Resistensintensiv personlig träning för ungdomar med cerebral pares (RIPT)

Förändringar relaterade till cerebral pares (CP) inkluderar skillnader i muskelarkitektur och kortikal aktivitet. Dessa resulterar i svaghet, nedsatt funktionsförmåga och begränsat deltagande i fysisk aktivitet. Styrketräningsprogram, särskilt de som inkluderar kraftträningskomponenter, visar stor potential för att förbättra den grovmotoriska funktionen hos ungdomar med CP. Denna intervention erbjuds dock för närvarande inte i Calgary-området. Detta projekt, som levereras via ett innovativt partnerskap med intressenter i samhället, kommer att undersöka den preliminära effektiviteten av programmet för att göra det möjligt för ungdomar med CP att uppnå barn- och familjecentrerade mål. Den kommer också att undersöka möjligheten att erbjuda denna typ av program via ett partnerskap mellan gemenskap och sjukhus.

Forskningsfråga och mål:

1. Kan ungdomar med cerebral pares uppnå sina mål och förbättra sin motoriska funktion genom RIPT (Resistance Intensive Personal Training), ett kraftträningsprogram som erbjuds gemensamt av specialiserade sjukgymnaster och fitnessproffs i lokala miljöer?
2. Vilka är hindren och underlättar för leverans av RIPT i en gemenskapsmiljö för ungdomar, vårdgivare, läkare och programpersonal?

Metoder:

Vi kommer att genomföra en experimentell prospektiv kohortstudie med blandade metoder. Två 12-veckors sessioner av RIPT kommer att erbjudas på Mount Royal University community rekreation center och levereras i samarbete av fysioterapeuter från Alberta Children's Hospital och community-baserade fitnessproffs med ytterligare stöd från studenter vid Mount Royal University (träningspartners). Sex ungdomar med CP (i åldern 8-17, kan följa instruktionerna på engelska och anstränga sig maximalt med stöd) kommer att delta i varje pass med 1:1 stöd för varje deltagares styrketräning 1 timme/dag, 2-3 dagar/vecka i en gruppmiljö. Vid rekrytering kommer potentiella hinder för regelbunden närvaro att undersökas med en ACH Neurosciences socialarbetare tillgänglig för att stödja vid behov. Varje deltagare och deras familj kommer att skapa individuella mål med hjälp av Canadian Occupational Performance Measure och deras individuella program kommer att skräddarsys för att inrikta sig på de rörelser och muskler som behövs för att uppnå varje mål av sjukgymnaster utbildade i RIPT-protokollet.

Denna studie är utformad för att utvärdera om denna praktiska implementering av programmet är effektiv (dvs. kan ge liknande effektstorlek som mäts i randomiserade kontrollerade effektstudier). Motorisk funktion kommer att mätas med den guldstandard kliniska skalan i denna population, Gross Motor Function Measure, och objektiv utvärdering av muskelkraft med hjälp av det isotoniska läget på vår Biodex Dynamometer. Båda dessa utfall har fastställda effektstorlekar. Vidare kommer vi att flytta bedömningsmetoden för att fokusera på de individuella mål som identifierats av COPM som en del av att skapa träningsprogrammet genom att länka var och en till Måluppfyllelseskalan. Till exempel kan en deltagares mål att kunna gå till bussen snabbare, objektivt utvärderas med hjälp av ett validerat mått som 6-minuters Walk Test. Förändringar i vart och ett av dessa objektiva utfall kan prospektivt mappas till måluppfyllelseskalans ordinarie rankningar för att möjliggöra analys av resultat med upprepade mätningar baserat på de som är mest framträdande för en individ. Vi kommer också att använda EQ-5DY för att utvärdera livskvalitet eftersom kommentarer från vårt kliniska pilotprogram tyder på att fördelarna var ganska breda. Dessa resultat kommer att samlas in vid baseline 8 och 12 veckor. Förändringen mellan baslinje och 12 veckor representerar nyckelresultatet för att visa effektivitet. Patientpartners anser att ett kortare program skulle vara mer genomförbart för fler deltagare och en tidigare studie har visat effekt vid 8 veckor. Därför kommer 8-veckorstiden att tillåta oss att utforska om deltagarnas mål kan uppnås på denna kortare tidslinje.

Efter utbildning kommer ungdomar och deras familjer att slutföra måttet på vårdprocesser (MPOC 20) och delta i individuella familjefokusgrupper. Utbildningspartners kommer att slutföra Acceptability of Intervention Measure (AIM), Intervention Apropriateness Measure (IAM) och Feasibility of Intervention Measure (FIM) som är giltiga och tillförlitliga mått på implementeringsresultat. Vi kommer också att undersöka hindren och facilitatorerna för programleverans via semistrukturerade intervjuer med utbildningspartnerna. Intervjuer kommer att anonymiseras och transkriberas. Tematisk analys av utskrifterna kommer att bedöma varje domän: barriärer, facilitatorer och upplevda effekter av RIPT.