Verbetering van de gezondheid van diabetische patiënten door middel van ondersteunende leestechnologie

Zelfmanagement van diabetes vereist deskundige communicatie en capaciteit voor zelfmanagement. Mensen met diabetes mellitus type 2 (T2DM) moeten van zorgverleners leren over de aandoening om kennis op te bouwen over hoe ze de ziekte kunnen beheersen en op competente wijze zelfmanagement kunnen uitvoeren. T2DM-zelfmanagement is uitgebreid: schattingen van de tijd besteed aan aanbevolen zelfmanagementactiviteiten kunnen meer dan 10 uur per week bedragen, wat overeenkomt met een deeltijdbaan. Effectief T2DM-gerelateerd zelfmanagement vereist dat patiënten zorgplannen lezen, begrijpen en uitvoeren. Kortom, T2DM komt met een veeleisende werklast die ervan uitgaat dat patiënten voldoende capaciteit hebben om complexe instructies te lezen en op te volgen om hun ziekte met succes te beheersen.

Belemmeringen voor het opbouwen van begrip en competentie voor zelfmanagement weerspiegelen en dragen in belangrijke mate bij tot ongelijkheid. De bestaande sociale systemen in de Verenigde Staten hebben gezorgd voor ongelijke onderwijsprestaties, waaronder geletterdheid in het algemeen en gezondheidsgeletterdheid in het bijzonder. Het resultaat is dat de VS een wijdverbreid en diepgeworteld analfabetisme onder volwassenen heeft. 18% van de Amerikaanse volwassenen (ongeveer 44 miljoen) is niet in staat onbekende woorden te ontcijferen of informatie in korte teksten te identificeren. In de praktijk heeft een groot deel van de Amerikaanse bevolking niet de vaardigheden om medicijnen of voedingsetiketten te lezen, schriftelijke instructies voor nazorg op te volgen, enz. Dit tekort wordt weerspiegeld in de T2DM-patiëntenpopulatie. Grote percentages (bijv. 35-55%) van personen met T2DM hebben een leesniveau van groep 6 of lager, waarbij lagere geletterdheid significant verband houdt met verschillende demografische variabelen (bijv. lagere sociaaleconomische status), wat wijst op een ongelijke verdeling. Bovendien worden een lagere functionele Engelse en gezondheidsgeletterdheid en een slechtere kennis van diabetes in verband gebracht met een slechtere glykemische controle.

Werkzaamheden om de toegang tot de arbeidsmarkt van volwassenen met een beperkte geletterdheid en Engelse taalvaardigheid te vergemakkelijken, tonen echter aan dat deze uitdagingen met succes kunnen worden aangepakt door middel van een geïntegreerde benadering van alfabetisering van volwassenen. Deze benadering van "geïntegreerde geletterdheid voor volwassenen" combineert de levering en het begrip van concepten en informatie met in-the-moment ondersteunende leestechnologie en gecontextualiseerde alfabetiseringsinstructie, ongeacht of een volwassen werknemer correct wordt gezien als een risico voor het missen van kritieke informatie.

Hulpverleners in de gezondheidszorg voor vermogen tot zelfmanagement missen waardering voor geïntegreerde alfabetisering van volwassenen en zijn beperkt effectief. Gezondheidsvaardigheden zijn niet alleen een individuele kwestie, maar weerspiegelen ook of systemen en materialen zijn afgestemd op individuele capaciteiten. Toch werkt de gezondheidszorg doorgaans niet in de erkenning van dit feit. Geschreven patiëntenmateriaal voor nazorg is consequent complex en overtreft vaak het leesniveau van het bedoelde consumerende publiek ver. Ondertussen hebben praktijken zoals "Teach Back" en het betrekken van tolken bij kliniekbezoeken kortetermijnvoordelen voor het begrip van de patiënt en het vermogen om zelfmanagement uit te voeren; naarmate deze effecten in de loop van de tijd afnemen, wordt het beheersen van belangrijke informatie ongrijpbaar. De ontoereikendheid van deze maatregelen wordt nog verergerd door het stigma dat gepaard kan gaan met laaggeletterdheid of beperkte Engelse taalvaardigheid. Zelfs patiënten die geletterdheid hebben ontwikkeld, kunnen zich schamen voor een gebrek aan begrip. Stigma, verlegenheid of simpelweg de stress van een klinische afspraak kunnen voorkomen dat patiënten verhelderende of vervolgvragen stellen, een proces dat een integraal onderdeel is van het bereiken van inhoudelijke beheersing.

Bestaande systemen zijn ontoereikend om hiaten in de behoeften van patiënten en de bereidheid om diabetes te beheersen te overbruggen. Het bereiken van universele geletterdheid bij de Amerikaanse volwassen bevolking is historisch gezien een grote uitdaging geweest; bestaande systemen missen voldoende systeemcapaciteit en schaal om dit aan te pakken. Slechts een fractie van de Amerikaanse volwassenen die leesonderwijs nodig hebben, heeft er bijvoorbeeld toegang toe. Uit de literatuur blijkt dat gezondheidsopleiders steeds meer erkennen dat het mogelijk is technieken uit de basiseducatie voor volwassenen, waaronder geïntegreerde alfabetisering van volwassenen, te gebruiken en toe te passen. Belangrijke factoren zouden echter nog steeds de impact beperken die het implementeren van dergelijke maatregelen zou kunnen hebben voor patiënten met een beperkte geletterdheid of beperkte Engelse taalvaardigheid. De belangrijkste kwestie is de schaal die nodig is voor impact en verbetering.

Er is een paradigmaverschuiving nodig, van interventie per kliniek naar zeer schaalbare, goedkope ondersteuning op het moment zelf met behulp van ondersteunende technologie (AT), maar er is weinig bekend, met name vanuit het perspectief van geïntegreerde alfabetisering van volwassenen. Zoals opgemerkt, zijn de bestaande systemen ontoereikend om de geïntegreerde geletterdheid van volwassenen in het algemeen te vergroten, en klinische interventies vereisen dat patiënten kennis behouden, aangezien zij complexe, schriftelijke instructies en educatief materiaal gebruiken voor zelfmanagement buiten de kliniek. Omdat veranderingen hierin historisch gezien onbereikbaar zijn gebleven, stellen de onderzoekers voor om het paradigma te verschuiven van de focus op het vermogen van zorgverleners om te communiceren en te onderwijzen, en naar het ondersteunen van het vermogen van patiënten om toegang te krijgen tot gezondheidsvoorlichting, deze te begrijpen en te internaliseren via AT, waardoor hun capaciteit voor zelfmanagement in het moment, naar behoefte. AT verwijst gewoonlijk naar alle apparatuur, software, enz. die wordt gebruikt om de functionele mogelijkheden van personen met een handicap te behouden of te verbeteren, vaak met kenmerken en functies die kunnen worden aangepast aan de specifieke vereisten van een individu. Met name de bestaande ondersteuningstechnologieën voor elektronische gezondheid (eHealth) en mobiele gezondheid (mHealth) met tekstintensieve interfaces bevatten geen AT voor lezen en zijn vaak beperkt tot toepassingen voor eenmalig gebruik met een slechte leesbaarheid en/of bruikbaarheidsproblemen, waardoor hun voordeel voor geïntegreerde alfabetisering van volwassenen voor zelfzorg voor diabetes.

Substantieel bewijs beschrijft hoe AT de toegang tot informatie over onderwijsniveaus gelijk maakt. In combinatie met de bijna alomtegenwoordigheid van mobiele apparaten en telecommunicatienetwerken, biedt AT - en in het bijzonder ondersteunende leestechnologie - het potentieel voor universele, geïntegreerde alfabetiseringsondersteuning voor volwassenen die een substantiële invloed zou kunnen hebben op het zelfmanagementonderwijs van diabetes. Stoepuitsparingen bieden een nuttige analogie voor het voordeel voor de hele bevolking. Terwijl uitsparingen de mobiliteit vergroten voor mensen die rollators en rolstoelen gebruiken, bieden ze ook onbedoelde voordelen voor elk kind dat op een fiets rijdt of ouder die een kinderwagen duwt. Evenzo kunnen de voordelen van het lezen van AT zich uitstrekken tot buiten de beoogde populatie (bijv. volwassenen met beperkte functionele geletterdheid of Engelse taalvaardigheid) tot mensen met een verminderd gezichtsvermogen en zelfs volledig geletterde volwassenen die eenvoudigweg worstelen met moeilijke materialen.

De huidige studie zal een klein proefontwerp van de GogyUp-reader-app gebruiken voor gebruik met gedrukt materiaal versus geen ondersteuning voor leescapaciteit bij volwassenen met diabetes.

Primair eindpunt: scores na drie maanden (follow-up) op twee subschalen van de Health Literacy Questionnaire: Subschaal 9: gezondheidsinformatie goed genoeg begrijpen om te weten wat te doen ("gezondheidsinformatie begrijpen"); Subschaal 2: Voldoende informatie hebben om mijn gezondheid te beheersen ("Voldoende informatie hebben").

Secundair eindpunt: score na drie maanden (follow-up) op de Perceived Diabetes Self-Management Scale (PDSMS).

Analyse: we zullen de gemiddelde uitkomsten bij follow-up tussen de behandelingsarmen vergelijken met behulp van analyse van covariantie (ANCOVA), die de uitkomstwaarden van de follow-up tussen studiearmen vergelijkt terwijl wordt gecontroleerd voor de basislijnniveaus om kracht te krijgen om een ​​effect te detecteren. De primaire analyse zal een intent-to-treat (ITT) zijn; voor niet-monotoon missen (bijv. het missen van een basiswaarde), zullen we meervoudige imputatie gebruiken met aanpassingen van het patroonmengselmodel in gevoeligheidsanalyses die plausibele verschillen tussen de ontbrekenden mogelijk maken - de rechtvaardiging hiervoor is dat patroonmengselmodellen een Missing Not At Willekeurige aanname, wat in dit geval plausibel is omdat we geen maten hebben voor alle waarschijnlijke variabelen die verband houden met ontbreken. Modellen met patroonmengsels stellen ons in staat plausibele waarden voor ontbrekende gegevens in te stellen op zowel hoge als lage niveaus om een ​​reeks uitkomstschattingen te verkrijgen die plausibele ontbrekende gegevensscenario's mogelijk maken. Voor elke monotone vermissing, d.w.z. uitputting (terugtrekking of ander verloren voor follow-up), zullen we de laatste waarneming gebruiken, maar we zullen ook gevoeligheidsanalyses uitvoeren met behulp van patroonmengselmodellen onder plausibele aannames van ontbrekende gegevenspatronen. We zullen resultaten presenteren met aangepaste (kleinste kwadraten) gemiddelden met standaardfouten, p-waarden en 95% betrouwbaarheidsintervallen. Basislijnniveaus van eindpuntuitkomsten zullen worden opgenomen als een covariabele om kracht te krijgen om een ​​effect te detecteren, een standaardgebruik van ANCOVA.

De maximale steekproefomvang is tot 200 personen, met de verwachting dat patiënten mogelijk geen contact opnemen na een rekruteringsmailing, mislukte screening en weigering waardoor de waarschijnlijke steekproefomvang wordt teruggebracht tot ongeveer 120-160. De doelpopulatie bestaat uit personen van 18-85 jaar met de diagnose diabetes mellitus type 2 die worden gezien in klinieken die grote aantallen patiënten met een laag inkomen bedienen (bijv. vangnetklinieken). We zullen proberen een steekproef te nemen van maximaal 200 personen uit het MHealth Fairview-gezondheidssysteem in het Twin Cities Metropolitan-gebied met zeven provincies.

Studieactiviteiten vinden op geen enkele klinische locatie plaats; deelnemers worden geïdentificeerd op basis van het feit dat ze zijn gezien voor een kliniekbezoek aan een eerstelijnskliniek binnen het samenwerkende gezondheidssysteem en ontvangen een mailing van het gezondheidssysteem met contactgegevens voor de onderzoekers; patiënten nemen desgewenst zelf contact op met het onderzoeksteam. De studie omvat geen locaties buiten de Verenigde Staten.

Bijdrage: Inzicht in het gebruik en het potentiële voordeel van in-the-moment leesondersteuning voor volwassen patiënten bij het begrijpen van schriftelijk materiaal voor zelfmanagement van diabetes. Het potentiële voordeel van het lezen van AT, gemakkelijk ingebed in het leven van volwassen patiënten, dat hun vermogen vergroot om geschreven materiaal op grote schaal en tegen lage kosten te gebruiken, en met name vanuit het standpunt van geïntegreerde volwassen geletterdheid, is nog niet eerder onderzocht.