indiquant une distribution inéquitable. De plus, un anglais fonctionnel et une littératie en santé plus faibles, ainsi qu'une faible connaissance du diabète, sont associés à un contrôle glycémique plus faible.

Cependant, les travaux visant à faciliter l'entrée sur le marché du travail d'adultes peu alphabétisés et maîtrisant l'anglais démontrent que ces défis peuvent être relevés avec succès grâce à une approche intégrée de l'alphabétisation des adultes. Cette approche de « l'alphabétisation intégrée des adultes » combine la diffusion et la compréhension des concepts et de l'information avec une technologie d'aide à la lecture instantanée et un enseignement d'alphabétisation contextualisé, qu'un employé adulte soit ou non correctement perçu comme étant à risque de manquer des informations essentielles.

Les soutiens des soins de santé pour la capacité d'autogestion ne tiennent pas compte de l'alphabétisation intégrée des adultes et ont une efficacité limitée. La littératie en santé n'est pas seulement une question individuelle, mais reflète également si les systèmes et le matériel sont calibrés en fonction des capacités individuelles. Pourtant, les soins de santé ne fonctionnent généralement pas en reconnaissance de ce fait. Les documents écrits destinés aux patients pour les soins post-visite sont constamment complexes, dépassant souvent de loin le niveau de lecture du public visé. Pendant ce temps, des pratiques telles que «Teach Back» et l'inclusion d'interprètes dans les visites à la clinique ont des avantages à court terme pour la compréhension du patient et sa capacité à s'autogérer; comme ces effets diminuent avec le temps, la maîtrise des informations clés devient insaisissable. L'insuffisance de ces mesures est aggravée par la stigmatisation qui peut accompagner un faible niveau d'alphabétisation ou une maîtrise limitée de l'anglais. Même les patients qui ont développé des compétences en littératie peuvent être gênés par un manque de compréhension. La stigmatisation, l'embarras ou simplement le stress d'un rendez-vous clinique peuvent empêcher les patients de poser des questions de clarification ou de suivi, un processus essentiel pour établir la maîtrise du contenu.

Les systèmes existants sont inadéquats pour combler les lacunes dans les besoins des patients et leur préparation à gérer le diabète. Parvenir à l'alphabétisation universelle de la population adulte des États-Unis a toujours été un défi majeur ; les systèmes en place manquent de capacité et d'échelle suffisantes pour y faire face. Par exemple, seule une fraction des adultes américains ayant besoin de cours de lecture y ont accès. La littérature indique une reconnaissance croissante par les éducateurs sanitaires du potentiel d'utilisation et de mise en œuvre des techniques de l'éducation de base des adultes, y compris l'alphabétisation intégrée des adultes. Cependant, des facteurs importants limiteraient encore l'impact que la mise en œuvre de telles mesures pourrait avoir pour les patients dont l'alphabétisation ou la maîtrise de l'anglais est limitée. Le plus important serait la question importante de l'échelle nécessaire pour l'impact et l'amélioration.

Un changement de paradigme est nécessaire, passant d'une intervention clinique par clinique à un soutien instantané hautement évolutif et peu coûteux utilisant la technologie d'assistance (TA), mais on en sait peu, en particulier du point de vue de l'alphabétisation intégrée des adultes. Comme indiqué, les systèmes existants sont inadéquats pour accroître l'alphabétisation intégrée des adultes en général, et les interventions cliniques exigent que les patients conservent leurs connaissances lorsqu'ils utilisent des instructions écrites complexes et du matériel pédagogique sur l'autogestion en dehors de la clinique. Étant donné que les changements apportés à ceux-ci sont restés historiquement hors de portée, les chercheurs proposent de déplacer le paradigme de la focalisation sur la capacité des prestataires à communiquer et à éduquer, et vers le soutien de la capacité des patients à accéder, comprendre et intérioriser l'éducation à la santé par le biais de l'AT, en élargissant leur capacité à l'autogestion dans l'instant, au besoin. AT fait généralement référence à tout équipement, logiciel, etc. utilisé pour maintenir ou améliorer les capacités fonctionnelles des personnes handicapées, souvent avec des caractéristiques et des fonctions qui peuvent être ajustées aux besoins spécifiques d'un individu. Notamment, les technologies existantes de prise en charge de la santé électronique (eHealth) et de la santé mobile (mHealth) avec des interfaces à forte densité de texte n'ont pas intégré la lecture AT et sont souvent limitées à des applications à usage unique avec une lisibilité médiocre et/ou des problèmes d'utilisabilité, ce qui annule leur avantage pour l'intégration. l'alphabétisation des adultes pour l'autogestion du diabète.

Des preuves substantielles décrivent comment AT égalise l'accès à l'information à travers les niveaux d'éducation. Lorsqu'elle est combinée à la quasi-omniprésence des appareils mobiles et des réseaux de télécommunications, la TA - et plus particulièrement la technologie d'assistance à la lecture - recèle le potentiel d'un soutien universel et intégré à l'alphabétisation des adultes qui pourrait avoir un impact considérable sur l'éducation à l'autogestion du diabète. Les découpes de trottoir offrent une analogie utile pour le bénéfice de l'ensemble de la population. Alors que les découpes étendent la mobilité à ceux qui utilisent des marchettes et des fauteuils roulants, elles offrent également des avantages imprévus à tout enfant à vélo ou parent poussant une poussette. De même, les avantages de la lecture AT pourraient s'étendre au-delà de la population visée (par exemple, les adultes ayant une littératie fonctionnelle ou une maîtrise de l'anglais limitées) à ceux qui ont une vision réduite et même des adultes pleinement alphabétisés qui luttent simplement avec des matériaux difficiles.

L'étude actuelle utilisera une petite conception d'essai pilote de l'application de lecture GogyUp à utiliser avec des documents imprimés par rapport à l'absence de prise en charge de la capacité de lecture chez les adultes atteints de diabète.

Critère d'évaluation principal : scores à trois mois (suivi) sur deux sous-échelles du questionnaire sur la littératie en santé : sous-échelle 9 : comprendre suffisamment bien les informations sur la santé pour savoir quoi faire (« comprendre les informations sur la santé ») ; Sous-échelle 2 : Avoir suffisamment d'informations pour gérer ma santé ("Avoir suffisamment d'informations").

Critère d'évaluation secondaire : score à trois mois (suivi) sur l'échelle d'autogestion du diabète perçu (PDSMS).

Analyse : Nous comparerons les résultats moyens lors du suivi entre les bras de traitement à l'aide de l'analyse de covariance (ANCOVA), qui compare les valeurs des résultats de suivi entre les bras de l'étude tout en contrôlant les niveaux de base pour gagner en puissance pour détecter un effet. L'analyse principale sera une intention de traiter (ITT); pour les valeurs manquantes non monotones (par exemple, une valeur de référence manquante), nous utiliserons l'imputation multiple avec des ajustements du modèle de mélange de modèles dans les analyses de sensibilité permettant des différences plausibles entre les valeurs manquantes - la justification en est que les modèles de mélange de modèles permettent un Manquant Pas à Hypothèse aléatoire, ce qui est plausible dans ce cas car nous n'aurons pas de mesures pour toutes les variables probables associées à l'absence. Les modèles de mélange de modèles nous permettent de définir des valeurs plausibles pour les données manquantes à des niveaux élevés ou faibles afin d'obtenir une gamme d'estimations de résultats permettant des scénarios de données manquantes plausibles. Pour tout manque monotone, c'est-à-dire l'attrition (retrait ou autre perte de suivi), nous utiliserons la dernière observation reportée, mais effectuerons également des analyses de sensibilité à l'aide de modèles de mélange de modèles sous des hypothèses plausibles de modèles de données manquantes. Nous présenterons les résultats en utilisant des moyennes ajustées (moindres carrés) avec des erreurs types, des valeurs de p et des intervalles de confiance à 95 %. Les niveaux de référence des résultats des points finaux seront inclus en tant que covariable pour gagner en puissance pour détecter un effet, une utilisation standard de l'ANCOVA.

La taille maximale de l'échantillon est de 200 personnes, avec des attentes de non-contact potentiel par les patients après un envoi de recrutement, des échecs de dépistage et des refus, ce qui ramène la taille probable de l'échantillon à environ 120-160. La population cible est constituée de personnes âgées de 18 à 85 ans diagnostiquées avec un diabète sucré de type 2 et vues dans des cliniques desservant une grande proportion de patients à faible revenu (par exemple, des cliniques de protection sociale). Nous essaierons d'échantillonner jusqu'à 200 personnes du système de santé MHealth Fairview dans la zone métropolitaine de sept comtés de Twin Cities.

Les activités de l'étude n'auront lieu dans aucun site clinique ; les participants seront identifiés en fonction de leur visite clinique dans une clinique de soins primaires du système de santé partenaire et recevront un courrier du système de santé fournissant les coordonnées des chercheurs ; les patients contacteront eux-mêmes l'équipe de recherche s'ils le souhaitent. L'étude n'inclura pas de sites en dehors des États-Unis.

Contribution : Comprendre l'utilisation et les avantages potentiels de l'aide à la lecture instantanée pour les patients adultes dans la compréhension des documents écrits sur l'autogestion du diabète. Le bénéfice potentiel de la lecture AT, facilement intégrée dans la vie des patients adultes, qui élargit leur capacité à utiliser des documents écrits à grande échelle, à faible coût, et en particulier du point de vue de l'alphabétisation intégrée des adultes, n'a pas été étudié auparavant.