Entraînement personnel intensif de résistance pour les jeunes atteints de paralysie cérébrale (RIPT)

Les changements liés à la paralysie cérébrale (PC) comprennent des différences dans l'architecture musculaire et l'activité corticale. Ceux-ci entraînent une faiblesse, une diminution de la capacité fonctionnelle et une participation limitée à l'activité physique. Les programmes de musculation, en particulier ceux qui incluent des composants de musculation, montrent un grand potentiel pour améliorer la fonction motrice globale des jeunes atteints de PC. Cependant, cette intervention n'est pas offerte actuellement dans la région de Calgary. Réalisé via un partenariat novateur avec des intervenants communautaires, ce projet étudiera l'efficacité préliminaire du programme pour permettre aux jeunes atteints de PC d'atteindre des objectifs centrés sur l'enfant et la famille. Il étudiera également la faisabilité d'offrir ce type de programme via un partenariat communauté-hôpital.

Question de recherche et objectifs :

1. Les jeunes atteints de paralysie cérébrale peuvent-ils atteindre leurs objectifs et améliorer leur fonction motrice grâce au RIPT (Resistance Intensive Personal Training), un programme d'entraînement de puissance offert conjointement par des physiothérapeutes spécialisés et des professionnels du conditionnement physique en milieu communautaire?
2. Quels sont les obstacles et les facilitateurs à la prestation du RIPT dans un cadre communautaire pour les jeunes, les soignants, les cliniciens et le personnel du programme ?

Méthodes :

Nous allons mener une étude de cohorte prospective expérimentale à méthodes mixtes. Deux séances de RIPT de 12 semaines seront offertes au centre récréatif communautaire de l'Université Mount Royal et offertes en partenariat par des physiothérapeutes de l'Hôpital pour enfants de l'Alberta et des professionnels du conditionnement physique communautaires avec le soutien supplémentaire d'étudiants de l'Université Mount Royal (partenaires d'entraînement). Six jeunes atteints de PC (âgés de 8 à 17 ans, capables de suivre des instructions en anglais et d'exercer un effort maximal avec du soutien) participeront à chaque session avec un soutien 1:1 pour l'entraînement de puissance de chaque participant 1 heure/jour, 2-3 jours/semaine dans un cadre de groupe. Lors du recrutement, les obstacles potentiels à la fréquentation régulière seront explorés avec un travailleur social de l'ACH en neurosciences disponible pour vous aider au besoin. Chaque participant et sa famille généreront des objectifs individuels à l'aide de la mesure canadienne de performance occupationnelle et leur programme individualisé sera adapté pour cibler les mouvements et les muscles nécessaires pour atteindre chaque objectif par des physiothérapeutes formés au protocole RIPT.

Cette étude est conçue pour évaluer si cette mise en œuvre pratique du programme est efficace (c'est-à-dire peut produire une taille d'effet similaire à celle mesurée dans des essais d'efficacité contrôlés randomisés). La fonction motrice sera mesurée avec l'échelle clinique de référence dans cette population, la mesure de la fonction motrice globale, et une évaluation objective de la puissance musculaire à l'aide du mode isotonique sur notre dynamomètre Biodex. Ces deux résultats ont établi des tailles d'effet. De plus, nous déplacerons l'approche d'évaluation pour nous concentrer sur les objectifs individuels identifiés par le COPM dans le cadre de la création du programme de formation en reliant chacun à l'échelle de réalisation des objectifs. Par exemple, l'objectif d'un participant de pouvoir marcher jusqu'au bus plus rapidement peut être évalué objectivement à l'aide d'une mesure validée telle que le test de marche de 6 minutes. Les changements dans chacun de ces résultats objectifs peuvent être mappés de manière prospective aux classements ordinaux de l'échelle de réalisation des objectifs pour permettre une analyse à mesures répétées des résultats en fonction de ceux qui sont les plus saillants pour un individu. Nous utiliserons également EQ-5DY pour évaluer la qualité de vie, car les commentaires de notre programme clinique pilote suggèrent que les avantages étaient assez larges. Ces résultats seront recueillis au départ 8 et 12 semaines. Le changement entre la ligne de base et 12 semaines représente le résultat clé pour démontrer l'efficacité. Les patients partenaires estiment qu'un programme plus court serait plus réalisable pour un plus grand nombre de participants et une étude précédente a montré une efficacité à 8 semaines. Par conséquent, le délai de 8 semaines nous permettra d'explorer si les objectifs des participants peuvent être atteints dans ce délai plus court.

Après la formation, les jeunes et leurs familles rempliront la mesure des processus de soins (MPOC 20) et participeront à des groupes de discussion familiaux individuels. Les partenaires de formation compléteront la mesure d'acceptabilité de l'intervention (AIM), la mesure de la pertinence de l'intervention (IAM) et la mesure de la faisabilité de l'intervention (FIM), qui sont des mesures valides et fiables des résultats de la mise en œuvre. Nous explorerons également les obstacles et les facilitateurs à la prestation du programme via des entretiens semi-structurés avec les partenaires de formation. Les entretiens seront anonymisés et transcrits. L'analyse thématique des transcriptions évaluera chaque domaine : obstacles, facilitateurs et impacts perçus du RIPT.