Prise en charge intégrée du parkinsonisme atypique : une prestation de soins de santé à domicile centrée sur le patient et basée sur le télésoin (étude IMPACT)

Les personnes atteintes de parkinsonisme souffrent d'un large éventail de troubles moteurs et non moteurs associés à la complexité croissante de la prestation des soins et au risque accru de complications avec un accès accru à l'hôpital. Bien qu'un certain nombre de modèles de soins multidisciplinaires aient été proposés jusqu'à présent, les résultats ont été décevants en termes de qualité de vie et de rentabilité. Un modèle intégré de soins à distance à domicile, impliquant une infirmière spécialisée en parkinsonisme (PKNS) ainsi qu'un spécialiste des troubles du mouvement, pourrait offrir des avantages importants aux patients et aux professionnels de la santé grâce à une meilleure éducation à la santé, à la continuité des soins et à un suivi plus attentif des complications de la accident. Dans cet essai cas-témoin multicentrique, randomisé, en simple aveugle, les chercheurs recruteront 164 patients atteints de parkinsonisme atypique (soit MSA ou PSP) pour étudier l'efficacité et la rentabilité d'un programme intégré à distance à domicile de 12 mois pour améliorer l'offre de soins, coordonnée par une infirmière spécialisée (gestionnaire de cas) par rapport aux soins médicaux standards. Ce modèle d'organisation de la médecine personnalisée vise à simplifier, standardiser et améliorer la prise en charge et le suivi des patients dans le temps, y compris la gestion à distance des situations d'urgence. Ce programme de télésoin consiste en des approches de suivi proactif et réactif agissant en synergie pour optimiser la continuité des soins par les cliniques tertiaires expertes en troubles du mouvement. Dans le suivi proactif, les patients sont contactés au départ (pour créer un dossier patient axé sur l'identification des vulnérabilités spécifiques à l'individu) puis tous les 3 mois. Au cours de la période d'étude de 12 mois, les patients et les soignants peuvent contacter le gestionnaire de cas en cas de problème (suivi réactif), qui peut : (a) traiter le problème spécifique également en interagissant avec le médecin généraliste du participant et d'autres professionnels de la santé ( par exemple. kinésithérapeute, psychologue, nutritionniste, ergothérapeute, travailleur social, etc) ou (b) référer au neurologue pour une téléconsultation ou une visite en personne selon un algorithme semi-structuré, qui attribue 4 niveaux de priorité. Les participants seront évalués à l'aide d'échelles cliniques testant la qualité de vie, les symptômes moteurs et non moteurs, la charge des soignants, l'observance du traitement, la charge de morbidité cumulée et le nombre d'accès imprévus à l'hôpital pendant la période d'étude. Le rapport coût-efficacité de cette méthode sera également évalué à l'aide de l'EuroQoL, qui estimera le coût incrémental par gain d'années de vie ajustées sur la qualité (QALY). Enfin, les enquêteurs évalueront la faisabilité et l'utilité de la télésurveillance pour guider la prise de décision en utilisant un appareil portable porté à la taille (STAT-ONTM) pour surveiller l'autonomie motrice réelle et le risque de chutes, y compris le gel de la marche pendant 5 jours consécutifs chaque mois. pendant la durée de 12 mois de l'étude. En cas de succès, cette prise en charge intégrée à faible coût des patients atteints de parkinsonisme atypique peut être étendue aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson la plus répandue ainsi que d'autres troubles neurodégénératifs (par ex. démence d'Alzheimer)