Intensywny Trening Personalny dla Młodzieży z Porażeniem Mózgowym (RIPT)

Zmiany związane z mózgowym porażeniem dziecięcym (CP) obejmują różnice w architekturze mięśni i aktywności korowej. Skutkuje to osłabieniem, obniżoną sprawnością funkcjonalną i ograniczonym udziałem w aktywności fizycznej. Programy treningu siłowego, szczególnie te zawierające komponenty treningu siłowego, wykazują ogromny potencjał w poprawie funkcji motorycznych dużej młodzieży z MPD. Jednak ta interwencja nie jest obecnie oferowana w rejonie Calgary. Ten projekt, realizowany w ramach innowacyjnego partnerstwa z zainteresowanymi stronami ze społeczności, zbada wstępną skuteczność programu, aby umożliwić młodzieży z porażeniem mózgowym osiągnięcie celów skoncentrowanych na dziecku i rodzinie. Zbadana zostanie również wykonalność oferowania tego typu programów w ramach partnerstwa między społecznością a szpitalem.

Pytanie badawcze i cele:

1. Czy młodzież z porażeniem mózgowym może osiągnąć swoje cele i poprawić funkcje motoryczne poprzez RIPT (Intensywny Trening Personalny), program treningu siłowego oferowany wspólnie przez wyspecjalizowanych fizjoterapeutów i profesjonalistów fitness w środowiskach lokalnych?
2. Jakie są bariery i ułatwienia w dostarczaniu RIPT w środowisku społecznościowym dla młodzieży, opiekunów, klinicystów i personelu programu?

Metody:

Przeprowadzimy eksperymentalne prospektywne badanie kohortowe metodami mieszanymi. Dwie 12-tygodniowe sesje RIPT będą oferowane w centrum rekreacji społeczności Mount Royal University i prowadzone we współpracy przez fizjoterapeutów ze Szpitala Dziecięcego Alberta i lokalnych specjalistów fitness z dodatkowym wsparciem studentów z Mount Royal University (partnerów szkoleniowych). Sześciu młodych ludzi z MPD (w wieku 8-17 lat, zdolnych do podążania za wskazówkami w języku angielskim i wykonywania maksymalnego wysiłku ze wsparciem) będzie uczestniczyć w każdej sesji ze wsparciem 1:1 dla treningu mocy każdego uczestnika 1 godzina dziennie, 2-3 dni w tygodniu w ustawieniu grupowym. Podczas rekrutacji zostaną zbadane potencjalne przeszkody w regularnej obecności z pracownikiem socjalnym ACH Neurosciences, który w razie potrzeby może udzielić wsparcia. Każdy uczestnik i jego rodzina wygenerują indywidualne cele za pomocą kanadyjskiej miary wydajności zawodowej, a ich zindywidualizowany program zostanie dostosowany do ruchów i mięśni potrzebnych do osiągnięcia każdego celu przez fizjoterapeutów przeszkolonych w protokole RIPT.

To badanie ma na celu ocenę, czy ta praktyczna implementacja programu jest skuteczna (tj. czy może dać podobną wielkość efektu, jak zmierzono w randomizowanych, kontrolowanych badaniach skuteczności). Funkcje motoryczne będą mierzone za pomocą złotej standardowej skali klinicznej w tej populacji, funkcji motoryki dużej oraz obiektywnej oceny siły mięśniowej przy użyciu trybu izotonicznego na naszym dynamometrze Biodex. Oba te wyniki mają ustaloną wielkość efektu. Dalej przesuniemy podejście do oceny, aby skupić się na indywidualnych celach określonych przez COPM w ramach tworzenia programu szkoleniowego, łącząc każdy z nich ze Skalą Osiągnięcia Celów. Na przykład cel uczestnika, jakim jest szybsze dojście do autobusu, można obiektywnie ocenić za pomocą zatwierdzonej miary, takiej jak 6-minutowy test marszu. Zmiany w każdym z tych obiektywnych wyników można prospektywnie mapować na porządkowe rankingi Skali Osiągnięć Celów, aby umożliwić analizę wyników z powtarzanymi pomiarami w oparciu o te najbardziej istotne dla danej osoby. EQ-5DY wykorzystamy również do oceny jakości życia, ponieważ komentarze z naszego pilotażowego programu klinicznego sugerują, że korzyści były dość szerokie. Wyniki te zostaną zebrane na początku badania w 8. i 12. tygodniu. Zmiana między wartością wyjściową a okresem 12 tygodni stanowi kluczowy wynik do wykazania skuteczności. Partnerzy pacjentów uważają, że krótszy program byłby bardziej wykonalny dla większej liczby uczestników, a jedno wcześniejsze badanie wykazało skuteczność po 8 tygodniach. Dlatego 8-tygodniowy punkt czasowy pozwoli nam zbadać, czy cele uczestników mogą zostać osiągnięte w tym krótszym czasie.

Po szkoleniu młodzież i ich rodziny wypełnią Pomiar Procesów Opieki (MPOC 20) i wezmą udział w indywidualnych rodzinnych grupach fokusowych. Partnerzy szkoleniowi wypełnią Akceptowalność środka interwencji (AIM), miarę stosowności interwencji (IAM) i wykonalność środka interwencji (FIM), które są ważnymi i wiarygodnymi miarami wyników wdrożenia. Zbadamy również bariery i czynniki ułatwiające realizację programu poprzez częściowo ustrukturyzowane wywiady z partnerami szkoleniowymi. Wywiady będą anonimizowane i transkrybowane. Analiza tematyczna transkryptów oceni każdą domenę: bariery, ułatwienia i postrzegany wpływ RIPT.