Allenamento personale intensivo di resistenza per giovani con paralisi cerebrale (RIPT)

I cambiamenti correlati alla paralisi cerebrale (CP) includono differenze nell'architettura muscolare e nell'attività corticale. Questi si traducono in debolezza, ridotta capacità funzionale e partecipazione limitata all'attività fisica. I programmi di allenamento della forza, in particolare quelli che includono componenti di allenamento della potenza, mostrano un grande potenziale nel migliorare la funzione motoria grossolana dei giovani con PC. Tuttavia, questo intervento non è attualmente offerto nell'area di Calgary. Consegnato attraverso una partnership innovativa con le parti interessate della comunità, questo progetto esaminerà l'efficacia preliminare del programma per consentire ai giovani con PC di raggiungere obiettivi incentrati sul bambino e sulla famiglia. Verificherà inoltre la fattibilità dell'offerta di questo tipo di programma tramite un partenariato comunità-ospedale.

Domanda e obiettivi della ricerca:

1. I giovani con paralisi cerebrale possono raggiungere i loro obiettivi e migliorare la loro funzione motoria attraverso il RIPT (Resistance Intensive Personal Training), un programma di power training offerto congiuntamente da fisioterapisti specializzati e professionisti del fitness in contesti comunitari?
2. Quali sono le barriere e i facilitatori alla consegna del RIPT in un contesto comunitario per giovani, operatori sanitari, medici e personale del programma?

Metodi:

Condurremo uno studio di coorte prospettico sperimentale con metodi misti. Due sessioni di 12 settimane di RIPT saranno offerte presso il centro ricreativo della comunità della Mount Royal University e fornite in collaborazione da fisioterapisti dell'Alberta Children's Hospital e professionisti del fitness basati sulla comunità con il supporto aggiuntivo degli studenti della Mount Royal University (partner di formazione). Sei giovani con PC (di età compresa tra 8 e 17 anni, in grado di seguire le indicazioni in inglese ed esercitare uno sforzo massimo con il supporto) parteciperanno a ogni sessione con supporto 1:1 per l'allenamento di potenza di ciascun partecipante 1 ora/giorno, 2-3 giorni/settimana in un contesto di gruppo. Al momento del reclutamento verranno esplorate le potenziali barriere alla frequenza regolare con un assistente sociale delle neuroscienze ACH disponibile a supportare secondo necessità. Ogni partecipante e la sua famiglia genereranno obiettivi individuali utilizzando la Canadian Occupational Performance Measure e il loro programma individualizzato sarà adattato per indirizzare i movimenti e i muscoli necessari per raggiungere ogni obiettivo da fisioterapisti addestrati nel protocollo RIPT.

Questo studio è progettato per valutare se questa implementazione pratica del programma è efficace (cioè può produrre una dimensione dell'effetto simile a quella misurata in studi di efficacia randomizzati controllati). La funzione motoria sarà misurata con la scala clinica gold standard in questa popolazione, la misura della funzione motoria lorda e la valutazione obiettiva della potenza muscolare utilizzando la modalità isotonica sul nostro dinamometro Biodex. Entrambi questi risultati hanno stabilito le dimensioni dell'effetto. Inoltre sposteremo l'approccio di valutazione per focalizzarci sugli obiettivi individuali identificati dalla COPM come parte della creazione del programma di formazione collegando ciascuno di essi alla Scala di Raggiungimento degli Obiettivi. Ad esempio, l'obiettivo di un partecipante di essere in grado di raggiungere a piedi l'autobus più velocemente può essere valutato oggettivamente utilizzando una misura convalidata come il Walk Test di 6 minuti. I cambiamenti in ciascuno di questi risultati oggettivi possono essere mappati in modo prospettico alle classifiche ordinali della scala di raggiungimento degli obiettivi per consentire l'analisi di misure ripetute dei risultati basati su quelli più salienti per un individuo. Useremo anche EQ-5DY per valutare la qualità della vita poiché i commenti del nostro programma clinico pilota suggeriscono che i benefici sono stati piuttosto ampi. Questi risultati saranno raccolti al basale 8 e 12 settimane. Il cambiamento tra il basale e le 12 settimane rappresenta il risultato chiave per dimostrare l'efficacia. I partner dei pazienti ritengono che un programma più breve sarebbe più fattibile per più partecipanti e uno studio precedente ha dimostrato l'efficacia a 8 settimane. Pertanto, il punto temporale di 8 settimane ci consentirà di esplorare se gli obiettivi dei partecipanti possono essere raggiunti in questa sequenza temporale più breve.

Dopo la formazione, i giovani e le loro famiglie completeranno la Misura dei Processi di Cura (MPOC 20) e parteciperanno a focus-group familiari individuali. I partner della formazione completeranno la misura di accettabilità dell'intervento (AIM), la misura di adeguatezza dell'intervento (IAM) e la misura di fattibilità dell'intervento (FIM) che sono misure valide e affidabili dei risultati dell'implementazione. Esploreremo anche le barriere e i facilitatori per programmare la consegna tramite interviste semi-strutturate con i partner della formazione. Le interviste saranno rese anonime e trascritte. L'analisi tematica delle trascrizioni valuterà ogni dominio: barriere, facilitatori e impatti percepiti di RIPT.