Motstandsintensiv personlig trening for ungdom med cerebral parese (RIPT)

Endringer relatert til Cerebral Parese (CP) inkluderer forskjeller i muskelarkitektur og kortikal aktivitet. Disse resulterer i svakhet, nedsatt funksjonsevne og begrenset deltakelse i fysisk aktivitet. Styrketreningsprogrammer, spesielt de som inkluderer krafttreningskomponenter, viser et stort potensial for å forbedre den grovmotoriske funksjonen til ungdom med CP. Imidlertid tilbys ikke denne intervensjonen for øyeblikket i Calgary-området. Levert via et innovativt partnerskap med interessenter i samfunnet, vil dette prosjektet undersøke den foreløpige effektiviteten til programmet for å gjøre det mulig for ungdom med CP å oppnå barne- og familiesentrerte mål. Den vil også undersøke muligheten for å tilby denne typen program via et fellesskap-sykehuspartnerskap.

Forskningsspørsmål og -mål:

1. Kan ungdom med cerebral parese oppnå sine mål og forbedre sin motoriske funksjon gjennom RIPT (Resistance Intensive Personal Training), et krafttreningsprogram som tilbys i fellesskap av spesialiserte fysioterapeuter og treningseksperter i fellesskap?
2. Hva er barrierene og tilretteleggerne for levering av RIPT i en fellesskapssetting for ungdom, omsorgspersoner, klinikere og programansatte?

Metoder:

Vi vil gjennomføre en eksperimentell prospektiv kohortstudie med blandede metoder. To 12-ukers økter med RIPT vil bli tilbudt ved Mount Royal University community rekreasjonssenter og levert i samarbeid av fysioterapeuter fra Alberta Children's Hospital og lokalsamfunnsbaserte treningsfagfolk med ekstra støtte fra studenter ved Mount Royal University (treningspartnere). Seks ungdommer med CP (i alderen 8-17 år, i stand til å følge instruksjoner på engelsk og yte maksimal innsats med støtte) vil delta i hver økt med 1:1 støtte for hver deltakers styrketrening 1 time/dag, 2-3 dager/uke i en gruppesetting. Ved rekruttering vil potensielle barrierer for regelmessig oppmøte bli utforsket med en ACH Neurosciences Sosialarbeider tilgjengelig for å støtte etter behov. Hver deltaker og deres familie vil generere individuelle mål ved å bruke Canadian Occupational Performance Measure, og deres individualiserte program vil bli skreddersydd for å målrette bevegelsene og musklene som trengs for å oppnå hvert mål av fysioterapeuter som er trent i RIPT-protokollen.

Denne studien er designet for å evaluere om denne praktiske implementeringen av programmet er effektiv (dvs. kan gi tilsvarende effektstørrelse som målt i randomiserte kontrollerte effektforsøk). Motorisk funksjon vil bli målt med gullstandard klinisk skala i denne populasjonen, Gross Motor Function Measure, og objektiv evaluering av muskelkraft ved å bruke den isotoniske modusen på vårt Biodex Dynamometer. Begge disse utfallene har etablert effektstørrelser. Videre vil vi flytte vurderingstilnærmingen til å fokusere på de individuelle målene identifisert av COPM som en del av å lage treningsprogrammet ved å knytte hver enkelt til måloppnåelsesskalaen. For eksempel kan en deltakers mål om å kunne gå raskere til bussen bli objektivt evaluert ved å bruke et validert mål som 6-minutters gangtest. Endringer i hvert av disse objektive resultatene kan prospektivt kartlegges til måloppnåelsesskalaens ordinære rangeringer for å muliggjøre gjentatte målinger av utfall basert på de som er mest fremtredende for et individ. Vi vil også bruke EQ-5DY for å evaluere livskvalitet ettersom kommentarer fra vårt kliniske pilotprogram antyder at fordelene var ganske brede. Disse resultatene vil bli samlet ved baseline 8 og 12 uker. Endringen mellom baseline og 12 uker representerer nøkkelresultatet for å demonstrere effektivitet. Pasientpartnere føler at et kortere program vil være mer mulig for flere deltakere, og en tidligere studie har vist effekt ved 8 uker. Derfor vil tidspunktet på 8 uker tillate oss å utforske om deltakermålene kan nås på denne kortere tidslinjen.

Etter opplæring vil ungdom og deres familier fullføre målingen av omsorgsprosesser (MPOC 20) og delta i individuelle familiefokusgrupper. Treningspartnere vil fullføre Akseptabilitet for intervensjonstiltak (AIM), Intervention Appropriateness Measure (IAM) og Feasibility of Intervention Measure (FIM) som er gyldige og pålitelige mål for implementeringsresultater. Vi vil også utforske barrierene og tilretteleggerne for programlevering via semistrukturerte intervjuer med opplæringspartnerne. Intervjuer vil bli anonymisert og transkribert. Tematisk analyse av transkripsjonene vil vurdere hvert domene: barrierer, tilretteleggere og opplevde effekter av RIPT.