Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Az életvégi diszkomfort tüneteinek meglétének és kezelésének felmérése elsődleges agydaganatban szenvedő gyermekeknél a Grand Est régióban A gyermekgyógyászati ​​palliatív ellátás fejlődésének hatása (PTB)

2023. december 7. frissítette: University Hospital, Strasbourg, France

Az életvégi kényelmetlenség tüneteinek meglétének és kezelésének felmérése elsődleges agydaganatban szenvedő gyermekeknél a Grand Est régióban. A gyermekgyógyászati ​​palliatív ellátás fejlődésének hatása

Az orvostudomány fejlődése ellenére a rák továbbra is a gyermekek halálozásának vezető oka.

Az agydaganatok a leukémia után a második leggyakoribb daganatok gyermekeknél, a gyermekkori rákos megbetegedések 25%-át teszik ki.

A teljes túlélési arány körülbelül 50%, az agydaganat szövettani típusától függően a szélsőségek kevesebb, mint 5% és több mint 90% között mozognak.

Az agydaganatos gyermekek életének végét a kellemetlen tünetek lehetősége, akár fájdalmasak, akár nem, valamint a progresszív neurológiai állapotromlás jellemzi, ami a családok és az egészségügyi szakemberek számára egyaránt bonyolulttá teszi e gyermekek kezelését.

Az elmúlt évtizedben a palliatív ellátás fogalma egyre inkább beépült a gyermekgyógyászati ​​onko-hematológiai szolgáltatásokba azzal a céllal, hogy a jobb életminőség érdekében a gyermek és családja globális megközelítésében jobb tünetkontroll legyen. .

A tanulmány áttekintése

Állapot

Toborzás

Körülmények

Részletes leírás

A vizsgálat fő célja az elsődleges agydaganatban elhunyt gyermekek életvégi tüneteinek előfordulásának és kezelésének összehasonlítása 2 időszakban, 2009-2010-ben és 2019-2020-ban, majd ezt követték a Gyermekonkológiai osztályokon. Strasbourg, Besançon, Dijon, Nancy és Reims.

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Becsült)

40

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi kapcsolat

Tanulmányi helyek

      • Strasbourg, Franciaország, 67091
        • Toborzás
        • Service de soins Palliatifs - CHU de Strasbourg - France
        • Alkutató:
          • Ludovic Mansuy, MD
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Nadine COJEAN, MD
        • Alkutató:
          • Marie-Ange LOMBARD, MD
        • Alkutató:
          • Odile ONOIZET-YVERNEAU, MD
        • Alkutató:
          • Sandra FRACHE, MD
        • Alkutató:
          • Claire BRIANDET, MD

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

2 év (Gyermek)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

- 17 évnél fiatalabb, elsődleges agydaganatban szenvedő beteg

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • 17 évesnél fiatalabb beteg
  • Elsődleges agydaganatban szenved
  • 2009-2010 vagy 2019-2020 között halt meg
  • Nyomon követés a vizsgálatban részt vevő egyik gyermekonkológiai osztályon (Strasbourg, Besançon, Dijon, Nancy és Reims)
  • A szülők vagy a szülői jogkörrel rendelkező(k) által az egészségügyi aktában kifejezett elutasítás hiánya a gyermek személyes adatainak kutatási célú újrafelhasználásával kapcsolatban.

Kizárási kritériumok:

  • A szülők vagy a szülői jogosultság birtokosa(i) által az egészségügyi aktában kifejezett elutasítás a gyermek személyes adatainak kutatási célú újrafelhasználására vonatkozóan
  • Másodlagos agydaganatban szenvedő beteg egy másik rák miatt

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Megfigyelési modellek: Csak esetre
  • Időperspektívák: Visszatekintő

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Időkeret
Fizikai vagy pszichológiai kényelmetlenség tüneteinek jelenléte az élet utolsó 4 hónapjában
Időkeret: élete utolsó 4 hónapjáig
élete utolsó 4 hónapjáig

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2021. február 15.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2023. december 1.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2023. december 31.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2022. december 13.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2022. december 13.

Első közzététel (Tényleges)

2022. december 21.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2023. december 14.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2023. december 7.

Utolsó ellenőrzés

2023. december 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel