Beoordeling van de aanwezigheid van symptomen van ongemak aan het levenseinde en hun behandeling bij kinderen met een primaire hersentumor in de Grand Est-regio Impact van de ontwikkeling van pediatrische palliatieve zorg (PTB)
Beoordeling van de aanwezigheid van symptomen van ongemak aan het levenseinde en hun behandeling bij kinderen met een primaire hersentumor in de regio Grand Est. Impact van de ontwikkeling van pediatrische palliatieve zorg
Ondanks medische vooruitgang blijft kanker de belangrijkste doodsoorzaak door ziekte bij kinderen.
Hersentumoren zijn de tweede meest voorkomende oorzaak van kanker bij kinderen, na leukemie, en vertegenwoordigen 25% van de kinderkankers.
Het totale overlevingspercentage is ongeveer 50% met extremen variërend van minder dan 5% tot meer dan 90%, afhankelijk van het histologische type hersentumor.
Het levenseinde van kinderen met een hersentumor wordt gekenmerkt door de mogelijkheid van ongemaksymptomen, pijnlijk of niet, en door een voortschrijdende neurologische achteruitgang, wat de behandeling van deze kinderen complex maakt voor zowel gezinnen als gezondheidswerkers.
In de afgelopen tien jaar is het concept van palliatieve zorg steeds meer geïntegreerd in de pediatrische onco-hematologiediensten met als hoofddoel een betere symptoombeheersing in een globale benadering van het kind en zijn of haar familie om te streven naar een betere levenskwaliteit .
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Gedetailleerde beschrijving
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Nadine COJEAN, MD
- Telefoonnummer: 33 6 21 11 16 01
- E-mail: nadine.cojean@chru-strasbourg.fr
Studie Locaties
-
-
-
Strasbourg, Frankrijk, 67091
- Werving
- Service de soins Palliatifs - CHU de Strasbourg - France
-
Onderonderzoeker:
- Ludovic Mansuy, MD
-
Contact:
- Nadine COJEAN, MD
- Telefoonnummer: 33 6 21 11 16 01
- E-mail: nadine.cojean@chru-strasbourg.fr
-
Hoofdonderzoeker:
- Nadine COJEAN, MD
-
Onderonderzoeker:
- Marie-Ange LOMBARD, MD
-
Onderonderzoeker:
- Odile ONOIZET-YVERNEAU, MD
-
Onderonderzoeker:
- Sandra FRACHE, MD
-
Onderonderzoeker:
- Claire BRIANDET, MD
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Patiënt jonger dan 17 jaar
- Lijdend aan een primaire hersentumor
- Overleden in de periode 2009-2010 of in de periode 2019-2020
- Follow-up in een van de afdelingen kinderoncologie die deelnemen aan de studie (Straatsburg, Besançon, Dijon, Nancy en Reims)
- Afwezigheid van weigering uitgedrukt in het medisch dossier door de ouders of de houder(s) van het ouderlijk gezag betreffende het hergebruik van de persoonsgegevens van het kind voor onderzoeksdoeleinden.
Uitsluitingscriteria:
- Weigering geuit in het medisch dossier door de ouders of de houder(s) van het ouderlijk gezag betreffende het hergebruik van de persoonsgegevens van het kind voor onderzoeksdoeleinden
- Patiënt met een hersentumor secundair aan een andere vorm van kanker
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Observatiemodellen: Case-Alleen
- Tijdsperspectieven: Retrospectief
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Tijdsspanne |
|---|---|
|
Aanwezigheid van symptomen van lichamelijk of psychisch ongemak in de laatste vier levensmaanden
Tijdsspanne: tot de laatste 4 levensmaanden
|
tot de laatste 4 levensmaanden
|
Medewerkers en onderzoekers
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 8137
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .