Poprawa zdrowia pacjentów z cukrzycą dzięki technologii wspomagania czytania

Samokontrola cukrzycy wymaga umiejętnej komunikacji i umiejętności samokontroli. Osoby z cukrzycą typu 2 (T2DM) muszą uczyć się od pracowników służby zdrowia na temat schorzenia, aby budować wiedzę o tym, jak radzić sobie z chorobą i umiejętnie prowadzić samoleczenie. Samozarządzanie T2DM jest rozległe: szacunkowy czas spędzony na zalecanych czynnościach samozarządzania może przekroczyć 10 godzin tygodniowo, co odpowiada zatrudnieniu w niepełnym wymiarze godzin. Skuteczne samodzielne leczenie związane z T2DM wymaga od pacjentów przeczytania, zrozumienia i wykonania planów opieki. Krótko mówiąc, T2DM wiąże się z wymagającym obciążeniem pracą, które zakłada, że ​​pacjenci mają wystarczającą zdolność do czytania i wykonywania złożonych instrukcji, aby skutecznie radzić sobie z chorobą.

Bariery w budowaniu zrozumienia i kompetencji do samodzielnego zarządzania zarówno odzwierciedlają, jak i znacząco przyczyniają się do nierówności. Istniejące systemy społeczne w Stanach Zjednoczonych zapewniają nierówne osiągnięcia edukacyjne, w tym umiejętność czytania i pisania w ogóle, aw szczególności wiedzę na temat zdrowia. W rezultacie Stany Zjednoczone mają powszechny i ​​zakorzeniony analfabetyzm wśród dorosłych. 18% dorosłych Amerykanów (około 44 milionów) nie jest w stanie rozszyfrować nieznanych słów lub zidentyfikować informacji w krótkich tekstach. W praktyce duża część populacji USA nie ma umiejętności czytania etykiet leków lub wartości odżywczych, przestrzegania pisemnych instrukcji dotyczących opieki pooperacyjnej itp. Deficyt ten znajduje odzwierciedlenie w populacji pacjentów z T2DM. Duży odsetek (np. 35-55%) osób z cukrzycą typu 2 ma poziom umiejętności czytania na poziomie 6. klasy lub niższym, przy czym niższy poziom umiejętności czytania i pisania jest istotnie powiązany z kilkoma zmiennymi demograficznymi (np. niższym statusem społeczno-ekonomicznym), co wskazuje na nierówną dystrybucję. Ponadto słabsza funkcjonalna znajomość języka angielskiego i wiedzy o zdrowiu oraz gorsza wiedza na temat cukrzycy są związane z gorszą kontrolą glikemii.

Jednak prace nad ułatwieniem wejścia na rynek pracy dorosłych z ograniczoną znajomością języka angielskiego i czytania pokazują, że wyzwaniom tym można skutecznie sprostać poprzez zintegrowane podejście do umiejętności czytania i pisania wśród dorosłych. To podejście „zintegrowanej umiejętności czytania i pisania wśród dorosłych” łączy dostarczanie i rozumienie pojęć i informacji z technologią wspomagania czytania w danym momencie i kontekstową nauką czytania i pisania, niezależnie od tego, czy dorosły pracownik jest słusznie postrzegany jako narażony na ryzyko utraty krytycznych informacji.

Wsparcie opieki zdrowotnej dla zdolności do samodzielnego zarządzania nie docenia zintegrowanej umiejętności czytania i pisania wśród dorosłych i ma ograniczoną skuteczność. Wiedza na temat zdrowia to nie tylko kwestia indywidualna, ale także odzwierciedla to, czy systemy i materiały są skalibrowane do indywidualnych możliwości. Jednak opieka zdrowotna zazwyczaj nie działa w uznaniu tego faktu. Pisemne materiały dla pacjentów dotyczące opieki po wizycie są konsekwentnie złożone, często znacznie przekraczając poziom czytania zamierzonych odbiorców. Tymczasem praktyki takie jak „Teach Back” i włączanie tłumaczy ustnych do wizyt w klinice przynoszą krótkoterminowe korzyści dla zrozumienia pacjenta i zdolności do samodzielnego leczenia; ponieważ efekty te zmniejszają się z czasem, opanowanie kluczowych informacji staje się nieuchwytne. Nieadekwatność tych środków jest potęgowana przez piętno, które może towarzyszyć niskiej umiejętności czytania i pisania lub ograniczonej znajomości języka angielskiego. Nawet pacjenci, którzy rozwinęli umiejętność czytania i pisania, mogą być zawstydzeni brakiem zrozumienia. Stygmatyzacja, zakłopotanie lub po prostu stres związany z wizytą kliniczną mogą uniemożliwić pacjentom zadawanie pytań wyjaśniających lub uzupełniających, co jest procesem integralnym z opanowaniem treści.

Istniejące systemy są niewystarczające, aby wypełnić luki w potrzebach pacjentów i gotowości do leczenia cukrzycy. Historycznie dużym wyzwaniem było osiągnięcie powszechnej umiejętności czytania i pisania w dorosłej populacji Stanów Zjednoczonych; istniejące systemy nie mają wystarczającej pojemności i skali systemu, aby temu zaradzić. Na przykład tylko ułamek dorosłych Amerykanów potrzebujących nauki czytania ma do niej dostęp. Literatura wskazuje na rosnące uznanie edukatorów zdrowotnych dla potencjału angażowania się i wdrażania technik z podstawowej edukacji dorosłych, w tym zintegrowanej umiejętności czytania i pisania dorosłych. Jednak istotne czynniki nadal ograniczałyby wpływ, jaki wdrożenie takich środków mogłoby mieć na pacjentów o ograniczonej umiejętności czytania i pisania lub znajomości języka angielskiego. Przede wszystkim byłaby to znacząca kwestia skali potrzebnej do wywarcia wpływu i poprawy.

Konieczna jest zmiana paradygmatu, od interwencji w poszczególnych klinikach do wysoce skalowalnego, taniego wsparcia w danej chwili z wykorzystaniem technologii wspomagającej (AT), ale niewiele wiadomo, szczególnie z perspektywy zintegrowanej umiejętności czytania i pisania wśród dorosłych. Jak zauważono, istniejące systemy są niewystarczające, aby ogólnie zwiększyć zintegrowaną umiejętność czytania i pisania wśród dorosłych, a interwencje kliniczne wymagają od pacjentów zachowania wiedzy podczas korzystania ze złożonych, pisemnych instrukcji i materiałów edukacyjnych w zakresie samodzielnego leczenia poza kliniką. Ponieważ zmiany w nich historycznie pozostawały poza zasięgiem, badacze proponują przesunięcie paradygmatu z koncentrowania się na zdolności usługodawców do komunikowania się i edukowania na rzecz wspierania zdolności pacjentów do dostępu, zrozumienia i internalizacji edukacji zdrowotnej poprzez AT, zwiększając ich zdolność do samozarządzanie w danej chwili, w zależności od potrzeb. AT zwykle odnosi się do dowolnego sprzętu, oprogramowania itp., które są używane do utrzymania lub poprawy możliwości funkcjonalnych osób niepełnosprawnych, często z cechami i funkcjami, które można dostosować do specyficznych wymagań danej osoby. Warto zauważyć, że istniejące technologie wsparcia elektronicznego zdrowia (e-zdrowia) i mobilnego zdrowia (m-zdrowia) z interfejsami zawierającymi dużo tekstu nie uwzględniają czytania AT i są często ograniczone do aplikacji jednorazowego użytku o słabej czytelności i/lub problemach z użytecznością, co neguje ich korzyści dla zintegrowanych umiejętności dorosłych w zakresie samoopieki w cukrzycy.

Istotne dowody opisują, w jaki sposób AT wyrównuje dostęp do informacji na różnych poziomach edukacji. W połączeniu z niemal wszechobecnymi urządzeniami mobilnymi i sieciami telekomunikacyjnymi, AT – a zwłaszcza technologia wspomagająca czytanie – posiada potencjał dla uniwersalnego, zintegrowanego wsparcia umiejętności czytania i pisania dla dorosłych, które może znacząco wpłynąć na edukację w zakresie samodzielnego leczenia cukrzycy. Wycięcia w chodnikach stanowią użyteczną analogię z korzyścią dla całej populacji. Podczas gdy wycięcia zwiększają mobilność osób korzystających z chodzików i wózków inwalidzkich, zapewniają również niezamierzone korzyści każdemu dziecku jadącemu na rowerze lub rodzicowi pchającemu wózek. Podobnie korzyści płynące z czytania AT mogą wykraczać poza docelową populację (np. osoby dorosłe z ograniczoną umiejętnością czytania i pisania lub znajomością języka angielskiego) na osoby z upośledzonym wzrokiem, a nawet w pełni piśmienne osoby dorosłe, które po prostu zmagają się z trudnymi materiałami.

W bieżącym badaniu zostanie wykorzystany mały projekt pilotażowy aplikacji czytnika GogyUp do użytku z materiałami drukowanymi w porównaniu z brakiem wsparcia dla zdolności czytania wśród dorosłych z cukrzycą.

Pierwszorzędowy punkt końcowy: trzymiesięczne wyniki (kontynuacja) w dwóch podskalach Kwestionariusza Wiedzy o Zdrowiu: Podskala 9: Zrozumienie informacji zdrowotnych na tyle, aby wiedzieć, co robić („Zrozumienie informacji zdrowotnych”); Podskala 2: Posiadanie wystarczających informacji do zarządzania moim zdrowiem („Posiadanie wystarczających informacji”).

Drugorzędowy punkt końcowy: wynik po trzech miesiącach (obserwacja) w Skali Samokontroli Perceived Diabetes (PDSMS).

Analiza: Porównamy średnie wyniki w okresie obserwacji między ramionami leczenia za pomocą analizy kowariancji (ANCOVA), która porównuje wartości wyników w okresie obserwacji między ramionami badania, kontrolując jednocześnie poziomy wyjściowe, aby uzyskać moc umożliwiającą wykrycie efektu. Podstawowa analiza będzie miała charakter zgodny z zamiarem leczenia (ITT); w przypadku braków niemonotonicznych (np. brak wartości linii bazowej) użyjemy wielokrotnej imputacji z korektami modelu mieszaniny wzorców w analizach wrażliwości, co pozwoli na wiarygodne różnice między brakami — uzasadnieniem tego jest to, że modele mieszaniny wzorców dopuszczają brakujące nie w Losowe założenie, które w tym przypadku jest prawdopodobne, ponieważ nie będziemy mieć miar dla wszystkich prawdopodobnych zmiennych związanych z brakami. Modele mieszania wzorców pozwalają nam ustawić wiarygodne wartości braku danych zarówno na wysokim, jak i niskim poziomie, aby uzyskać szereg szacunków wyników pozwalających na wiarygodne scenariusze brakujących danych. W przypadku jakichkolwiek braków monotonicznych, tj. wyniszczenia (wycofania lub innych utraconych z obserwacji), wykorzystamy ostatnią obserwację przeniesioną do przodu, ale przeprowadzimy również analizy wrażliwości przy użyciu modeli mieszaniny wzorców przy wiarygodnych założeniach brakujących wzorców danych. Wyniki przedstawimy przy użyciu skorygowanych średnich (najmniejszych kwadratów) z błędami standardowymi, wartościami p i 95% przedziałami ufności. Poziomy wyjściowe punktów końcowych zostaną uwzględnione jako współzmienna w celu uzyskania mocy umożliwiającej wykrycie efektu, co jest standardowym zastosowaniem ANCOVA.

Maksymalna wielkość próby wynosi do 200 osób, przy czym oczekiwanie potencjalnego braku kontaktu ze strony pacjentów po wysyłce rekrutacyjnej, niepowodzeniach w badaniach przesiewowych i odmowie zmniejsza prawdopodobną wielkość próby do około 120-160. Populacją docelową są osoby w wieku 18-85 lat, u których zdiagnozowano cukrzycę typu 2 obserwowaną w klinikach obsługujących dużą część pacjentów o niskich dochodach (np. kliniki sieci bezpieczeństwa). Spróbujemy pobrać próbki do 200 osób z systemu opieki zdrowotnej MHealth Fairview w obszarze metropolitalnym siedmiu hrabstw Twin Cities.

Działania badawcze nie będą odbywać się w żadnych ośrodkach klinicznych; uczestnicy zostaną zidentyfikowani na podstawie wizyty w klinice podstawowej opieki zdrowotnej w ramach partnerskiego systemu opieki zdrowotnej i otrzymają wiadomość e-mail z systemu opieki zdrowotnej zawierającą dane kontaktowe badaczy; pacjenci sami skontaktują się z zespołem badawczym, jeśli zechcą. Badanie nie obejmie witryn poza Stanami Zjednoczonymi.

Wkład: Zrozumienie zastosowania i potencjalnych korzyści płynących ze wsparcia czytania w danej chwili dla dorosłych pacjentów w zrozumieniu pisemnych materiałów dotyczących samodzielnego leczenia cukrzycy. Potencjalna korzyść płynąca z czytania AT, łatwo osadzona w życiu dorosłych pacjentów, która zwiększa ich zdolność do korzystania z materiałów pisanych na dużą skalę, przy niskich kosztach, a zwłaszcza ze zintegrowanego punktu widzenia umiejętności czytania i pisania dorosłych, nie była wcześniej badana.