Évaluation de la présence de symptômes d'inconfort de fin de vie et de leur prise en charge chez les enfants atteints d'une tumeur cérébrale primitive de la région Grand Est Impact du développement des soins palliatifs pédiatriques (PTB)
Évaluation de la présence de symptômes d'inconfort de fin de vie et de leur prise en charge chez les enfants atteints d'une tumeur cérébrale primitive de la région Grand Est. Impact du développement des soins palliatifs pédiatriques
Malgré les progrès de la médecine, le cancer demeure la principale cause de décès par maladie chez les enfants.
Les tumeurs cérébrales sont la deuxième cause de cancer chez l'enfant après la leucémie, représentant 25 % des cancers pédiatriques.
Le taux de survie global est d'environ 50 % avec des extrêmes allant de moins de 5 % à plus de 90 % selon le type histologique de tumeur cérébrale.
La fin de vie des enfants atteints d'une tumeur cérébrale est marquée par la possibilité de symptômes d'inconfort, douloureux ou non, et par une détérioration neurologique progressive, ce qui rend la prise en charge de ces enfants complexe tant pour les familles que pour les professionnels de santé.
Au cours de la dernière décennie, le concept de soins palliatifs a été de plus en plus intégré dans les services d'onco-hématologie pédiatrique avec comme objectif premier un meilleur contrôle des symptômes dans une approche globale de l'enfant et de sa famille afin de viser une meilleure qualité de vie. .
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Nadine COJEAN, MD
- Numéro de téléphone: 33 6 21 11 16 01
- E-mail: nadine.cojean@chru-strasbourg.fr
Lieux d'étude
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Strasbourg, France, 67091
- Recrutement
- Service de soins Palliatifs - CHU de Strasbourg - France
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Sous-enquêteur:
- Ludovic Mansuy, MD
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Contact:
- Nadine COJEAN, MD
- Numéro de téléphone: 33 6 21 11 16 01
- E-mail: nadine.cojean@chru-strasbourg.fr
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Chercheur principal:
- Nadine COJEAN, MD
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Sous-enquêteur:
- Marie-Ange LOMBARD, MD
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Sous-enquêteur:
- Odile ONOIZET-YVERNEAU, MD
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Sous-enquêteur:
- Sandra FRACHE, MD
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Sous-enquêteur:
- Claire BRIANDET, MD
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Patient de moins de 17 ans
- Souffrant d'une tumeur cérébrale primitive
- Décédé au cours de la période 2009-2010 ou au cours de la période 2019-2020
- Suivi dans un des services d'Oncologie pédiatrique participant à l'étude (Strasbourg, Besançon, Dijon, Nancy et Reims)
- Absence de refus exprimé dans le dossier médical par les parents ou le(s) titulaire(s) de l'autorité parentale concernant la réutilisation des données personnelles de l'enfant à des fins de recherche.
Critère d'exclusion:
- Refus exprimé dans le dossier médical par les parents ou le(s) titulaire(s) de l'autorité parentale concernant la réutilisation des données personnelles de l'enfant à des fins de recherche
- Patient atteint d'une tumeur au cerveau secondaire à un autre cancer
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cas uniquement
- Perspectives temporelles: Rétrospective
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
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Présence de symptômes d'inconfort physique ou psychologique au cours des 4 derniers mois de la vie
Délai: jusqu'aux 4 derniers mois de la vie
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jusqu'aux 4 derniers mois de la vie
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 8137
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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